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580.管理人様へ。。。 返信  引用 
名前:吉崎    日付:8月30日(土) 21時52分
お言葉有難うございます(心)


SLEの症状としては、私はまだまだ序の口、と言いますか、軽症な様な気がします。「病」に上も下も無いのですが、、、、

管理人さんの症状、同じ様に患ってる方の体験記等、上には上がいるなぁ。と思わされる事の方が多いです。体験記、克服記、他の膠原病の方のHPでも、その努力、体験、闘病を読み、共感、同情?で涙する事も沢山ありますし。だから私の経験した事、病状は軽いとも思えるし、ココに知識が浅い深い関係なく、何か滅入ってる方にはまず★心★だけでも、心からでも明るく、前向きになって欲しいと思って書かせて頂きました。

本当に「病」は気から。。。の部分もありますから(心)

HPを管理するのは大変な事だと思います。管理人である以上、いい加減な反応は出来ないし、チェックもしなければいけない。また、管理人さんは知識のもとで病状、アドバイスを的確に返してくれるので、初めて訪れて、読んだ方は頼ってしまうと思うのです。

多くの方がココを見られてると思います。1つ1つに反応する事は、とても大変で。。。
だから私は管理人さんがしんどくない様になさったら良いと思います。
このサイトは管理人さんのものです。続けるも否も。。。

SLEで滅入ってしまった方々、今もなお気が暗くなってる方、頑張って前向きに行こうと思ってる方。インタ−ネットが普及してる今、SLEのサイトは体験記から医学用語まで沢山あります。だから、共感したかったり、知りたければ、どこへでもアクセスすると思うのです。

管理人さんは凄く真面目な方(目上の方に申し訳ないです)なんだと思います。このサイトはかなり、知識は高いと思いました。だからカキコミもしようと思ったし、勉強にもなってます。
役に立つとは思っていなかった、私の体験で励ます事ができたり。少しだけ良かったと思います(心)

体調が良くなって、お仕事が忙しくなったら、いい加減なもので、この思いも薄れてしまう。(私の経験上)

少しだけでもお話を聞いて欲しい。不安な気持ちをほぐして欲しい。
そんな気持ちで訪れる方、訪れた方いると思います。その点においてもこのHPはとても貢献されてると思います(心)



583.Re: 管理人様へ。。。
名前:管理人    日付:8月31日(日) 7時35分
吉崎さんへ

 以前にも記載しましたが、病気の対処の仕方は個々人違うと思います。記載されているように上を見ても限が無いし、下を見てもやはり限が無いのです。肝心なことは、難病と診断されその後いろんな不具合と遭遇した時にどう対処するかだと思います。嘆いたり、悲しんだり、悔やんだりしても治らないとしたら、今より良くなるためにはどうしたら良いのかを、主治医をメインに模索することだと思います。また、自分なりにも病気に関して勉強をすることが大切だと思います。なぜなら、自分自身の病気であり、人は大変だねと言ってくれても辛さなどは当人しか判らないからです。さらに、SLEの症状は十人十色なので、同病の患者さん(友)の経験が自分にも当てはまるとは限らないのです。

 例えば、今まで健康でいた方が盲腸で病んだとしても、辛いと考える方も居られるし、たかが盲腸と考える方も居られると思います。だから、本当に「病」は気から。。。の部分もありますから(心)は、多分にあると思います。私は吉崎さんの今までの経緯をとても軽いものだったとは思っていません。小児膠原病から現在に至るには私以上に苦労や辛い経験をされたことと感じています。しかし、私と同様にこの難病と前向きに対処されていることに感心していますし、やはり同病の友として共感できるのです。初めて年齢を公表しますが、吉崎さんと私は17歳違いだと思います。

 最後に、吉崎さんにお願いがあります。掲示板ではなく私のメールに送信をして欲しいのです。私は管理人として吉崎さんにメールを送信することは可能ですが、これは管理人としてしてはならないことです。私が吉崎さんに相談したいのはこのサイトの今後の運営に関すること、当初このサイトに記載しようとしましたが最初の主治医と相談したところ止めた方が良いということで触れていないなぜ私がここまで回復でき、ステロイドを切るに至ったか、等々です。管理人としての私を信頼して戴き、ぜひメールを下さい。掲示板では記載することができないことなのです。・・・私はA型のせいか吉崎さんの言われるように真面目ですが、AO型のOの面もありずぼらな時もありますよ。凧の糸ではありませんが、ずっと張っていたらいつか切れてしまいます。(*^_^*)
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/

577.山崎さんへ。。。 返信  引用 
名前:吉崎    日付:8月28日(木) 15時24分
管理人さん。皆さん。こんにちは♪♪

山崎さん。初めまして♪♪
管理人さんから少しキツイ助言頂いてしまいましたね。
でも、突きつけられた病状に少し不安になったのですよね。はぁ〜。またかと、、、思わず気持ちのまま書いてしまった??のではないでしょうか?

どうころんでも、やっぱり付き合っていかなければならない病気です。
やはり、真の随まで分かるのは、理解できるのは自分です。
悪気は無いのでしょうが、周りの方の言葉ばかりに押されないで下さい。
その人には分からないところもあるのだから。声を大にして言われたとしても、自分の身は自分で知る。それから助言をもらう。それからの信じるも否も自分次第♪本当に出会う人、支持を仰ぐ人によって患者は、病を持つ人は、不安にもなる。だからこそ強い志を(心)

人に分かってもらうのは難しい。だからせめて自分はしっかり知っておかなくちゃ。と思います。だって健常者にお話しても面倒くさがる人もいますもん。私の同世代ではまず、SLEの話は出来ません。分かってもらえないし、まぁ大切な人以外に、分かってもらう必要もないかな。と思います。それに人間誰でも、大きかれ小さかれ、患ってる病はあると思うのです。その人にとっては大きな「病」ですよね。


私も右の骨頭壊死があります。これは5年位前にレントゲンで見つかりました。でも、様子見で現在に至ります。

が、昨年、右の股関節が凄く痛くなりました(よく出かけていました。その上、サイズの合わないミュ−ルを履いて)

その時は「股関節炎」と診断されましたが(何か袋状の所が石灰化?してて、摩擦で痛くなるとか?)その時は歩けない位、徐々に痛みは日々増していきました。が、2週間位安静にしていたら痛みはなくなってしまいました。

その後、今年、鎖骨を骨折しまして、ついでに足のレントゲンを撮ってみました。そしたら、右の骨頭壊死が一度進行してて、止まった様子がある。と診断が返ってきました。今思えば一年前のは前触れ?進行?だったのかも知れないです。

主治医の語るところ、体重は増やさない。転ばない。重いものは持たない。無理な姿勢はとらない。→進行は止まるか、進むかは分からない。本当に様子見しかないようです。

現在は治療中でステロイドを増やしてるので、また副作用の可能性が高くなるので懸念してますが、なったら、、、、なる様にしかならないか。と不安な反面、立ち向かうしかナイ!と心は強く持っています!

現在の軽い副作用ですが、ム−ンフェイス、体重増加(43.5K→48K)になってしまいました。何とかせねば!!!
多汗。イボが頭、顔、首に出始めました。肩やお腹には脂肪がいっぱいついてモリモリになるし、履けていたズボンが履けなくなるしまつ(焦)

でも負けません!来るなら来い!精神です(笑)

ですが、食生活には気を遣ってます。牛乳、乳製品、野菜は以前よりも多くとる様に心掛けています。ステロイドで中性脂肪値、血糖値が上がるので、ここも気にしています。なかなか下がりませんが(涙)

SLEでは動脈硬化も進みやすいそうなので、ココも本を読んでお勉強です。毎日の事ですからいっぱい食べなくても良い。多種食べる事を心掛ける♪ あと、運動も(心)

好き勝手に書かせて頂きましたが、あくまでも私の感想、考えです。すいません。山崎さんにとっても、楽しく、めげない日々をおくってもらえたらと思います。(心)



578.Re: 山崎さんへ。。。
名前:管理人    日付:8月29日(金) 14時36分
吉崎さんへ

 いつも適切なフォローをして下さり、とても感謝しています。どうも有難うございます。私は山崎さんからの最初の2行の書き込みを戴いた際に、どのような返信をするのかよりも、何故か悲しい気持ちになりました。これ以降が吉崎さんからも指摘されていてるように(私自身も感じている)キツイ、辛辣な返信になってしまいました。

 私も以前全国膠原病友の会東京支部の位置会員でしたので、会の運営などに関して良く理解しているのです。会報が送られいろんな知識も得られますが、逆に病気のことや病院のことなども確認することができます。そこで、山崎さんに対し大阪にはSLEの医師はいないのではなく、受身だけで何らかのアクションが足りません。また、私達が発病した頃はインターネットという便利なツールなど無く、すべて書籍や主治医からこの病気の本質を学びました。山崎さんはパソコンがあるのだから、検索により病院を探し、当該病院の医療相談室に電話をして確認すれば大抵のことは判るのです。

 人間の性格というものは幼児期に形成されますので、性格を治すことは不可能に近いと思っています。しかし、生き方とか考え方などは自分の意思で変えることが可能だと判断しています。この観点から、山崎さんに受身ではなく自ら行動して欲しいと返信したつもりなのです。

 この病気も全身性と名の付く通り、やはり長年患っていると病気自体による不具合や薬(主として、ステロイド)などによる不具合が生ずるのは否めない事実なのです。この時に初めて人としての真価が問われると思います。辛かったり、痛みなどで苦しいという気持ちは確かに理解できますが、愚痴をこぼしても良くならないものなら、どうしたら今より良くなるか、良くなるためには何をしたら良いのかを考えるべきだと思います。身内達に嘆いたら、本人以上に悲しくなってしまうのは自明の理だと思います。

 このような時に私は吉崎さんの書き込みを読んで、とても頑張っているねと逆に励まされています。私の経験したことの無い小児膠原病の患者さんの書き込みに対しても大変お世話になりましたし、その他の書き込みに対しても時間の許す範囲で自分経験に基づいたアドバイスを私の代わりにしてくれています。要は気の持ち方だと思っていますし、自らこの難病と対峙する決意を固めないと克服できないと思っています。現在の私はステロイドから解放された本当の意味での寛解期の状態ですが、決して油断はしていません。私が再発する可能性は数%だと理解していても、この病気の発症のメカニズムが解明されて、治療薬が開発されれば私は治ったことになるのです。だから、再発だけは防止しようと無理な生活や誘因などを極力避けるようにしています。

 私が発病した際にいろんな書籍でこの病気のことを調べ、元々は免疫の病気だから加齢と共に免疫力は低下するので、いずれは今のような状態になると悟りました。ただ、若い内は免疫力が強いのでいろんな不具合と遭遇することは覚悟しましたが、内臓だけは籠もろうとひたすら努力をしました。結果として、現在内臓は何ともありませんが、ステロイドにより関節という関節が壊死してしまいました。しかし、一つずつ不具合を解消しましたので、日常生活で不都合なことはありません。また、私を一見して難病の患者であり、重度の身体障害者だと思う方は皆無なのです。ヘリコプターには1回、救急車には5回お世話になりました。その度に母は横で泣いていましたが、私は必ず良くなるからと慰めました。

 長くなりましたが、最後に私がサイトを開設して今年の12月12日で4年になりますが、一度だけクローズしたことがあります。この時は無料のレンタル掲示板を返却していなかったので、サイトと連動している携帯電話には書き込みが入ったというメロディが流れ、私を必要としてくれる方がいると感じて復活させました。今回も同様にクローズしようかと悩んでいます。原因は、最近私のサイトを見て書き込みをしてくれる方とそうでない方を比較すると後者の方が圧倒的に多いからです。また、いろんなサイトやブログも開設されたり、膠原病の医師や専門の科も増加してきました。等々の理由により、5年を目処にしていましたが、私の役割は終わったと判断し、次のステップ(社会貢献)に移ろうかとも考えています。
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579.Re: 吉崎さん。こんにちわ
名前:山崎 ミチコ    日付:8月30日(土) 1時54分
吉崎さん、はじめまして。いろいろありがとうございます。発病してから、今日まで、書き込めないほど沢山の思いがあり、健康だけがとりえの私だったので、骨壊死を以前から知っており、告げられたときは本当にショックでした。手術の夢を3回も、同じ夢を見るのです。麻酔が覚めたら切断されていて・・・保健婦さんには骨が腐っているとも言われたのです。腐っているわけではないですよねー自分の体ですから、よく知る義務がありますね。まずは、減量しないといけないのです。本当に極力、安静にしていました。今現在、痛みはなくなりました。私も、プレドニンはなかなか、やめれそうになく、ストレスや疲れに注意して、生活しております。血圧も安定して、今までで、一番調子が良いみたいです。朝はヨーグルトに干し葡萄、バナナを入れていただいています。昼は玄米のお弁当、夜は野菜ジュースと豆腐の味噌汁。なかなか体重は落ちません。でもがんばって落とします。吉崎さん膠原病が治った人がいるのですよ。がんばりましょうね。優しく受け止めて頂いて、ありがとうございました。


581.Re: 山崎さんへ。。。
名前:吉崎    日付:8月30日(土) 21時57分
はい♪

疲れたら休みましょう♪♪

体調が良ければ、好きな事できるんですもん♪(範囲はせばまっていくかも知れませんが)

私も頑張り過ぎず、マイぺ−スでいきます♪♪


582.Re: 山崎さんへ。。。
名前:管理人    日付:8月31日(日) 7時29分
吉崎さんへ

 私も吉崎さんの言われるとおりだと思います。山崎さんからの早朝の書き込みがあった日(昨日)は、8w毎に午前中の内に2つの病院の通院日でした。携帯電話をマナーモードやドライブモードにしていないので、当然のことながら起こされてしまいました。私の携帯メールはサイト専用なので、誰にもアドレスは教えていないのです。しかし、パソコンで書き込みは確認できますので、本日ドコモに電話をしてメールとiモードが連動していないとしたら、メール機能は解約しようと思っています。私がiモードを利用するのは、
無料通話の残り金額だけなのですから、、、。また、私の友人や知人達には相手の都合だけに左右される携帯電話より、先ず固定電話に掛けて欲しいとお願いしてあります。光電話は携帯電話よりも料金が安いということも考慮してあります。また、私には子機が2つあり1つは枕元にあります。これは、母とか友人や知人達に何かが合った際に即座に対応するためなのです。(吉崎さんにまた苦言を呈されるかも知れませんが、敢えては記載すると山崎さんにはどんな相手にも予定や都合などがあることを理解して下さいね)

 病気を抱えている方であれ、健康な人でもPM23:00に就寝しAM0:00を回っての睡眠が良くないことは医学的にもきちんと検証、解明がなされています。私の憶測ですが、このような時間まで起きているとしたら、きっと食べ物を口にすると思います。やせる秘訣は3食決まった時間に食べ、間食をしないことです。また、朝と昼は活動するので普通に食べ、夜は少々減らすというのがダイエットの秘訣なのです。また、20:00以降に食べると太ることも医学的に証明されているのです。私が会社を辞めた時の体重は57.5kgまで増加していました。健康の方なら問題は無いのですが、私は両方の大腿に人工骨頭が1985年から入っていますので、当然減量しなくてはならないのです。そこで、上記に記載した方法で1年間に17.5kg減量し、減らし過ぎたと思われる40.0kgまで体重を落としました。(流石に、現在は48kgまで戻しました)

 1985年に東大病院で両大腿人工骨頭置換術のオペをして戴いた際に耐用年数は10年であり、後は個人差だと言われました。そして、太らない・重い物を持たない・長距離歩行を避けるの3原則を徹底して厳守して来ました。今年で23年目を迎えますが未だに痛みやゆるみはまったく無く、オペをした時の状態を維持し続けています。直近の目標は30年であり、これ以降は一生交換しないでいたいと考えています。現在は医学や医療も進歩し、耐用年数は倍の20年と言われています。

 私は残念ながら山崎さんの言われるSLEが完治したという方に一度もお会いしたことがありません。私が発病した際に当時の主治医が私に病名を教えてくれなかった理由を、最近確認したことがあります。うろ覚えでしたが、当時は癌と同じくらい予後が良くなかったせいかも知れないと言われました。私達が発病した頃と最近発病された患者さんには
SLEと診断されることが早いという違いが本質的にあるだけで、発見されてから半世紀以上が経過するのに、未だに発症のメカニズムが解明されず、治療薬も開発されていないという現実を直視して欲しいと思っています。やはり、どんな病気にも言われるように、
この病気とも無理をせずに仲良く付き合うことが、最良の治療法だと思っています。・・・私は不幸にも他界された患者さんや人工透析を余儀なくされた患者さんを沢山見て来ています。現在が寛解期であるとしても、この難病を安易に捉えないで欲しいと思います。
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573.ありがとうございます。周りには病気を理解してくれる人はいなくて うれしかったです 返信  引用 
名前:山崎 ミチコ    日付:8月24日(日) 16時20分
現在49歳病気と平行して血圧も高くなり、セロケン、ミカルティス(降圧剤)、バイアスピリン(血流をよくする)壊死が見つかった頃から
、ボナロン、プレドニン5mg ザンタック(胃薬)プラバチンを服用しています。インターネットで病気発覚後よく調べたり見て落ち込んだりもしました。膠原病友の会に入り病気の事を知り他の医師にパルスを何でしたんや!とも言われ、余計に不安にもなり、病気は今までで一番落ち着いているのに、壊死のため動き回れなくて、最初の頃に比べて痛みはましになり、幸い、仕事が6月から事務の仕事をしているので、さしつかえないです。本当に私より重症な方もおられるのですからね、前向きに戦って行きたいと思います。壊死骨は広い範囲にあり反転術は難しいみたいですが、関節炎を起こして無いので、手術は今の所、しないそうです。今体重60キロもあるのでかなり減量する予定です。154センチの身長ですから。病気は、免役科で、壊死は整形外科で、主治医は別々です。大阪にはSLEの詳しい病院はあまり無いみたいです。



574.Re: ありがとうございます。周りには病気を理解してくれる人はいなくて うれしかったです
名前:管理人    日付:8月25日(月) 9時15分
ミチコさんへ

 まず、周りの方が貴女の病気のことを理解してくれないのは、貴女が病気のことをきちんと話さないのも一因だと思います。さらに、厳しいことを記載しますが、(貴女も含めて)この掲示板に書き込みをされる方は、私のサイトを見ることなく掲示板だけに書き込みをされているような気がしてなりません。

 私がサイトを立ち上げたのは、この難病を克服したという結果ではなく経緯を知って欲しいこと、そして同病の患者さん(友)に私の経験、体験、知識などを基にアドバイスをしようと考えたからです。やはり、いろんな不具合は一つずつ解決して行かなくては全体として良い方向には向かえません。

 大阪にはSLEの詳しい病院が無いみたいだと書かれていますが、このことを全国膠原病友の会大阪支部や全国を統括している事務局に確認したことがありますか。また、インターネットで京阪神の膠原病の科がある総合病院、あるいは膠原病の専門医が常駐している総合病院などを検索したことがありますか。私自身は大阪にはSLEの専門医や膠原病の科のある総合病院は沢山あると思っています。

 私から見るとこの病気の対処にとても消極的で、今より良くなろう、良くなりたいという気持ちが希薄に思えてなりません。私が両人工骨頭壊死のオペをしたのは、ステロイドを服用して2年未満だとサイトには書きました。そして、痛いまま放置するより足を引きずりながら東大病院と東京女子医大通風膠原病リウマチセンターを受診し、双方共にオペの快諾を取り付けました。結果的には、連絡が早かった東大病院でオペをし、今年で23年目を迎えます。

 最後に、私がオペをした頃の人工骨頭の耐用年数は10年と言われていましたが、現在は20年と言われています。肝心なことは今より体重を減らさなくてはならないし、痛みを我慢するよりオペをしてくれる病院を探すことだと思います。かなり辛辣なことを記載しましたが、自分の病気だからこそ、やはり自分自身で良く勉強したり、情報収集に励んで欲しいと思います。
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575.Re: 病気に対し、前向きに生きます。
名前:山崎 ミチコ    日付:8月26日(火) 21時26分
そうですね。病もキから。といいますね。最初はたいした病気ではないと思っていたのです。職場の人に、膠原病は怖い病気よ!と言われてから、インターネットをよく見ました。今の病院は、補体38でも、様子を見ましょうと言われ、主治医と違う曜日に体調が悪くなり、受信したら、主治医の日に着なさいとか、いろんな苦労もあり、今は落ち着いてきたと思えば、骨壊死で落ち込み、働きたいのに思うように行かなく、毎朝、ため息から始まる、毎日でした。痛み出して3ヶ月も経ち、前向きに、努力もしています。


576.Re: 病気に対し、前向きに生きます。
名前:管理人    日付:8月27日(水) 4時43分
ミチコさんへ

 おはよう。元々内科の病気(SLE)で診て戴いているのですから、内科の主治医の先生を主体としていろんな科を受診したら良いと思います。膠原病は確かに怖い病気というイメージはありますが、ステロイドや免疫抑制剤の使用方法の確立や膠原病の医師や科の増加などにより、過去と比較して予後は画期的に改善されていると思います。

 私は大腿骨頭壊死を発症してから、会社では机と机を伝い移動しながら仕事をしていました。その後、入院して牽引を1ヵ月しましたが良くならないので、オペをしようと考え先ずは通っていた病院の整形外科に依頼しましたがまだ早いと言われましたので、東京の病院を受診することに決めました。何故なら、こんな足では日常生活もままならないし、どうにもならないと考えたからです。

 肝心なことは、周りの言葉や検査データに一喜一憂することなく、受身的行動から脱却しこの病気の本質を自らが勉強することだと思います。インターネットでまばらに検索をするよりも膠原病の書籍を一冊読むことをお勧めします。そして、判らない言葉や医学的なことをインターネットで調べるのです。

 最後に、今後は掲示板への書き込みではなくメールに記載して欲しいと思っています。掲示板では限界や制約があり、本来伝えたいことの1/4位しか記載できていないと管理人として常々感じています。また、掲示板に書き込みをする前に私のサイトを読んで欲しいと思っています。前向きに努力しますという言葉どおり、人の目など気にせずにこの病気と真剣に対峙して欲しいと思っています。ぜひ、頑張って下さいね。
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570.目の前真っ暗 返信  引用 
名前:山崎 ミチコ    日付:8月19日(火) 22時6分
17年11月にsle発覚18年3月から2ヶ月間入院パルス2回今年に5月骨壊死両大たい骨見つかり朝起きても暗い毎日です



571.Re: 目の前真っ暗
名前:管理人    日付:8月21日(木) 3時21分
ミチコさんへ 

 現在辛い状態にあることは理解できますが、両大腿骨頭壊死の進行状況や服用されている薬や検査データ等々の具体的な記述が無いと、管理人としても同病の患者さん達もどうアドバイスをしたら良いのか判らないのです。

 私は、今より良くなるためにはどうしたら良いのかを常に考え続け現在に至りました。ここに書き込みをされる方も同様に良くなりたいから私や同病の患者さん達のアドバイスを求めています。

 今、困っていること、また、両大腿骨頭壊死の他にどのような症状が見られ、さらに、現在の検査データや服用されている薬などを記載して貰えればより具体的なアドバイスが可能かと思います。私自身も23年前に東大病院で両大腿骨頭置換術を受けています。

 落ち込まれる気持ちは判りますが、落ち込んでいても一旦壊死した骨は元には戻らないとしたら、考え方を変えてもっと前向きに対処して欲しいと思います。私が悔やんだり、嘆いたりしなかったのは、私以上に両親や兄弟姉妹が嘆き悲しむことを理解していたからです。再度この掲示板に詳細を書き込んで下さい。今度はもっと踏み込んだアドバイスが可能だと思っています。
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/


572.Re: 目の前真っ暗
名前:管理人    日付:8月21日(木) 4時12分
ミチコさんへ

 現在ミチコさんが何歳かは判りませんが、この病気(SLE)との闘病生活は恐らく長くなると思われます。だからこそ、この病気の本質を知ることと、この病気と上手く付き合う方法を会得して下さい。

 自分でインターネットや書籍などで調べたり、この掲示板で同病の患者さん達からも教えて貰うという方法もあります。また、現在診て戴いている主治医の先生とも良く相談して下さいね。この病気で困った際に一番頼りになるのは、やはりミチコさんの病状などを詳細に把握している主治医の先生だと思います。
http://www16.ocn.ne.jp/kougen~/


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