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5891．母は強し・・・

名前：のの・ここ 日付：5月10日(土) 23時12分

こんばんは。
先月の２７日から３９度、４０度の高熱が続いて２９日から入院となりました。
５月の３日に退院できたのですが、自宅療養ということで、ゴールデンウィークもお出かけもなく、家で過ごしました。
今までこんな高熱出したことがないので、心配でした。
とっても苦しそうで、変われるものなら変わってあげたいと思いながらも、何もできないのが辛かったです。
今はようやく落ち着いてきましたが、すぐだっこをねだるようになり、ちょっと甘えん坊さんです。
でもあんなに頑張ったんだから、できる限り答えるようにしてます。
不思議と高熱がでた時は、発作が起きなかったんです。
落ち着いてからも大きいのはおきてないんですよね。
　誤診という映画観ました。
いろいろ勉強なりました。考えさせられました。
お母さんの強さを実感しました。
私はちょっとのことで落ち込んじゃうので、もっと強くならなきゃ！！
パパからももっとどっしりかまえなきゃ。
なんてよく言われます。

	5892．Re: 母は強し・・・
	名前：風ちゃんママ日付：5月11日(日) 9時27分
	おはようございます。高熱は　すご～く心配。風ちゃんは　大きくなって体力もついたみたいで年に1回くらいしか高熱はでません。だいたいは　インフルエンザかな？風ちゃんも熱が出ると発作が減ります。普段発作が多い人は　熱が出ると発作が減ったりすることがあるみたいです。熱が治まると発作は戻っちゃいますが　子供さんの大きな発作が止まってるとは嬉しいですね。高熱がきっかけで発作が落ち着くかも・・。お大事にして下さいね。

5889．情報があれば....

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名前：虹色の星のパパ 日付：5月9日(金) 15時38分

今日、今後使う薬について話がありました。その話のなかで、ビガバトリンといってまだ日本では認可されていない薬の名前が出てきました。副作用は、視覚障害が出てしまうという事でした。　　　　　　　　　このビガバトリンと言う薬について、使った事があるとか、副作用について、薬の入手方法(費用)等について情報があればお願いします。

	5890．Re: 情報があれば....
	名前：風ちゃんママ日付：5月9日(金) 19時44分
	こんばんは。ビガバトリンは　風ちゃんも去年投与しました。風ちゃんには　効果がなく　中止しましたが友達は　効いている？みたいで投与してます。副作用の視野狭窄の検査は知的障害があると難しいようです。日本の医師に英文処方箋を書いてもらい海外の薬局に送ります。英文処方箋を書いてくれる医師は少ないかも・・。（日本で認可されていないし、面倒という事で嫌がる方が多いみたいです。）ビガバトリンは　国によって金額も差がありますのでいろいろと調べた方がいいですね。効くようだったら使ってみたいですよね。もう少し　簡単に入手できるといいのですが・・・。

5887．おはようございます

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名前：ほわいと 日付：5月7日(水) 9時28分

通園に通って１ヶ月がたとうとしています。
凛自身が変わったところ・・・今はあんまり感じませんが、
でも、ここのところ「お母さんも一緒にやろう」とでも言っているのか
私の手をひっぱり絵本を見せてきたり、ビデオが見たいとそのビデオを私に手渡して「はーい」と言ったり・・・
色々なことを考えてどうやったら私に伝わるかって凛自身考えているような気もします。
そして１２日から毎日登園となりました。
曜日によっては送り迎えいいときもあるのでようやく仕事にいけます。

そうそう、ゴールデンウイークはお出かけされましたか？
うちは近場の公園とお友達のうちに遊びに行かせてもらったくらいです。パパが休みではなかったので・・・
でも９日は通園の遠足で動物園に行きます。
せっかくなのでお姉ちゃんも連れて行きます。
うちの子供たちは動物園が初めてなのでどんな反応をしてくれるか
楽しみなんです。

	5888．Re: おはようございます
	名前：風ちゃんママ日付：5月7日(水) 12時17分
	こんにちは。今日も良い天気ですね。o(^▽^)o~♪ 窓全開！とっても気持ちがいいです。風ちゃんが家にいる時は窓を開けると脱走しちゃうので開けれません。(^。^)ゞでも　ゴールデンウィークも終わり今日から学校だし・・・。休み中は　普段と変わりない生活でした。天気が良かったのにもったいなかったかな～９日が遠足なんんだぁ～風ちゃんもです。天気が良いといいですね。('v') 凛ちゃんもいろんな事に興味を持ってきたから動物園での様子が楽しみですね。美味しいお弁当をいっぱい食べて楽しんで来てね。

5885．はじめまして

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名前：のの・ここ 日付：4月24日(木) 22時43分

１歳１０ヶ月の娘がてんかんです。
無表情で、首がすわっているのに、急にカクンとさせたり、心配で病院に連れて行ったところてんかんと診断されました。おもちゃなんかにも興味を示さず、自分で手を出すこともなかったんですよ。
投薬をはじめ、笑顔も見られ、カクンもおさまり、おもちゃなんかでも遊ぶことができるようになりました。が、最近になって、発作がおきるようになりました。体調が悪いようで不機嫌な毎日です。
でも、ハイハイしたり、ヨロヨロしながらもつかまり立ちして遊んでいる姿をみて、元気をもらっています。
私自身てんかんについてはまだまだ勉強中です。
どうぞ宜しくお願いします。

	5886．Re: はじめまして
	名前：風ちゃんママ日付：4月25日(金) 17時15分
	初めまして　のの・ここさん。すご～く可愛い時期ですね。娘さんの笑顔に癒されて、のの・ここさんも頑張れるんですね。お互いに我が子の笑顔をたくさん見れるように頑張りましょう！！私もまだまだ手探り状態なのでよろしくお願いします。('v')

5883．とうとう...

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名前：虹色の星のパパ 日付：4月16日(水) 11時8分

こんにちは！ ACTH治療を始めて28日がたちました。もうこれ以上毎日注射をするのは無理と言う事で、今日から減量の注射になりました。風ちゃんママの言ったとおり、必ず良くなると信じて1ケ月頑張ってきましたが....なかなか思うようには良い効果が表れなくて残念です。担当の先生は、3.4ケ月してからもう一度ACTH治療を....と言っていますが、そんなに先までのばして発達に影響があるんじゃないか心配です。思い切って、脳梁離断手術を考えた方が良いのか悩んでいます。

	5884．Re: とうとう...
	名前：風ちゃんママ日付：4月16日(水) 18時5分
	こんにちは。 ACTHの治療が　発作の改善に効果を現してくれなかったのですね。 ACTH治療も一回で効く人、数回で効く人、風子のように何度やっても効かない人・・・難しい選択ですね。外科手術も同じだと思います。でも　どの治療もやってみなければ解らない。虹色の星のパパさん、一度　脳外科の医師と話してみるといいかもしれませんね。（すでに話をされていたらごめんなさい）決断するのは　ご両親ですから。とにかく　一日でも早く発作を改善する事が発達にも子供さんの体の為にも一番だと思います。

5881．お久しぶりです

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名前：ほわいと 日付：4月9日(水) 14時16分

お元気ですか？
凛は４月７日から通園に通い始めました。
まだ月・水・金の週３日で半日の親子通園なんですが・・・
今日はえびかに体操というのをやったのですが、とにかく通園の先生達はすっごい元気！！最初はちょっと引いちゃうくらいです・・
何をするのもパワフルで「さあ、お母さんも恥ずかしがらないで一緒にやりましょう」って声をかけられてもなかなか恥ずかしさは抜けませんでしたが・・・(^_^;)
凛はあいかわらずマイペースで興味のあるところは何度も行って
そして遊びに入ってという感じ。
言葉も少し増えて「こんにちは」を「こんこんは」と覚え、自転車に乗ると「ごー！ごー！」って言ったり、後は歌を通して覚えたり・・・びっくりすることが多いです。
そうそう、１つ報告。
とうとう車デビューしちゃいます(^^ゞ
来週車がくるんですが、もうドキドキなんですよ。
あんなに自分用の車が欲しかったのに、いざ乗るとなるとドキドキ・・
もちろん車は軽です。パパは普通車を進めてきたんですが、やっぱり慣れるまではと、軽にしました。

	5882．Re: お久しぶりです
	名前：風ちゃんママ日付：4月9日(水) 21時7分
	こんばんわ。ご無沙汰です。確かに園の先生たちはパワフル！養護学校でもそのパワフルさで　先生方が指導してくれてますよ。ほわいとさんもしばらくすると恥ずかしさが楽しさに変わりますよ。車デビューですか～これからの季節はドライブも最高だし・・・。楽しみ＆ﾄﾞｷﾄﾞｷですね。安全運転で楽しんで下さいね。o(^▽^)o~♪ 私は　ＨＰ更新をしなきゃ～と思いつつ忙しさを言い訳に延び延びになってます。元気な風ちゃんの姿をそろそろご披露させて戴きますね。

5879．はじめまして

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名前：いちこ 日付：4月3日(木) 16時5分

はじめまして。
てんかんやガバペンについて検索し、ここにたどり着きました。
2歳3ヶ月の娘がてんかんです。原因不明の精神運動発達遅滞でまだ首も据わっていない状態です。追視や反応もあまりありません。
薬もほとんど使い果たしましたが、なかなか発作もコントロールできず、発達もあまり進まずです。一月ほど前に追加でガバペンを始めましたが、効果があるのかないのかいまいち・・・という感じです。
原因の究明や発作のコントロール手段など色々医師と相談したり、独自で調べたり・・・。
なかなか前に進まずもどかしいですが、上に3人お兄ちゃんおねえちゃんがいるので、毎日を楽しく過ごしています！
色々情報交換させてください！宜しくお願いします。

	5880．Re: はじめまして
	名前：風ちゃんママ日付：4月3日(木) 20時35分
	初めまして　いちこさん。薬の調整は本当に難しいですね。風ちゃんは　未だに発作をコントロールできる薬と出合っていませんが　周囲には発作が改善された友達もたくさんいますよ。時期的なものや薬の微妙なサジ加減など・・・。我が子の発作が改善されるようにお互いに頑張りましょうね。これからもよろしくお願いします。

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