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Message from Almond Part 2


「老年期を迎える若年性PD患者」の日々と思うこと
若年性PDに関する投稿もどうぞ!

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791.ひさしぶり 返信  引用 
名前:ぁーもんど    日付:2011/8/29(月) 15:54
この掲示板からずいぶん遠ざかってしまった。
目が悪くなり、書いてもmixiに書くことがふえた。

それに、どちらがさきかわからないが、よんでくれるひとがげきげんした。
もうやめどきなのだろう。



792.Re: ひさしぶり
名前:はる    日付:2011/9/6(火) 22:11
あーもんどさん、おひさしぶり

53歳になってから1ヶ月たちました。
 小さい文字はなにをしても読めません。
  若い頃想像もしなかった世界です。
でも楽しいことは減ってない・・・・と思う。


793.Re: ひさしぶり
名前:ふみくん    日付:2011/9/10(土) 14:26
はるさんに同じ。

僕も老朽化し目が悪くなった。

でも少し離せばまだまだ見えます。


794.Re: ひさしぶり
名前:ぁーもんど    日付:2011/9/11(日) 3:44
お二人の投稿を読んで涙がこぼれる。
なんとやさしい人たち。

ときどきであっても、やはり書いていこう。


795.Re: ひさしぶり
名前:Kay    日付:2011/9/13(火) 9:48
お久し振りです。
目をお大事にしながら、お身体をおいといくださいね。

その上で、有益な情報や福祉に対する日々の思いをゆったりと綴っていってくださると良いのではないでしょうか。
ネットの世界は動きが早いので御自分のペースを守って、体調を崩さないようにお過ごしくださいね。

789.友の会若年部会開催 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/5/14(土) 6:10
6月19日開催
詳しくは下記をご覧ください。

http://bbs1.sekkaku.net/bbs/?id=applebbs&mode=res&log=1765



790.Re: 友の会若年部会開催 インターネット申込
名前:あーもんど    日付:2011/5/18(水) 18:11
5月25日までです。
下記で申し込んでください。

https://sites.google.com/site/juvenileparkinsondisease/

788.Obama BIn Laden 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/5/5(木) 21:37
写真家・藤原新也のオフィシャル・サイトにオバマ大統領とビンラディンの合成写真が載っていた。
夫が教えてくれたのだが、これには笑ってしまった。

ビンラディンの顔は上品で、オバマの顔は下品だとしか思えなかったけど、この合成写真では、オバマらしき人は優しい善良な眼をしている。

786.正義は負ける!? 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/5/4(水) 17:27
ビン ラディンがアメリカ(軍?)に殺された。
オバマ大統領は”正義”は勝つ、と演説した。

私の歴史認識は「正義は常に負ける」というもの。
ついでに、「優れて美しく高級なものは滅び、歴史に残っていくのは常に低級で野蛮なもの(簒奪者)」というのが私の歴史観・人間観になっている。

私の読んできた本、観てきた映画、現実に起こることの全てから、そういうふうに思ってしまう。

ところで、オバマ大統領はアメリカに正義があるならビン ラディンの側にも正義はあるとは考えないのであろうか?
アメリカが世界でしてきたことはアルカイダの”テロ”以上かそれに匹敵するとは思わないのだろうか

キリスト教文的明は世界で勝ち誇っているけど、それ以前・それ以外の文明に対する敬意はないのだろうか?

アメリカはテロには決して屈しないということだが、今回の行為は”テロ”以外の何だというのだろう?

”容疑者”と呼びながら問答無用で殺してしまうことには、叡智も文明も感じられない。

ただただ野蛮で愚かしいだけである。

絶対の正義はないのだ。



787.Re: 正義は負ける!?
名前:高田    日付:2011/5/5(木) 15:33
貴方が言うとおり絶対の正義はない。

ちなみにオバマ大統領は全てを判っているはずです。

ただ彼は「負けるが勝ち」は今のアメリカ人にはなじまないとの

判断を下しましたこれは今の社会の動きに反します。

例えどれだけ多くの犠牲を払ってでも理想社会に向かって「死ぬことは

勝ちでも負けでも無いんだよ」と人々を指導すべきでした。結局いつか

アメリカはこの負の遺産を清算しなければならぬ筈です。

そもそも絶対の正邪すら存在しないのが私の宇宙観なのです。

従って私の求めて止まないものは「美しくいきる」これは「美しく死ぬ」

と同じ意味ですし長い間日本で培われてきた日本人の心の琴線に触れる

部分です。私達は今真に目覚めつつあります本当に価値を持つものとは何か

との問いに対して「勝つこと」と答えない社会が存在しても良いのではないか

その答えこそがいまの東日本大震災で亡くなられた多くの方々への祈りと

なる。

785.チェルノブイリと同レベル 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/4/12(火) 21:6
今日4月12日、福島第一原発の事故の評価が最悪のレベル7に引き上げられた。
これはチェルノブイリと同じレベルだそうだ。

25年前の原発事故と同じレベルの事態が起きたことに、改めて衝撃を受ける。
四半世紀の間、何も学ばず何も変えようとしなかったのかと。


危険だとわかっているものを、根本的な安全策もないままに、日々稼働し続けた日本。

経済効率だけを最優先してきた結果がこういうことなのだ。
歴史から何も学ばず、人の生き方・あり方など考えもしない大方の人たち。

最悪の事態になった今、人間・国・世界について考え直すただ一度の機会なのかもしれない。

世界は今までと同じではなくなった。

★東京・東中野で”チェルノブイリ”の特集上映がある。

タルコフスキイの「ストーカー」も上映される。

http://www.labornetjp.org/news/2011/1302270037316staff01

783.原発事故と脱出 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/4/10(日) 21:55
東京も昨日今日と満開の桜が風に流れて、原発の事故などなかったかのような春の日です。

日本を脱出する人からの便りも届いて、事態の深刻さにおびえます。

私の友人には「私はここを動かない、放射能いっぱいの野菜を食べ水をのむ」と言い切った人もいます。

私も観念的には「ここにいよう。逃げるところはない。私の居場所はここしかない」と思うのですが、ひとり瀬戸内海沿岸の街に住む友だちが「疎開してきて」と言ってくれた。

その言葉は本当にいうれしいものだった。

自分の家を離れるのは最後の最後だと思っている。

ナチの嵐がヨーロッパで吹き荒れたとき、何故ユダヤ人は早く逃げなかったのだろうというのが、私の子どものころからの疑問。

今、そのユダヤ人のことを考える。

「ナチと原発は違う」と夫は言うけれど。
(2011年04月10日 (日) 21時27分)

http://www.ne.jp/asahi/polepole/times/sosna/alec/summary.html

782.第5回ぱきぱき総会 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/4/9(土) 22:4
私の住む地域にパーキンソン病患者のクラブをスタートさせてから5年経つ。
患者が出かけられる場所つくりとお茶や食事を一緒にする会を、という気楽な考えで始めた(私の頭の中では)会だったが、5年間も続き、おまけに政治的な一面も現れ始めた。

ストレスの多い患者に楽しい会を、そして患者の環境をよくすることをめざしてきた。

会員数20〜30人の小さな会だけどやはり”組織”なんだそうだ。

私は”組織”というのが好きではない。
個人の自由をしばったり個人を犠牲にしかねないのが嫌なのだ。
だから個人を生かすようなグループなら納得する。
組織は個人のためにあるという原則を立てたい。

共通の認識・目的があることに関して共に行動するのが”組織”であって、あくまでも個人の認識・考えがベースであるべきだと思う。

”組織”はリーダーについていくのではなく、個人の集まりが組織を動かすのだ。

というわけで、今日の総会は質問が続出した。
みんな、もっともな疑問・質問だったと思う。

どうしてかというと、今回の役員交代・総会準備が相当イレギュラーだったからだ。

結果的には、それでも新体制はスタートすることになった。

私が最初に考えていた「なかよしクラブ」ならこんなことは起こらない。

ぱきぱきの5年間の変化を考える。

こういう”組織”ははたして患者のためになるのであろうか?
私たちが求めたのは今のぱきぽきなのか?

780.被災者医療相談 返信  引用 
名前:apple    日付:2011/3/30(水) 8:52
今回の巨大地震によって被災したパーキンソン病患者の緊急の相談・質問に答える掲示板をつくりました。
医学的相談は順天堂脳神経内科に連絡、できるだけ速やかに回答を伝えます。
公開したくない質問は掲示板入力フォーム下に記載したGメールアドレス(ホットメール)に送ってください。
Appleのスタッフが対応します。

掲示板のアドレスは
http://www3.ezbbs.net/07/appllehelp/

避難した場所近くの病院はどこ?
避難した場所で薬を手に入れるには?
今いる場所に近い患者支援の会は?

などの被災した患者さんの質問・相談に応えます。
患者以外の医療関係者・家族からの質問でもかまいません。

但し、今回の被災患者に関することに限ります。

(2011年03月27日 (日) 23時54分)

http://www3.ezbbs.net/07/appllehelp/



781.薬のゆずりあい掲示板
名前:apple    日付:2011/3/30(水) 21:12
被災患者情報掲示板から「薬ゆずりあい掲示板」へリンクがはってあります。
避難所その他で、被災患者がインターネットに接続することが容易だとは思いません。

きのみきのままで避難した患者がパソコンを使えるケースは殆どないかもしれません。

だけど、周囲の人でも医療関係者でもPD患者を見かけたら状態・薬のことを尋ねてください。
そして患者が困っていることを相談してください。

しかし私たちAppleのメンバーはインターネットで活動してきました。
自分たちのフィールドで活動を続けます。

http://bbs6.sekkaku.net/bbs/fukushi.html

779.障害のある人とともに生きる 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/3/26(土) 22:15
障害者雇用という制度がある。

制度は制度で人の心までは変えない。
当たり前かもしれないけど。

障害があっても人として劣っているわけではないという確信がある。
だけど利潤を追求する企業など競争社会で生きる障害者は、どうしたってそこで要求される能力では健康な人には到底かなわない。

そういう環境では、どんな人でも自分の精神的バランスが保てなくなるだろう。

「自分は障害者だから」という言い訳の砦に閉じ篭るしかなくなりかねない。

障害があってプライドを持って生きるのは本当に難しい。

障害とは何か?
人間の価値は何か?
何を誇りにするべきか?

そういう哲学的なことを自分自身の考えで考えなければならない。

制度が直接、精神的に人を助けることはない。
周りの人と自分の心の成長は、双方の努力と時間を要久する。

障害者と健康な人の理解や協力が容易なわけがない。

誤解と差別。

異質・異種な人が共存するのはそう簡単ではないと思う。

778.掲示板づくり 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/3/24(木) 10:8
今回は被災地のPD患者の医療相談にこたえる掲示板である。

被災地の患者を何とか助けようというもの。
まだ使えるかどうか、有効かどうかはわからない。

でも初めのころからは10年経った。
年もとったし、なにより眼が本当に見えにくくなった。
PCのキーもよく見えなくなる。


人のためにやったことではなかった。
好きでやってきた。

今もそう思う。
Appleでやってきたことは外にもたくさんある。
幸せなことだったと思う。

777.本を読むこと・理解すること 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/3/21(月) 18:28
未だ不安のさなかで夫が言ったことを考える。

本を読み終わってしばらく経つと,何が書いてあったか思い出せない。
そういえば、本の中の文章を正確に記憶するのも難しい。
また、私の場合、人が言ったことを正確に再現できない。

これは、本を読んで話を聴いて”理解する”ということが、対象をそのままコピーするのではないことを表している。

その”理解力”は人によって、同じ人でも時期によって、体験によって全く異なる。

文章を読み話を聴くことによって、読み手の頭のなかで”総合作用”ちとでもいうべき運動が起きる。
それが”理解”だ。

文章の中にはひとつの単純な層しかないものもある。
また読み手の側が複雑な層を持っている場合もある。
それは簡単には手に入れることはできない。

本は複雑な層を持つ書き手と読み手が遭遇して織りなすとてつもなく深さのある世界なのだと思った。

この世界にはすぐに理解ができない考えがあり、それはとても深いものだということ。
(なんでも簡単にわかるなんてことはないのよね。)

原料不足で電子書籍に移行が予想され、”紙の本”の未来は危ぶまれる。

紙の本が消えていくことは、人間の複雑さ・複雑な思考にどういう影響を与えるのだろうか。

776.大地震その後 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/3/13(日) 22:38
3月11日に巨大な地震が起きた。
津波や石油コンビナートの火災、原発事故などなど最大級の災厄が続いている。

これから日本が復興するには、大きな困難があり、また時間がかかるに違いない。

東京脱出・日本脱出しても問題はかわらない。

ひとりひとりが力を発揮しなければならない。
PDという大きな困難の上にさらに大きな困難が加わる。

考えただけで、力が抜けていく。

私に生き抜く力は残っているのだろうか。
明日から、部分的とはいえ停電が始まる。
実際に電気がこなくなって、どんなに私の生活が電気に頼っていたかを思い知らされることだろう。

暖房、冷蔵庫、PC、携帯の充電...みんなみんな電気である。

ああ、私たちの生活のかくも脆きことよ。

775.禁止命令 返信  引用 
名前:あーもんど    日付:2011/3/8(火) 21:55
私は問題をかかえているとき、人に話せないような気がする。
それほど深刻でないときはまだ話せる。

追い詰められてくると、もう話せない。

問題を分ち合って欲しい相手が家族だと、もう全く話せない。
今まで少しは話そうとしてきた。
その結果、反応がわたしの望むものではなかった。
それ以上に傷ついた。

相手が望まないことはしたくない。
肉親の場合だと、それが禁止命令になる。
乳幼児のとき刷り込まれたのか、母親の愛を失いたくない。
これは強烈だ。

人の行動を縛るのは、法律でもなく倫理でもなく、この幼児期の禁止命令なのかもしれない。

母親の呪縛のなかで生きている限り、独立した人間でも”個人”もありえないのだろうか。

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