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足あとOK!!!　近況報告やお知らせ・小児がん情報など自由に投稿してください!!!小児脳腫瘍のお子さんと共に歩むご家族が集う、心温まる掲示板をみなさんで作りませんか?

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182．がん情報サービスより

返信引用

名前：ちゃあぼう 日付：10月9日(木) 2時16分

	183．兵庫県・地域懇話会(2008/10/4開催）
	名前：ちゃあぼう日付：10月9日(木) 2時21分
	◆兵庫県における｢がん情報サービス向上に向けた地域懇話会」概要　当日の資料などがご覧いただけます。詳細はこちら

	184．市民公開講座(一般市民向)
	名前：ちゃあぼう日付：10月9日(木) 2時24分
	◆平成20年度　厚生労働省がん研究助成金による　市民公開講座｢有効な新薬をより早く｣開催日：2008年10月18日（土）　開催時間：15：40～17：50 会場：国立がんセンター築地キャンパス　　　全国17会場に中継事前申し込み受付中締切り10月10日詳細はこちら

	202．外部評価委員を募集中
	名前：ちゃあぼう日付：12月6日(土) 17時48分
	◆国立がんセンターがん予防・検診研究センター検診研究部研究班（濱島班）　がん検診についての一般向けリーフレットの外部評価委員を募集しています　12/10まで詳細はHPへ関連記事平成１９年国民生活基礎調査による都道府県別がん検診受診率等

	203．がん情報サービスよりHP更新情報
	名前：ちゃあぼう日付：12月5日(金) 9時20分
	◆平成20年度　厚生労働省がん研究助成金による市民公開講座　『有効な新薬をより早く』についてビデオ記録を追加しました詳細はこちら ◆都道府県がん対策関連情報を更新　岡山県で、がん対策推進計画　「素案についてのご意見募集」が開始詳細はこちら ◆「造血幹細胞移植のコーディネートと費用」について、　費用情報を更新詳細はこちら

	204．がんの放射線治療　患者さんの意志決定に役立つ情報
	名前：ちゃあぼう日付：12月14日(日) 14時53分
	米国放射線腫瘍学会が患者さんたちに提供している小冊子を翻訳したものです。詳細はこちら

	207．がん情報サービスより公開シンポジウムのお知らせ
	名前：ちゃあぼう日付：1月12日(月) 3時38分
	◆厚生労働科学研究がん臨床研究推進事業　　　テーマ「地域で安心して受けられるがん緩和医療の課題と展望」日時　平成21年１月17日13：00－16：30 場所　国立がんセンター築地キャンパス内　　　　国際交流会館３Ｆ会議場　　　東京都中央区築地５－１－１対象　がん緩和医療に関心のある方（医療関係者、一般の方）参加費　無料事前申し込み　不要　当日会場にお越しください主催　厚生労働科学研究費補助金がん臨床研究事業「在宅医の早期参加による在宅緩和医療推進に関する研究」班共催　（財）日本対がん協会

	208．がん情報サービスより運営評議会開催
	名前：ちゃあぼう日付：1月12日(月) 3時42分
	◆第７回がん対策情報センター運営評議会の開催がん対策情報センターの運営については、外部の有識者等から構成される運営評議会の意見を踏まえていくこととしております。下記日程で第７回評議会が開催されます傍聴を希望される方は、下記あてにお申し込みください。今回の評議会は、平成20年10月1日の委員改選後、初めての開催となります。日時　平成21年１月16日（金） 14：00 － 16：00 場所　国立がんセンター管理棟１階特別会議室事前申し込み　１月15日正午まで申込先氏名、連絡先を国立がんセンターがん対策情報センターがん対策企画課あてにFAX（03－3542－2545）にてお申し込みください。詳細はこちら

	210．兵庫がんセンター第8回がんフォーラム
	名前：ちゃあぼう日付：1月21日(水) 16時21分
	患者にやさしい放射線治療 ■日時　2009年02月14日（土）　13：30～16：50 ■会場　レバンテホール　　　　　神戸市垂水区日向１丁目　レバンテ垂水２番館３階要申込み詳細はこちら

	214．日本人のためのがん予防法
	名前：ちゃあぼう日付：3月8日(日) 14時25分
	現状において推奨できる科学的根拠に基づくがん予防法情報が更新されました詳細はこちら

	215．中皮腫登録のあり方についての研究
	名前：ちゃあぼう日付：3月8日(日) 14時30分
	一般住民の方を対象とした健康調査について情報が更新されました詳細はこちら

	222．がんになったら手にとるガイド～がん「患者必携」
	名前：患者・市民パネル日付：6月10日(水) 12時59分
	◆平成21年度第１回市民向けがん情報講演会『がんになったら手にとるガイド～がん「患者必携」～』 2009年07月11日（土）　13：30～16：00 会場本会場:東京(築地)国立がんセンター内　　　財団法人がん研究振興財団　国際研究交流会館　　　全国18会場に中継東京(築地)および大阪会場は、事前申し込みが必要（6月中旬受付開始）詳細はこちら< /a>

	223．患者必携試作版についてご意見募集中
	名前：患者・市民パネル日付：6月27日(土) 1時50分
	患者必携(試作版）についてがん情報サービスHPにてpdfがアップされましたみなさんのご意見募集中ですアンケートはこちら

216．おひさしぶりです。

返信引用

名前：そよ風 日付：4月14日(火) 13時40分

本当にご無沙汰していました。
この春をもって８クールの化学治療が終わりましたことを
ご報告させていただきます。
長い治療が終わって嬉しいという気持ちとともに、これからのことを考えて、身の引き締まる思いで不思議な感情にとらわれています。
具体的に今後、どのような生活をしていけばいいのかわからなくて悩んでいます。助言頂けるとうれしいです。

	218．こんにちは
	名前：ちゃあぼう日付：4月17日(金) 14時48分
	そよ風さん、ご報告ありがとうございます他人事に思えず･･･本当に嬉しいですご家族みなさまがお互いを支えながらの８クールでしたよねみなさまからの近況報告に励まされていますし、子どもたちみなさんの頑張りを誇りに思っています！！さてご質問にございました件ですが･･･＞どのような生活をしていけばいいのかわからなくて悩んでいます 4年経過し私自身を振り返ってそよ風さんにお伝えできることは･･･ 1日1日マイペースに(時々焦りながら）毎日を過ごすこれって時おり、難しいんですが・娘や息子（家族）とじっくり向き合い対話すること・そして母親の私も娘の病気としっかり向合うこと・ありのままの娘に寄り添うことを心がけています・メモをとる私も同じ想いでした歩けないまま、味覚障害が残ったまま8月に退院したのでどうしたものか･･･という思いでした退院後しばらくは･･･必死だった気がします娘というよりも私自身をキープするので精一杯だったかもしれません幼稚園に通い出すようになって私自身の気持ちに少しゆとりを持てた気がします娘については以下のことに気をつけました・食事・免疫（ﾗｸﾄﾌｪﾘﾝ入り牛乳や野菜ジュース、DHA入り乳酸菌飲料など）・遊びや運動を楽しむ退院後は｢食べれない｣ことが多かったですが少しづつ食べるようになりましたので安心したのを覚えています免疫については丁度、免疫グロブリン最終投与から6ヵ月後に抗体検査を受けました治療後、初めて迎える冬にはインフルエンザも受けていいくらいに骨髄回復していました（個人差が大きいですが娘は回復が早かったようです）最近、麻疹や百日ぜきなどについて新聞やニュースで耳にするので時期がきたら、念のため抗体の検査のお願いされてもいいかと思います（娘の場合は、なかなか抗体がつかずMRを3回接種しています）主治医に｢予防接種｣についてのスケジュールなど確認されておかれてもいいかと思いますよ運動に関しては･･･制限することなくトライしてきました退院後歩けるようになったら、人が少ない時間をねらって公園に遊びにいきましたし、退院2ヵ月後から医師の許可をいただいてスイミングにもトライしました（これはかなり珍しいみたいです･･･）補足鉛筆、運筆練習（迷路など）入院中から取組んでいたことのひとつですが退院後も継続しました脳外科の先生から転院前にアドバイスを頂だいしました・栄養あるバランスのとれた食事を摂る・便秘に気をつける・適度な運動・疲れをためないこと(休息）などです脳外科の先生に治療後にアドバイスを頂だいしました・目に見えないことに注意する(内分泌や難聴など）・頭痛だけでなく腰や背中などの痛みや歩けないなど自覚症状に注意ちょうど退院間近のお友達に同じにもお伝えしたのですが主治医(小児科・脳外科）にも確認されておくと日常の生活がスムーズになるのではと感じます・どんな症状や子どもの訴えに注意したらいいか？・｢急ぎ｣で主治医に連絡をとりたいときは｢いつでも｣いいのか？・外出など生活面で気をつけることは？・外来や検査をはじめ退院後の今後の見通し・医療機関の相談窓口や専門職の紹介　(臨床心理士さんやソーシャルワーカーさんなどに相談できるか？）・地元の相談窓口をもつ　例えばかかりつけ医をもつとか小児特定慢性疾患の更新時に　担当保健士さんを確認しておくなどつい、ダラダラ書いてしまいましたすいません私ひとりの体験ですのでそよ風さんもお時間ございましたら、是非、髄芽腫･PNET家族のフォーラムに参加してくださいねそよ風さん、これは！と思うことがあれば個人メールさせていただきますね

	220．Re: おひさしぶりです。
	名前：そよ風日付：4月21日(火) 9時5分
	ちゃあぼうさんお忙しい中、きめ細やかな助言を頂いたことにとても感謝しています。ありがとうございました。このように悩みや疑問に対処して頂ける先輩のママに出会えた私は本当に幸せだと感じています。これからも宜しくお願いします。そして、息子が笑顔でいられるように日々頑張って行きたいと思います。髄芽腫・PNET家族のフォーラムにもお邪魔しますね。

	221．おはようございます
	名前：ちゃあぼう日付：4月21日(火) 9時38分
	＞そよ風さん、いつもBBSに投稿ありがとうございます！季節の変わり目ですのでそよ風さんも休息をとれるときにとって(なかなかですが･･･）体調キープしてくださいね私は治療中の緊張感が解けて油断してしまったんでしょうね、夏カゼをひいてしまいました･･･ひとり寂しく自宅に隔離されたのを覚えています(涙）そよ風さんとのご縁は私にとってもすごく支えになっていますこうやってオープンなBBSにでもアクセスしてくださり近況報告してくださる本当にありがたいです兄弟姉妹の子育てや学校のことなどいろいろ私も相談にのっていただけませんか？情報交換や体験談などこれからもどうぞよろしくお願いしますフォーラムに登録されますと非公開の語り場もありますよ！

217．こちらでは初めまして。

返信引用

名前：ひいこ 日付：4月17日(金) 0時19分

ひいこです。
２月のオンラインカンファレンスの際にはお世話になりました。
こちらのブログは前々から拝見させて頂いており色々と勉強させてもらってます。

早速ですが、うちの３人もいる!!娘のなかの次女がこの３年間上衣腫と闘っていますが、先日の検査で播種を起こしている事がわかりました。そこでガンマナイフ治療をする事になったのですが、地元の沖縄ではガンマナイフをおいている病院が一ヶ所しかなく１０歳未満の症例がないことから、来月大阪市立総合医療センター行きが決まりました。
県外での治療は初めてでもあり、わからないことだらけで・・・遠隔からきた場合の為になるお話などご存じでしたら教えて頂けないでしょうか。不安も多いですが、地元よりは同じ境遇の方にもお会いでき勉強になると思うと少し楽しみでもあります。

娘さんは確か３年生ですよね！うちの長女も同じ歳で、進級したばかりのこの時期ハリきりすぎてます(^^;)多感な時期突入でこちらはこちらで怖いですが、妹思いのお姉ちゃんに感謝する今日このごろです。

突然で申し訳ございませんが宜しくお願いします。

	219．先ほどメールしたんです
	名前：ちゃあぼう日付：4月17日(金) 15時27分
	ひいこさん、こちらへの投稿ありがとうございますこちらを確認する前に掲示板を拝見して、ひいこさん宛にメールしたところでした病棟に付添されるのでしょうか？何日間くらい大阪での滞在になりますか？お風呂のこととか食事のこととかですよね･･･了解です大阪市立総合医療センターママ仲間みなさまにお力添えいただこうと思いますちょっと待っててくださいね大阪入りされたら携帯にでもメールくださいね娘さんのご都合に合わせてになりますが都合がつけば、ガンマナイフを経験されているボランティア仲間のママさんと一緒にお伺いしますね娘も3年生になりました！そうなんですよね･･･女の子特有のあの感じについていけてるんだろうか？ちょっと心配です新学期は娘も心機一転?! 娘も張りきって登校してますまたメールしますね

213．あなたに伝えたい　ほんとうの緩和ケア

返信引用

名前：ちゃあぼう 日付：3月2日(月) 10時7分

大阪がん医療の向上をめざす会より
講演会のお知らせを頂だいしました
　
ＭＥＺＡＳ会：大阪がん医療の向上をめざす会
第1回セミナー
「あなたに伝えたい　ほんとうの緩和ケア」

2009年3月28日（土）　13:30～16:00（13:00開場）
大阪市立難波市民学習センター講堂にて
参加費　500円（資料代)
要申込み

第1部プログラムのひとつとして小児緩和ケアについて
大阪市立北市民病院/小児科兼緩和医療科多田羅竜平医師
「こどもたちにも緩和ケアを」
と題して
小児がん緩和ケアの現状と今後の課題について講演があります
第2部　講師の方々と参加者の意見交換・Ｑ＆Ａ

詳細・お申込みは･･･
大阪がん医療の向上をめざす会ＨＰへ

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