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RAを語ろう

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313.新型インフルエンザ 返信  引用 
名前:ききょう    日付:2009/12/1(火) 15:17
お見舞いが大変遅くなりました、ごめんなさい。
“つぶやき”を拝見してびっくりして言葉にならず...横目で通り過ぎたい心境ながら気になり覗きに来るばかり・・・そっとそっと、遠い福知山から案じておりました。

大切な大切な、お孫さんの発病以来もう半月近くなるので、ご家族の皆様にかりに飛び火?お疲れが出ていたとしても、もう治まっているのでは...いや治まっているはずと...キーボードを叩いております。

二所帯住宅ならではの連係プレイと助け合いのお世話で、心強かったことと推察しています。
当地方でも、学童のある家にインフル患者あり、とおもわれるほどに、次々と学級閉鎖が続いています。

大変な中で、imkさんは大丈夫だったでしようか。
RAから脱出されたにしても・・・とお案じておりました。
インフル菌に負けない気力で、家族の一大事に立ち向かわれたと信じています。
大変だったでしょうが、家族の絆が太くなったことは間違いないところと、良い方に心を切り替えてお見舞いの言葉とします。
寒さに向かいます折、どうぞお大事になさって下さい。

追伸は私ごとです。
このインフルエンザの大流行で“目からうろこ”、すっかり考え方が変わりました。
ご存知のように免疫抑制剤を服用している私、まだ転院してから日も浅く、心底Drに頼りきれず悶々の日々でした。
折りも折、新予防ワクチンの投与の日を電話で知らせてくださったのです。
たぶんですが、ワクチン入荷の後一番の接種のようでした。
嬉しくて...私の心は一変、Drとの信頼関係はさることながら、心から“命あずけます”の心境になれたことは幸せです。
年寄りっておかしいでしょう...気強く見えてもやさしさには、いちころです。
権威だとか、最高医療や最高医術で評価していた私の心を新インフルが覆してくれました。
これから先の闘病に、きっとプラスになると信じています。

いつもいつも最後は“聞いて!”になりごめんなさいね。
5日は、福知山市生涯学習の発表会です。私はハーモニカの合奏に初出演です。
今猛練習の最中で、PCにも身が入りません、悪しからずです。



314.Re: 新型インフルエンザ
名前:imk    日付:2009/12/1(火) 20:8
ききょうさん ご心配戴きありがとうございます。
新型インフルエンザに打ち勝ったimkです。
私も大きな誤解をしていました。
孫が入院して(インフルエンザは陰性で入院名は肺炎)Yちゃんがインフルに倒れ、翌日はYちゃんより高熱になったPさんはインフルの検査で陰性でありながらタミフル投与されました。
2Fでは息子。1Fでは私が熱も出さずに乗り越えました。

Yちゃんが倒れて、昼夜息子が付くことになった時に、息子も喘息だったので不安にかられました。
昼間はYちゃんと交替して介護に付いていた私だったので自分はインフルから逃れられないと「私が付こうか?」と申し出たら「重症化するから、これだけ巻き込んでおきながら言える言葉ではないかも・・・母さんだけは移らないでちょうだい!」と言われました。
ちょっと、方向が違う!と言ったら「俺はもう一生分の病気をしたから、もう大丈夫だから・・・・」
ききょうさんのご推察通り家族の絆を強くしましたよ。

昨日、通院日で「ステロイド剤服用者はインフルエンザの予防注射の優先権がありますが、どうしますか?」と、問われてお断りしてきました。
無事に乗り切った自信が、今回の予防接種のお断りにつながりました。
後で考えるに、インフルで倒れた家族(疑いも含む)を見て、私は炎症を抑えるステロイド剤服用しているので、インフルエンザに打ち勝てたと考えていましたが、そうではないようです。
素人考えは恐ろしいですね。

当地の孫の通う学校では、新型インフルエンザも普通の風邪と同じく5人や6人では学級閉鎖にならず、重症化しやすく侮っている対応と今更ながら感じています。

私のDrとなってほしい理想は、腕は程々で良いから患者の気持ちを推察できる医師であってほしいです。

インフルエンザは台風のように暴れて通過して行きました。
その後、母が永遠の眠りにつきました。
しばらくは、気持ちと身体が落ち着かないことと思います。
もう少し気合を入れなおして、頑張りますネ。

生涯学習の発表会の練習に元気で励んでくださいませ。

色々とご心配戴きありがとうございます。

311.私の非定型抗酸菌症 返信  引用 
名前:やまびこ洋子    日付:2009/7/27(月) 17:49
imkさん こんにちは!

あちこちで豪雨の被害が出ています。
私の住む栃木県那須地方も先ほど大雨警報が出されましたが
今のところ大丈夫です。

北海道地方も雨模様の日が多いようですね。

さて先日見つかった非定型抗酸菌症ですが治らない病気のようです。
幸い今のところ気になるような症状は出ていません。
でも生物学的製剤を使えないというのが残念です。

プログラフは抗リウマチ薬です。
今は抗リウマチ薬を二種類飲んでいるので、これで少しは痛みが
和らいでくれたらと思っています。
でも効果が出るまで時間がかかるようなのでじれったいです。

imkさんは「関節痛」「痺れ」「凝り」「耳鳴り」に悩まされているとか。
これだけの症状があったら「何なの?」「ハッキリして欲しい」と
思ってしまいますよね。

クヨクヨしないで友達作りに気持ちを向けたいというimkさんの
考えに賛成です。

私の住んでいる所は農村部と別荘地が混在しているので
お散歩は少々気恥ずかしい感じがして、しません。
地元住民はお散歩はしないのです。
しているのは別荘族や移住者が多いです。

その中間のような私は病気のこともあって出る時は車ばかりです。
私は庭を歩くだけで充分です。

「孫と戯れよう!」期間・・・とは楽しい表現です。
なるべく疲れを残さないように楽しみたいと思います。

imkさんは毎日、お孫さんと触れ合えるので幸せですね。
今まで自由な時間がなかったのですから毎日を謳歌してください。

掲示板のほうで写真を楽しませて頂いています。



312.Re: 私の非定型抗酸菌症
名前:imk    日付:2009/7/27(月) 20:7
やまびこ洋子さん こんばんは

夏休みになって、誰が一番喜ぶか? 遊びすぎです。反省

「非定型抗酸菌症」は、基本的に完治不可能な病気なんですね。
症状が軽くても、非定型抗酸菌症であるならば、次の希望したステップへ進めることが不可能ですね。
これは残念です。悩んで出した結論だっただけに 悔しさは倍増ですネ。

難病でもきちんと病気の診断が付き、治療に専念できたことが幸せと思えるimkです。
RAに関しては、あまり語れない心境ですが・・・RAの薬は気長くして お付き合いの必要がありですネ。

散歩ですが、今までRAと言われても勤務していたことをバネにして、せっかく鍛えた身体ですからDrの疑問に振り回されることなく、患者として 現状維持を継続したいがための散歩です。(はかない抵抗と人は言うかも・・・)
私も移住者ですから、逃げ道として選択したんでしょうね。(笑
室内ですが、1日動く距離は相当だったように感じます。(このことも、今思うにRAの否定材料でしょうネ。)
退職して感じることです。

いろいろ複雑化したimkの心理ですが、一度単純化したい気持ちも強いので、手繰り寄せています。

お互いに、この期間限定の「孫・・・」ほどほどに孫と戯れましょう。
ごめんよ〜。 私は、毎日触れ合っていました。
病気の「痛い度」を、瞬間的でも良いから忘却したら成功ですヨ。

309.検査の結果 返信  引用 
名前:やまびこ洋子    日付:2009/7/25(土) 16:51
imkさん  こんにちは!

梅雨明け宣言の撤回が出そうな雨模様の日が続いています。

imkさんはRAかどうか定かでないとの事。
今までの治療や色々なことを思うと複雑かと思いますが
いずれにしても痛みの軽減が第一ですよね。

私は大学病院で精密検査をした結果、生物学的製剤は使えないとの事。
生物学的製剤にすべてを賭けていたのでがっかりしましたが
使えないものはどうしようもありません。

CT検査の結果、肺に「非定型抗酸菌症」が見つかったのです。
今はプログラフ(日/1錠)を追加して様子を見ているところです。

効果が出るまでにもう少し時間がかかりそうですが、少しでも
痛みが和らいでくれたらと思っています。

使えないとハッキリしたら気分的に落ち着き「負けるものか!」
という気力が出て、それとともに体力も少しずつ回復してきました。

「病は気から」と言いますが多少はそういう事もあるようです。

imkさんは近所を散歩して知り合いが増えると良いですね。
私は少しずつ庭へ出るようにしています。

29日から娘が孫二人を連れてやってきます。
その為にも少しは体力をつけておかねばと思っています。



310.Re: 検査の結果
名前:imk    日付:2009/7/25(土) 20:46
やまびこ洋子さん こんばんは

そうですか。まだ生物学的製薬に着手していないのですね。
もうそろそろ、洋子さんの体質に薬の効果が出てくるかな?と、昨日考えていました。

私も、なんとも落ち着かないところでウロウロしています。
Drの意見に一理あるのです。
私は素人ですから、治療していただけて、痛みが少しでも退いてくれれば良いのです。

現時点でDrの意見は「RAHA1280」「RF値122」の高値を否定する資料がない。
Drが選択した検査からRAを肯定・否定することができなかったので不思議な結果ですが、現在様子を見ることに決まりました。

私は、「関節痛」「痺れ」「凝り」「耳鳴り」等で悩まされています。
RAでないなら、この症状の原因を究明し治療して欲しいのです。(これに結びつくかどうか疑問ですが、次回は検査日です。)

過去に、自分も「RA診断」を疑い、ネット&専門病院で受診した結果「RAです」の回答に、自分を納得させた経過があります。

あまり、クヨクヨ考えないで単純imkに戻って、友達作ろうとしています。

洋子さんの新しく判明した病名「非定型抗酸菌症」ですが、この病気は完治するのですか?

おてんばちゃんが夏休みになったのですね。
RAも一時お預けで、「孫と戯れよう!」期間が来たんですね。
期間限定の年間行事です。楽しんでくださいネ。

洋子さんの体調が思わしくない中で、ご心配いただき感謝です。
ありがとうございます。お互い頑張ろうネ!

307.あせらないでね。 返信  引用 
名前:sei    日付:2009/7/14(火) 14:24
13年治療を続けた病名がはっきりしないのは???
世の中には不思議な事が多いと感じざるを得ません。

でも考えようで、PAでなかった場合、とてもラッキーへだとも思います。
定年までお勤めになれたのも、CRPが正常だったからではと素人考えで思い当たります。

現在ステロイド治療のみでしょうか???
いずれの難病もステロイド治療しかないと、聞いております。

友人達が次々と入院したまま退院が不可能になつています。
本日も、大好きだった友達のお一人の状況が分かり、とても落ち込んでいます。
この方も病歴が長く、教師を続けたいために、薬漬けの治療を続け、定年まで頑張り、その後、見る見るうちに悪化し、頚椎2回手術、膝・股関節・足の指等々、昨年正月前転倒して入院、そのまま帰れないでいます。

現在は自力でベットに起き上がることが不可能で、いずれ施設に入居を考えていると。。。情報が入りショックを受けています。
一度お見舞いに伺いたいと思って居ますが、きっと可哀そうで涙が出てしまうかも知れません。

私もいずれそのような状況になりかねませんが、今は精一杯自力歩行が続くように頑張っています。
私的なことばかり書き御免なさい。

imkさんの痛みが少しでも和らぎます様に願って居ます。

補足ですが、因子が高い場合、体の何処かに炎症が起きていて危険な場合、抗菌剤を出されることもあります。

焦らずに1か所でも痛みが和らぎ因子が落ち着きます様に祈っております。



308.Re: あせらないでね。
名前:imk    日付:2009/7/14(火) 20:55
seiさん こんばんは

今後のことを考えたら、関節変形はないので、リラックスで思考します。

現在、RA薬は「アザルフィジン」と「ロキソニン」「プレドニン4ミリ」/日 です。その他胃薬、骨治療薬です。
プレドニンは4週間後に1ミリ減となる予定です。(今、減量中です)

現在の薬で、苦痛なのは「痛み」「凝り」「痺れ」がベスト3です。
付随して「喉の渇き」「耳鳴り」「微熱」・・・・・・

プレドニン1ミリ減が本日から開始です。
本日、耳鳴りが激しく こんなに減となった当日から体調の異変が出るものか?と、おどろいています。
せめて5日ぐらい置いてからでないと・・・・(オイ・オイ・・ホルモン剤だから?夕方から、超ダルーイ症状が出ていますが、これまでもあったのです。このだるさはかなりへこむんです。)
どんな症状が出るのか、全くわかりません。
でも、明日は勤務ではないと自分に言い聞かせています。

RAでなくてラッキーの部分は、関節変形がないことで、病名不詳では完治する病気とも言えないし複雑です。
関節が固まらないように、鍼治療を続けようか?と考え中です。

CRPが正常だったから、変形が少ない(進行が遅い)RAと言われてきましたが、CRP正常値で左肩関節変形したんです。
でも変形するときの痛みは経験しているので、RAの痛みとは少し異なるので、自分でも分かるかな?と考えています。
今は、現在の「痛み」と「凝り」「痺れ」その他、薄紙1枚で良いから改善して欲しいとのささやかな望みになっています。

RAの否定も肯定もされないので、自分の心も中途半端で流されそうです。
seiさんのおっしゃるとおり、「あせらない」が今の気持ちの置き所だと感じています。

seiさんご自身の体調維持も大変なときに、案じていただき 感謝・感謝です。
ありがとうございます。

305.私も痛い! 返信  引用 
名前:ききょう    日付:2009/6/27(土) 15:12
去る23日、夫婦とも介護認定の更新を1ヵ月後に控えて、それも兼ねて受けた受診でした。
気持ち的には100パーセント譲ったつもりの診察でした。

でも 年1回の京大受診と、お薬手帳はこれまで通り引き継いで記入して頂きたいこと、これは転院するときの条件でしたので、しっかりと伝えることができました。
この2つが言えたことで、Drと向き合う姿勢に少し自信がついたようです。(医薬分業の現在ですが、今回から個人医院になりますので)

近頃の足首や関節の痛みも訴えてみましたが、リウマチだもの...感覚の受け取り方は、検査もはじめてで、データーも無いのですから当然のこと、これも致し方なしかと。
リウマトレックス効力云々についても然りですし、検査後の対応やDrの応答如何にかかっています。

「私にチャレンジ」掲示板にも書いたように、我が家の現状下では、100歩譲ってというところに落ち着きそうです。

“RAのつぶやき”も拝読していますが、私の知識では...ただ案じてみているだけ...なんのお役に立てそうもありません、ごめんなさい。

どの病気でもいえることですが、病状に個人差があること、それにRA因子やCRPの数値に関係なく痛みがあることなど、不可解なことばかりです。

頚椎の痛みや手のこわばりは、現在私にも疲れたとき起こる症状です。
痛みが持続することがあるとおもえば、いつ知れず忘れているときもあるという不思議の繰り返しですが、痛みのないときは少ない現在です。
贅沢や欲は言いませんから、痛みが無く歩きたいが願望です。

Drや保健師さん、そして ケアマネージャーさん方が、現在困っていることは?と、よくお尋ねになります。
私が出来ないことは、走ること、高いところに手が届かない、昇れない、重いものが持てない(小分けできるものは別)。
この3つを挙げますが、日常生活においては、生活の知恵と自助具と、時間こそかかりますが、努力も惜しみませんので、大抵のことは出来ますと、応えます。
常に自立を目的としている私、どうも可愛げのないバーさんのように受け取られるようです。
でも、甘えが出たり、弱音を吐くと、心の砦が崩れそうになり、頑張るしかない人生を送りそうです。

いつも自分のことばかり書いて“聞いて!”文章になります。
遠慮なく、隠しだてなし、心の弱みを吐露出る唯一の掲示板というところでご容赦下さい。



306.Re: 私も痛い!
名前:imk    日付:2009/6/27(土) 20:57
ききょうさん 痛い度合いが測定できるマシーンが発明されないかな?と、考える近頃です。

誤診で「腱鞘炎・四十肩」と診断されたRA診断前も思いました。

今回もそうです。
体温計と似たように、皮膚にかざすと痛い度○℃って夢のような話です。
でも、RAは痛いとき・痛みの無いときがあり、難しいのかしらネ。

転院の際には、今の現状を維持し、これ以上の痛みを解消できるのか? 今後関節の変形の有無は?など、総体的に診ていただきたいと・・・
患者としては、今まで以上の痛みが生じる事は考えたくない。
そんなの言わなくても当然ですよね。

私も、新規出直しでDr探しをします。
少なくても、今以上の苦しみを背負って当然と言う結論にはしたくないのです。

ききょうさんのHPで、初回の担当医師に合格点かと思いましたが、「初回は」と限定しての「第一関門突破」でしたか?
初回でまずまずの及第点なら、次回からは検査データーも出るので、ききょうさんの不安材料を相談できる人であれば良いですね。

少しずつ人間関係&医師と患者の関係が、良くなることを願っています。
人間って、そう言うものですよね。そう信じたいimkです。

リウマチは痛みとの戦いであり、完治しない病気であり・・・
分かっているんですが、今よりの悪化は避けたいし、望んでいないんです。
過去の経過は思い出したくないほど、辛かったからです。特にリウマチ診断時は・・・
みんな同じですよね。

無理をしないで頑張りましょうネ(?)

303.聞いて! 返信  引用 
名前:ききょう    日付:2009/6/14(日) 15:36
気分がいま一、優れません。
梅雨で湿気が多いこの時期は例年辛いのですが...今年の症状は少し違うようです。
リウマトレックスの効き目が薄れてきたのかも?・・・新薬認可で飛びついてから3年以上も経つのですから・・・。

折悪しくも、こんな不安定な時期に、新Drに変える選択をしたのは私自身なのです。
こんなはずではなかった!、この業病、時間刻みの症状の変化は20年の闘病で分かっていたはずだったのに...。
愚痴ってもせんないこと...、年寄りの戯言とお聞き逃しください。

1週間後に2回目の診察を受けることになっています。
1回目は内科の主治医の紹介で、病院内での診察でした。(水曜日整形外科の担当医)
以後は、開業医院でということになりました。
したがって、2回目から○○○医院で診察です。(夫もかかっている整形外科)
不安いっぱいの中で、最悪の状態抱えての受診ですが、今となっては、信頼してDrの胸に飛び込まないと、と思いながら心が沈むのは何故でしょう。
“案ずるより産むが安し”気持ちを切り替えて臨むことに致します。結果は受診後に。

最近特に、手首 指 足首の関節の痛みがきついのです。だから熟睡が出来ない...のが影響してかRA症状に拍車をかけいるようです。
最近は家事をこなすのがやっと、他のことはどうしてもお留守になり勝ちです。

落ち込むときは重なるものです、とうとう歯医者を変えました。
35万円、これは間違い(失礼)30万円プラス消費税15000円の誤りでした。合計315000円なり支払い。これは上の入れ歯代金です。

歯は命、体の一部だとふんばつしたのですが、私の口中が悪いのか?技術が悪いのか?合わないのです。
歯茎に傷がつき食べるのに困ること半月以上、少し感情的になったこともあって、とうとう歯医者を変えました。

同じ資質のもので半額です。金額はどうして決めるのかしら?。
今度は、以前かかっていた歯医者さんですが、エレベーターが無いのが難。
出来てみないとわかりませんが、先ず大丈夫の予感がします。
明日 10時に合わせで、今月中には新しい歯が出来そうです。

命もお高くつきます、生きていてよかった!と、美味しく食べられるよう願っています。
金の成る木があればいいのですが、年金生活の我が家、生きるのに四苦八苦です。
娘に愚痴を言ってるつもりでの書き込みは、暗い話ばかりですみません。
嫌がられぬ内に打ち止めにして、退散します、ごめんなさい。



304.Re: 聞いて!
名前:imk    日付:2009/6/14(日) 23:44
ききょうさん こんばんは

この時期だからでしょうか?
梅雨とか雨とかに疎い私でしたが、毎日雨なので天候の比較もできません。

ききょうさんのところは毎年、恒例の梅雨ですよね。
それでいて、今年が特に辛いって事は、RAが暴れているのでしょうネ

体調が悪くなると原因を追い求めてきましたが、原因が見つからないときの方が不安ですね。
○○で、疲労。○○が無理だった。と断定できないのは、今後の配慮方法がなく、落ち込んでいきますよネ。
どちらも同じく痛い結論なんですが・・・・。
薬の効果が落ちる・・・って、Drに言われたことがあります。
恐怖ですよ。
ききょうさんはDrの「意見書」を持ってDrを替えるんですよね。
通院治療に無理がかかるようなら、考えねばならないことです。
周囲の家族・生活環境も変わります。
そんな内心の気持ちがストレスになってRAの症状を悪化させているのか?と、自分でも振り返っています。

実際人間対人間の友達関係と違うので、医師との呼吸が合うことは奇跡だったんですね。
当然と受け止めていましたが・・・・。
ききょうさんとまったく同じ難しい問題の壁にぶつかっています。

ききょうさんの新しいDrが、呼吸がピッタリ来る人で、どんな相談も出来るようなDrであれば良いですね。

まず、行動する時期が来ているのですから、動くしかないですが、重い気持ちは充分過ぎるくらい、理解できます。
願わくば、完治しない病気ですから、苦しみを軽減し心をリラックスして日常が暮らせる方向へ向かうようにしたいものです。

長い期間の患いで、病状・薬の効果・検査結果等に敏感になっていて、知識もそれなりに付いてます。
その知識のほとんどが、以前のDrが与えてくれた知識です。
信頼していたからこそ、今があるんですが・・・・
Drを替えるときには、そう言う知識が邪魔になるときもあるんですネ。

ききょうさんは、実際的には次回が始めてのDrとなるのですか?
ご主人様のかかりつけのDrがいる病院ですか?

もしかしたら、とても良い呼吸がピッタリのDrかもしれません。
期待をもって、行動してみましょうヨ。

だめだったら、「やはり○○先生しか頼れません。」と、元のDrに駈け込みもいいか?なんて考えたりしてます。

ききょうさんへのこの書き込みは、自分の気持ちを整理しなおすチャンスでもありました。

入れ歯は、合うまで時間を要すると聞いてます。
差し歯でもそうですから、当然ですよね。

入れ歯のお値段は、材質だそうで、無駄な厚さは違和感が生じるので薄く加工できる材質が高いそうです。
でも、どんなに高価な材質を使っても「技術」ですよね。

今度の入れ歯は、お口にピッタリコンだといいですね。

そして、グチってください。
自分を省みるためにも、ききょうさんの書き込みはグットタイミングです。
今はお仕事もしてないし、時間に終われない生活を楽しんでいます。
まだ、生活の基盤が安定していないからでしょうか?

Dr観察の結果を教えてくださいネ。


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