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膠原病(SLE)ついて皆で語りましょう。

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754.(untitled) 返信  引用 
名前:れいな    日付:2010/9/30(木) 11:3
30ミリから順調な減量で今20ミリを二週間目服用中です。しばらく20ミリを続け減量していくつもりだそうです。今はそこまでムーンも 体重増加もまだあらわれてませんが やはりコレステロールや中性脂肪は高くなってきてます。SELのホタイはまだ低いですがまあ様子みていくみたいです。20ミリを暫らく続けていくとやはりムーンや体重増加は 著しく進むものでしょうか?家ではやはりゆっくするべきですね?足の筋肉も落ちたりして こけたりして大変。頑張らないと!!閉鎖の前にお話しできてよかったです



755.Re: (untitled)
名前:管理人    日付:2010/9/30(木) 13:12
れいなさんへ

 ステロイドが維持量のである10mgくらいになればムーンフェイスや体重増加からは開放されると思います。実際に僕が検査データなどを勘案しながら漸く10mgまでなった際は食欲が落ちたことを覚えています。

 20mgでの退院は現在の主治医の先生の賢明な判断だと思いますし、これくらいの量になると通院しながらの治療に変えた方が良いと思います。入院していると治療費だけでなく、細々した費用も掛かります。

 退院されても余り無理はしないでください。まだ若い年齢なので筋力などは病院と家はまったく違った環境なのですぐに回復すると思います。実際僕は退院と同時に一週間は半日勤務と言う条件で職場復帰を果たしていました。元々寝ていれば良くなるという病気でもないし、ステロイドを使用すれば普通の状態なので、ベッドばかりの入院生活とは無縁でした。

 退院後は再発だけは防ぐために、紫外線・ストレス・ウイルス・市販の薬物などこの病気に良くないとされているものは徹底して避けてください。

 補体の数値を上げることは難しいと思いますが、コレステロールや中性脂肪を下げることは容易だと思います。僕がしてきたように主治医の先生とどうしたら今より良くなるかを考え続けることが良くなるためには必須であり、勿論れいなさん自身も考えなくてはなりません。やはり、自分自身の病気なので自分自分自身が一番良く知ることがとても大切だと思います。

 入院から通院に変わり一番大切なことは、通院と通院の間に何らかの不具合が生じた際はどんなに些細なことでもメモ書し主治医の先生に伝えることです。お元気でSLEなどに負けずに頑張ってくださいね、。

 5年半以上も管理人として同病の患者さんの支援をさせていただきましたが、この返信メールを以ってサイトをクローズさせてるいただきます。サイトの中身も2009/12/12以降更新していませんが、同病の患者さんが良い方向に向かわれることを記念しています。
http://www16.ocn.ne.jp/~kougen/

752.おひさしぶりです 返信  引用 
名前:れいな    日付:2010/9/29(水) 6:15
前にSLEと診断され 只今入院生活中です。熱などすっきりはせず今20みりのプレドニン服用中で しばらく20で続け るみたいです。筋力 今後の復帰をかんがえ退院の方向みたい。わたし自身がすっきりせず??みたいな感じなんですがあ。20みりをつっくるにあたって副作用はやはりきつくでますか?教えてください



753.Re: おひさしぶりです
名前:管理人    日付:2010/9/29(水) 16:12
れいなさんへ

 お久し振りですね。返信が遅れれたことを心からお詫びします。

 プレドニンが20mgになれば退院の可能性は高いと思います。昨今は、ステロイドの使用方法がほほ確立されているので、20mg以上で退院するという例も聞いています。

 すっきりしないのなら、主治医の先生と良く話し合うぺきだと思います。今後も診ていただくとしても、そうでないとしても、。

 最後に、20みりをつっくるにあたって副作用はやはりきつくでますか?のつっくるが続けるという意味なのか良く判りません。この箇所だけまたは補足がありましたら、再度書き込みをしてください。
http://www16.ocn.ne.jp/~kougen/

751.サイトのクローズについて 返信  引用 
名前:管理人    日付:2010/9/20(月) 18:58
 本来は昨年の12月12日にクローズするつもりが延び延びとなってしまいました。書き込みに対して適切な返信ができたかどうか、真摯に対応できたかどうか、などなど5年半の月日を振り返っています。

 僕の役割は終わったというよりも、本来は僕がしてきたように主治医の先生に何でも相談できる信頼関係を構築すべきであり、そうして欲しいと思っています。

 最後に、このサイトは2010年9月30日を以ってクローズさせていただきます。
http://www16.ocn.ne.jp/~kougen/

747.こんにちわ 返信  引用 
名前:れいな    日付:2010/7/21(水) 9:42
昨日はありがとうございさした。
朝起きると不安になり また前向きになり 。。
漢方と西洋をあわせる治療する病院をネットでみつけたんですが。。。
どうおもわれますか??
管理人さんみたいに 強くなれない自分が情けないです。。



748.Re: こんにちわ
名前:管理人    日付:2010/7/21(水) 9:58
れいなさんへ

 おはよう(*^_^*)私的な事ですが、たった今3日間干した梅を漬け込んで暗い場所に保存しましたので、買物に出掛けようと思っていた所です。見付けられた病院の名前を教えていただければ、コメントはできますが、現時点では何とも言えません。

 入院生活も慣れてくるとルーティンが決まってくると思います。僕はステロイドが多くて眠れない時は談話室で膠原病の本を読んでいました。(勿論、夜勤の看護婦さんには居場所はきちんと伝えます)

 例えば、今まで病気をしたことが無い方が盲腸罹患した時に、たいへんだと思われる方とそうでない方が居られると思います。まして、SLEは難病です。これを受け入れることはやはり大変だと思います。僕がサイトを開設したのは、僕達が発病した頃と違い現在の医学ではすぐに病名 or 診断が下されますので、難病だと思われない方が大半だと思います。こういう特に若い患者さんに僕が経験、体験したいろんなことを伝えることで再発だけはしてほしく無いと考えました。

 最後に、書籍を購入してこの病気の本質を知れば、何が良くて、何がダメなのかを理解できます。そうしたら、もっと前向きに今よりもっと良くなろう気力が湧いてくると思います。
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/


749.Re: こんばんは
名前:管理人    日付:2010/7/21(水) 20:52
れいなさんへ

 例えば、どんな名医や良いと言われている病院でも、要は自分と合うか合わないかだと思います。僕は主治医の大半を山梨県立中央病院に持ち、副主治医を地元の各科の病院に持っていました。

 しかし、最近では副主治医の先生が主治医化しつつあります。僕をSLEと診断し救ってくれた最初の主治医の先生は現在関東に住んでいますが、もう30年の付き合いがあります。偶にお邪魔させていただいていますが、最初に尋ねた際はどうして僕の病名を伏せたのかと言うことでした。先生はあの頃はがんと同じくらい予後が良くなかったので、これが理由かなぁーと先生も覚えていないのです。

 明日、僕が在籍していた会社が創立50周年を迎えるに当り、本日DVD映像の社史とCDでの写真集が届きました。今から、寝室のテレビで観る
つもりです。

 れいなさんがSLEなのか判らない状態なら、いろいろと悩んだすることでしょう。しかし、SLEという診断が下されたからには主治医の先生を信頼して二人三脚で戦っていくしかないのです。僕は強いというよりも前述しように悟りました。ステロイドは多量に服用していると眠れませんが、しかし、疲れも感じない不思議な薬だと思います。どうせ眠れないのなら、起きていていろんな知識を吸収して欲しいと思います。退院すれば、また、慌しい日々が待っているのですから、。

 僕は会社に在籍していた22年間の内、1/3は入退院の繰り替えでした。しかし、今より良くなるために入院するのだから、入院自体は嫌いではありませんでした。サイトも昨年の12/12にクローズするつもりでしたので、これ以降更新はしていません。偶に、れいなさんのような同病の方から書き込みが入るので、クローズしないで暫くは書き込みに対する返信を続けようと考えています。

 過去と他人は変えられない。まさに、この通りなのです。後は前向き且つプラス思考でどうSLEに対処していくかなのです。SLEと一口に言っても症状は十人十色です。だからこそ、自分なりの上手な付き合い方を会得することが大切なのです。僕は現在でも紫外線は徹底して避けていますし、今日嫌なことがあっても翌日は振り切っているのでストレスも殆どありません。

 悩むことは時として大切なことですが、悩みすぎは良くありませんよ。判らないこと、疑問に感じたことは躊躇せずに主治医の先生に納得するまで聞いたり、教えてもらうことが大切です。僕がアドバイスできることは何でも経験、体験、知識などに基づき教えてあげますので、そういう時には掲示板に書き込みをしてください。そろそろ寝室に行き、DVDとCDを観ようと思っています。リビングでも観れるのですが、ベッド横になりながら感傷に浸るのか、会社の更なる発展を祈るのか、等々判りませんが思い出の一つであることは間違いないのです。それでは、おやすみ!
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/

741.たびたびすいません 返信  引用 
名前:れいな    日付:2010/7/19(月) 14:21
ステロイドの減量はどれくらいの期間をかけて どのくらいの量がおおいのでしょう??やはり個人差あるんですか?



742.Re: たびたびすいません
名前:管理人    日付:2010/7/19(月) 14:35
れいなさんへ

 私的なことで今取り込んでいますから、書き込みに対しての返信はもう少し待っていてください。(本日中には必ず記載します)
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/


744.Re: たびたびすいません
名前:管理人    日付:2010/7/19(月) 15:30
れいなさんへ

 僕の場合、最初はプレドニン12錠からスタートしました。血液検査などから勘案して2週間に1錠ずつ減っていきました。幸いなことに悪化して増えることはありませんでした。

 ステロイドや免疫抑制剤の使用方法が確立された現在の医学で、どれ位のスパンで減らすのかは僕には判りません。

 僕からのアドバイは膠原病の最新の書籍を一冊購入されることをお勧めします。値段は2千円前後でしょう。本を読むことで一連の流れが判り、検査の意味合いも理解できると思います。難しい医学用語は退院してからインターネットで調べれば済むことだと思っています。
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/


745.ありがとうございます
名前:れいな    日付:2010/7/19(月) 16:3
前向きに主治医と話し合ってみます。
また 悩むことあれば 相談にのってください。
お忙しいのにありがとうございました。


746.Re: たびたびすいません
名前:管理人    日付:2010/7/19(月) 16:21
れいなさんへ

 絶対に良くなるという強い信念、絶対に治すという強い決意でこの難病と対峙して欲しいと思います。僕はステロイドを切るのに25年を要しましたが、常に考えていたことはどうしたら今より良くなるか、どうしたら現在の不具合などを克服できるかでした。

 僕が悲しめば家族は僕以上に悲しむことは判っていましたし、友達に話しても50余年に亘り研究がなされているのに、未だに発症のメカニズムや治療薬が開発されないこの難病について相談したとしたら、どうにかしてあげたいがどうにもできないというジレンマに陥ると考えました。僕の頼りは唯一主治医の先生でした。

 現在はステロイドとも離脱し普通に生活していますが、いろんな内臓を籠もったことは良かったと考えています。しかし、ステロイドの副作用で殆どの関節が壊死してしまったことは致し方無いと思っています。
要は考え方、生き方次第だと思います。常に、前向き且つプラス思考でこの病気と対峙すれば、きっと良いことがあると思ってください。

 本日はどうしても明日提出しなくてはならない書類のせいで、ご迷惑をお掛けしたことを心より深謝いたします。普段はもっとのんびりしていますので、わからないこと、僕に聞きたいこと、相談したいことなどがあればいつでも掲示板に書き込みをしてください。管理人として、できるだけのことはしてあげたいと思っています。

 最後に、日本というより世界中にSLEと戦っている方がいます。病気に負けることなく頑張ってくださいね、。
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/

740.はじてめまして 返信  引用 
名前:れいな    日付:2010/7/19(月) 14:15
最近SLEの可能性があるので 入院して検査をしてステロイド治療することになりそうです。副作用のムーンフェイス 肥満 食欲増進が気になって凹むまいにちです。食欲増進をおさえる方法はないですか?まだ症状はそんなに重くはないのですがやはり薬はのまないとけないようです。心配される副作用も人それぞれだとおもうのですが。。ポジティブになれない自分にいらつきます・・機能性胃腸障害ももっているのでたくさん一度に食べると後が大変なのに 食欲増進だなんて・・・
元気なときのように働けるようになるのでしょうか・・
かなり不安です。。



743.Re: はじてめまして
名前:管理人    日付:2010/7/19(月) 15:24
れいなさんへ

 SLEと言うより膠原病の対症療法薬はステロイドであり、膠原病にはかなり効果的な薬だと言っても過言では無いと思います。また、現代医学の特効薬でもあり、いろんな病気の治療に使われています。どんな薬にも副作用があり(勿論、漢方薬にもあります)、副作用は効果と比例するのでステロイドはこの最たるものだと思ってください。

 残念ながら、ステロイドを多量使用している時に食欲を抑える薬は僕の経験や知識の中にはありません。しかし、15mg〜10mgになると一般的には食欲がなくなり、ムーンフェイスからも開放されると言われています。僕は入院している時以外は普通に働いていました。ステロイドが維持量になれば、働くことは十分可能です。

 いろいろと心配されたり、悩まれる気持ちは良く理解できます。これらを主治医の先生に確認されたら、今後のことも含めて良好な信頼関係が構築できると思います。良くなるためには、とても大切なことなのです。
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/


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