エプシュタインホームページ・家族のおしゃべり広場

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1676．えーちゃんママへ

名前：小麦日付：8月4日(月) 15時53分

えーちゃんママ、お久し振りです。
確か、パパさんが写真をいっぱい載せたＨＰを作っていましたね。
えーちゃんも７歳ですか…感慨深いものがあります。
こうして、元気な姿を報告してくれると嬉しいです。また時々、覗いて下さいね。

あの頃は、私の周りに小さい子供がいなかったのですが、今は４歳半と２歳半の孫がいます。
皆さんの書き込みを読んで喜んだり、胸を痛めたりしています。

1675．何年振りかな～

名前：えーちゃんママ 日付：7月21日(月) 13時28分

ご無沙汰しております(o*｡_｡)oﾍﾟｺｯ
大分前に書き込みしましたが･･･忘れちゃってるかな～～
　　　《ｲﾔｲﾔ･･･覚えててくれている事を前提に_〆(＾∇ﾟ*)ｶｷｺ♪します。》
主人も忙しくＨＰを更新してないので　
えーちゃんのその後を　ﾎﾝのチョッとだけ報告しようと思いまして　来ました。

今現在えーちゃんは、７才(9月で8才です)の小学２年生です。元気に学校に行ってます。
夏休みになり「遅寝早起き」になりつつあります。
最近やっと自転車に興味を持ち、２年生で補助輪付きの自転車を、我が家の前で乗り回しています。今までは自転車に触りもしなかったのに、突然不思議です。
病院は半年に一回で三月と九月に行っています。
薬は「アスピリン」を朝一回服用しています。

とにかく『元気ハツラツなヤンチャ坊主』しています。

以上！勝手に「元気です」報告でした<(_ _)>

1674．こんにちは

名前：雫日付：7月11日(金) 10時44分

お久しぶりです、管理人の１人、雫です。
昨年度は地区の役員、今年はＰＴＡ役員でバタバタ忙しい日々です。気付けばもうすぐ夏休み！またまたバタバタの日々です．．．

中村さん、はじめまして。
ＨＰ、少し拝見させていただきました。
杏優ちゃん、とってもかわいいですね～。ヘルパンギーナはもう落ち着いたでしょうか。２４日がフォンタンとの事、手術の無事と成功をお祈りしています。

情報の公開、非公開や手帳の取得については、中村さんの言われるように個人の価値観だと思います。
また周囲の状況や子供自身の成長と共に、親の気持ちも変化するのではないかと思います。
私達がこのＨＰを立ちあげた当時は個人情報保護法もなかったし、
情報も少なかったので、個人名や病院名、その他の情報もわりと公開していたように思います。このＨＰの運営者プロフィールはかなり前のものなので（すいません．．．）息子の名前も出していますが、今だったら出さないかな～と思います。それは息子も現在小３になり、いつか自分の事を書かれる事に反発を覚えるかも知れないと思いだしたからかもしれません。昔はとにかく情報がなかったので、お互いみんなで情報を共有し励ましあって行こう！という感じでしたし、私自身とてもそれに助けられました。

なんだか長文になってしまいましたが、価値観は人それぞれです。
でもここでは、お互い病児の親として尊重しあって、情報交換や励ましあえる場でありたいと思っていますので、皆様ご協力お願いします。

1673．はじめまして

名前：中村健児 日付：7月11日(金) 0時26分

おじゃまします。
下で紹介されている「命の…」の管理者です。
娘の杏優がエプスタインの類縁疾患ということで、
こちらのサイトには親近感をもっており
ときおり拝見させていただいていました。

しかし、愛美さんにご批判をいただき正直驚きました。
価値観は多様ですから、どのようにお感じになるかは
それを公開した私がとやかく言うことではありませんので
ご批判があるのは当然かと思っています。

私の匿名が問題にされているようですので
本名を明かさせていただきます。
なにも不都合はありませんので。

匿名をご批判なさるのであれば、ご自身も匿名を放棄してはいかがでしょうか。
このあたりも個人の価値観ですので、私が強制できるものでもありませんが。

障害者手帳についても同様かと思います。
「障害者」という言葉をネガティブに捉えるか
公の援助を頂けるありがたい制度であると捉えるかで
受け止め方はずいぶん違ってくるのではないでしょうか。
私は後者です。
ですから、娘に障害者手帳を取ることについては
まったく否定的な感情はありません。

ケンカを売りにきたわけではありません。
ご覧になった方がご気分を害されたとしたらお詫び致します。

娘の杏優は、今月24日にFontan型手術の予定です。

お邪魔致しました。
http://ayuheart.exblog.jp

1672．(untitled)

名前：ほこのママ 日付：7月7日(月) 21時48分

追加ですが、診断名はエプスタイン奇形。肺動脈狭窄・三尖弁閉鎖不全症です。現在２歳３ヶ月ですが体重8キロ台、その他の発育には問題なく元気にしています。心肥大が中程度、逆流も中程度です。

1671．はじめまして

名前：ほこのママ 日付：7月7日(月) 21時36分

はじめまして。2歳の娘がエプスタイン奇形です。色々と情報を仕入れたいと探していてこの掲示板を見つけました。
私は、妊娠７ヶ月の時に胎児診断されエプスタイン奇形と知りました。その時は、とてもショックで落ち込みましたが、週１で専門病院に通い無事に出産出来ました。出産直後から酸素吸入をし、薬によりボタロー管が閉じないようにしたり、色々と考えながら治療をしていただいたおかげで症状が出ることなく順調に経過しました。その時酸素は９３でした。薬をラシックス・アスピリン・アルダクトンAを出産直後から飲んでいます。１歳半頃、体重増加が悪いため心房中隔欠損の手術を受けましたが、心肥大が強い為隙間があいてしまいました。心臓は、大変な状態にもかかわらず、本人は至って元気に走り回っています。そういうのを見ると、どの治療法が正しいのか人それぞれ過ぎて悩んでいます。

1670．２つのブログ

名前：愛美日付：7月4日(金) 21時7分

共通しているのは、子供の顔は公開、親の顔は非公開。
これって何だかな～って感じました。
子供には無断で障害者手帳を申請している訳だし、子供にしてみれば無断で顔を公開されたり、障害者である事を無断で公開されたりって、全く親の勝手ですよね。
苗字は伏せていても名前は公開しちゃっていますから、将来的にはどこの誰だかが特定される可能性は高いです。
障害者手帳を申請するかどうかも躊躇していますよ、我が家では。
せめて小学校位の年齢になって、子供と色々と話し合ってからと考えています。

1669．出産そして手術

名前：ぽっくる 日付：7月1日(火) 21時8分

弦さんへ確かにわが子の正しい病名は「三尖弁異形成」でした。ご紹介していただいたブログを２つとも拝見しましたが、私が経験したことと同じようなことがたくさん書かれており、大変参考になりました。しかもどちらのお子さんも病気を乗り越えて元気に生活されているようなので、元気づけられました！まぁーママさんへメールありがとうございます！６月１７日に帝王切開で無事男の子を出産しました。元気な産声を上げていたので、「この子は病気なんかじゃないのではないか」と思ったのですが、呼吸がしんどそうだということで一度も顔を見ることなくわが子はＮＩＣＵへ。次の日にカテーテル検査、４日後には手術（２心室修復）をしました。そして肺での酸素化がうまくできず、その４日後に急遽シャント（人工血管）をつける手術をしました。私は帝王切開が生まれて初めての手術だったのに、わが子は生まれて１０日も経たないうちに２度も手術を経験しました。チューブをいっぱいつけられた姿を初めて見たときや、手術後の小さくなった姿を見て何度も涙ぐんでしましましたが、今はだいぶ落ち着きました。今日ＩＣＵからＮＩＣＵへ移動して、ミルクも口から飲んでくれるようになりました。毎日ＮＩＣＵに通ってわが子の成長をみるのが楽しみです。まぁーママさんの言うとおり、わが子の生命力を信じてがんばります！！

1668．ぽっくるさんへ

名前：まぁーママ 日付：6月28日(土) 0時13分

初めまして。
私の娘もお腹にいるときに、心臓の病気を発見しました。娘も三尖弁が下がっていて病名はｴﾌﾟｽﾀｲﾝ奇形です。娘も重症と言われ、生まれてすぐに手術をしなければいけないと言われました…
でもとっても元気に産まれてきてくれて、約3ヵ月NICUにいて手術もせずに退院し今は一緒にいます。この間カテーテル検査をして結果手術は1歳前後にする事になりました。このままどんどん良くなってくれたらと思います。ぽっくるさん赤ちゃんの生命力はスゴいです。赤ちゃんを信じて頑張ってください。私も帝王切開で産みました。

1667．ぼっくるさんへ

名前：弦日付：6月13日(金) 21時12分

もしかして「三尖弁異形成」でしょうか？
そうであれば下記の２つのブログが参考になると思いますよ。

http://ameblo.jp/heartheatbeat
http://ayuheart.exblog.jp/

エプスタインとは違うんだという、一種独特の主張を感じます。
どちらも「最重症」と宣告されたそうですが、その割には経過は順調のようです。
やはりエプスタインとは違うのかもしれませんね。

1666．はじめまして。

名前：ぽっくる 日付：6月12日(木) 9時26分

先日35週奈良に里帰りしてから、里帰り先の病院で"三尖弁不完全症"と診断されたプレママです。東京でぎりぎりまで通院していた病院では、「順調です。」と言われていたので、いきなりの診断に動揺し、号泣してしまいました。初産で出産の知識が少ないのに加え、「なぜ私の子が・・・」と、本当に将来が真っ暗になった気分でした。でもこのＨＰを拝見して、同じような病気を持ったお子さんのご両親の声を聞き、心強く感じております。皆さんはお子さんが生まれてから病名が分かった方が多いようですが、私は少し早めに分かったので心の準備は出来ると考えたいです。もともと中程度の心肥大と言われていますが、先日の検診で、状況が芳しくなかったので帝王切開になるかもしれません。胎動も今このメールを打っている瞬間も元気に感じており、今でも病気のことが信じられないのですが、現実は受け止めたいと思っています。お医者さんを信じてこの子に最善の方法で産んであげたいと思う毎日です。まだはっきりした症状の程度は出産後しか分からないのですが、またこのＨＰを見てこれからも色々勉強していきたいと思っています。よろしくお願いします。

1665．元気です！

名前：ちゃちゃ 日付：5月27日(火) 11時34分

お久しぶりです。昨年４月に産まれたのんちゃんのママです。
いつもページを拝見しています。おなじころ産まれたお子さま方は
どうされているでしょうか？
娘は３月にグレン手術を受けてからとても調子よく、毎日にこにこしています。６月に心カテで、今後のフォンタン手術の時期を決めます。

生後２ヶ月近くに及ぶCCU生活と長期の入院生活のため、発達は遅れ、
まだお座りできませんが、市内のリハビリ施設で運動のリハビリを
受けながらがんばっています。とても元気に動き回っているので、
心臓大丈夫？とも思いますが、本人はいたってご機嫌です。
離乳食も遅れながらも、すごい食欲でよく食べています。
これから手術を受けられる方もいらっしゃるようですが、手術に
よって本人はとても楽になるようですよ。みんな、がんばれ！！

1664．航太ﾏﾏへ

名前：小麦日付：5月22日(木) 17時13分

航太ﾏﾏ、お久し振りです。航太くんの元気な様子を伺って安心しました。
あの頃は、この掲示板も皆さんがいろいろな話題を書いてくれましたね。とても懐かしく思います。
今は当時のお子さん達も成長されて大きくなられた事と思います。

この掲示板も、まだまだ必要とされる方がいるようです。
航太ﾏﾏみたいに経験された事を書いて頂けると心強く感じます。
また時々覗いてアドバイスをお願いします。

1663．５年ぶりかぁ

名前：航太ﾏﾏ 日付：5月6日(火) 12時49分

皆さんはじめまして。そして、管理人さんお久しぶりです。静岡の航太ﾏﾏと申します。私もここで皆さんから沢山の力を頂いた一人です。航太は純型肺動脈閉鎖・エプシュタイン奇形と分かり肺を成長させる為の２度のｼｬﾝﾄ術の後、３回目の手術でバイパス術をしました。が、退院に向けての肺血流シンチで左肺に血流が無いことを確認、次の日、左肺動脈拡張手術をし退院、その３ヵ月後突然元気がなくなり病院へ行くと、左肺動脈高度狭窄がわかり翌日、左肺動脈拡張手術、ﾌｪﾈｽﾄﾚｰｼｮﾝ、ｾﾌﾟﾃｰｼｮﾝ、ｼｬﾝﾄをやり右片肺ﾌｫﾝﾀﾝにする。再び左肺動脈の成長を確認後、完全右心ﾊﾞｲﾊﾟｽし、ｶﾃｰﾃﾙで左上肺動脈にｽﾃﾝﾄを入れる。という感じでした。左肺に色々悩まされて２才までに６回の手術をしました。が、今は、小学３年生になりました。学校まで３０分の道のりを毎日歩いて行き、帰りは１時間半かけて手にはどこかで拾ってきた棒やダンゴ虫、ポケットには金柑を入れ口をモグモグさせて帰ってきます。授業中には「○○さんの意見どうですか。」と先生が聞けば、両方の親指を立てて「ｸﾞｰｸﾞｸﾞｰ！」算数の授業では世界のナベアツになっていると先日、家庭訪問で言われてしまいました。運動会の徒競走も持久走大会も一番最後をゆっくりではありますが完走し本人も楽しんでいます。また、ｸﾗｽのお友達も自分が走り終わって疲れているのに、航太と一緒に走ってくれｺﾞｰﾙが近づくとそっと離れて航太を応援してくれます。これにはｸﾗｽの先生も感動してました。私も、幼稚園から今まで行事がある度に、入院してた頃のことを思い出しては涙・涙です。（皆と一緒に幼稚園や学校に行けたらいいなぁ）と思っていましたから。今は学校に行く姿を見れて幸せに思います。これまでに私を支えてくれたのは、病院で一緒に頑張ってきた仲間やいつでもここで会える同じ病気の仲間（エプシュタインの子は病院には、航太だけでした）からの励ましや頑張らずボチボチやっていこうの言葉でした。今でも２ヶ月に一度循環器内科を受診し２年に一度はカテーテルをしてｽﾃﾝﾄの状態を診てます。思い出しても、毎日泣いていたのは、病気が分かって一回目の手術までの間と、最後の手術と思っていたのがダメだった時だけで、病院に行くのも楽しかったです。本人も勿論頑張りましたが、航太が生まれた時まだ２才だったお姉ちゃんがとにかく頑張ってくれました。今は、あの頃の償い・・・ではありませんが、二人でショッピングに行ったり、おしゃべりしたりと女の子同士の時間をつくってます。私も時々「私、偉いよ！よくやってるよ！」と自分に自分をほめてあげてます。みなさんも沢山の人と出会って仲間を増やして下さい。本当に宝になります。長々すみませんでした。

1662．ようやくグレン手術です

名前：ヒデ日付：5月2日(金) 18時5分

前回の外来受診時には、カテ検査はベットがなかなか空かないからたぶん５月でしょうと言われていましたが、突然連絡が来て４月中旬に無事終了しました。
肺動脈が少し細いとの事でしたが、何とかグレン手術へ進める事になりました。
最初の手術で三尖弁を閉じてしまった右心室に血液が流れ込んでいる事が分かり、閉じた所に小さな穴を開けて逃げ場を作るとも言われました。
側副血管もいくつか出来ているらしいのですが、これらはフォンタン手術の前のカテの時に金属製のコイルで塞ぐそうです。
手術日が今月下旬に決まり、早速「育成医療」の意見書を書いてもらって保健所で申請して来ました。

現在までに申請した物は
身体障害者手帳（心臓機能障害１級１種でした）
障害児福祉手当（対象となりました）
児童育成手当（所得制限で対象外となりました）
特別児童扶養手当（まだ通知が来ていません）
所得税の障害者控除（勤務先を通じて）
住民税の障害者控除（勤務先を通じて）
自動車税の減免（対象となりました）

その他利用している物は
福祉タクシー券
駐車禁止等除外標章（身体障害者等用）

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