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エプシュタインホームページ・家族のおしゃべり広場
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2220.マロンさん  
名前:kobe300    日付:2016/7/10(日) 21:59
はじめまして。
返信大変遅くなってすみません。
私はエプスタインと心房中隔欠損で心房細動(WPW症候群)が激しくなり心臓も激しく肥大してたため47歳でコーン法にて手術をし現在50歳で元気にしているものです。

マロンさんはもう既に24時間心電図の結果が出ている事だと思いますが、私としては まずマロンさんが幼い頃どんな手術をして、現在自分の心臓がどの様な状態なのかを知る事ではないかと思います。
自分の状態を知ることでとりあえず身体をコンロールして行くことが大事だと思います。
後は主治医とよく相談して検討して行くのがベターだと思います。
もう一度言いますがこれは私の考え方ですので参考まで。

またお話し聞かせて下さい。
よろしくお願い致します。

2219.前半はだれにも話せなかったことです  
名前:マロン    日付:2016/6/5(日) 1:3
私は、高校です。生まれた時からこの病気でした。
胸と背中に少し大きい手術痕があるのですが高校生になるまで、
気にしていませんでした。お母さんが、赤ちゃんの時頑張った
しるしだから悪いものじゃないんだよと、教えてくれたのと
もともとぽけーっとしていたので深く考えていませんでした。

高校に入り部活では話す必要もないと思ったので、
病気のことは特にはなしていませんでいた。
部活できがえるときに傷どうしたの?ときかれたので
いつもどうり手術したんだよ。って教えてあげると
友達の一人がなんかちょっと怖いといいました。
もちろんそう思う人がいるのも知っていましたが、そう
言われたのが初めてだったのでショックでした。
自分は大丈夫でもほかの子には嫌な思いをさせてるんだ。
と、きずきました。

ここからが本題なのですが、
私は赤ちゃん時に手術をうけて、マラソンなど、激しい
運動はできないのですが、普通に体育をしているのですが
最近緊張とは違う口から心臓がでそうな感じのドキドキする
ことがあります。
なので、最近24かん心電図をつけました。
結果は来週わかります。
病気が今より、悪くなってることってありますか?
前から
大学生になったらまた手術をするよていがあります。

2218.高校生です。  
名前:マロン    日付:2016/6/4(土) 22:5
私は生まれたときからこの病気でした。
それなのに、病気のことをあまりしりません。
親に聞こうと思ったこともありましたが、怖くて聞けません。

あと、自分が調子が悪い時がわかりません。
ドキドキしても、緊張なのか病気のせいなのかわかりません。

私はこんな自分が怖いです。

2217.はじめまして。  
名前:ミユ    日付:2016/3/23(水) 22:48
エプシュタイン歴27年の姉を色々あり両親より託された、
26歳女子です。
さすがに、ママさん方が多い中悩みましたが
投稿させて頂く事にしました。

姉は、発達障害もありますが現在生体弁手術をして沢山の薬を飲みながらも
作業所・ケアホームで楽しくやっております。
ただ最近は不整脈が出てしまっていて…しかも2・3種類も!
薬も飲んでるのに〜と姉と言いながら今度ホルター検査をする事になりました。
不整脈と言うとやっぱりストレスでしょうか?
他にも沢山病気を持っているのですが…とにかく心配で、心配で!!

拙い文章ではありますが、よろしくお願いしますm(__)m

2216.ご無沙汰してます。  
名前:kobe300    日付:2015/11/7(土) 22:13
しばらくです。

コーン法にて手術後約2年7ヶ月になります。

少し運動不足ですが元気にしています。

飲み薬もなくなり、1年に1回の検診になりました。

2215.ありがとうございます  
名前:エルモ    日付:2014/1/14(火) 23:29
いちごさん、ありがとうございます。お互いに元気な身体になるように手術頑張りましょうね。
kobe300さん、いろいろ参考になりました。私も頑張って元気な身体を手に入れますね。ありがとうございました。
手術が終わればまた投稿します。

2214.お久しぶりです。  
名前:kobe300    日付:2014/1/14(火) 14:6
ここのトピが荒らされていたのでしばらく書き込みしませんでした。

まずは、体調について御報告します。
凄く元気です。
通勤はリュックを背負って早歩きかジョギングで約15分〜20分
駅へと向かいます。
1日の疲れ方も全く違います。帰宅してからもジョギング出来るくらい
元気です。

エルモさんへ
エルモさんもエプスですか?
ここでは執刀医の名前は答えられません。
しかし、小児科ですよね。
以前にも書きましたが小児科は全てにおいて丁寧ですよ。
不安があったら何度でも現在の主治医に相談してください。

ひとそれぞれ気持ちは違うので
参考になるかどうかわからないですが、
私の場合術前の状態を熟知しました。
健全な心臓と自分の心臓がどの様に違うか。
エコー検査の時も検査医にどの様に問題なのか聞いたり
しました。

手術を決めてからも自分の弁がどの様に形成できるのかなど
文献などもあるので主治医に聞いてみて下さい。
英文だったのでパソコンで翻訳して読みました。
(医学用語が専門的なので訳せない部分は主治医に聞いたり
しました。)

主治医の先生に言います。
「エルモさん」の為に手術頑張って下さいね。
お願い致します。

2213.エルモさんへ  
名前:いちご    日付:2014/1/13(月) 11:17
国循の情報ではありませんが、私も今年エプスタインの手術を控えています。(関東の大学病院です)
不安等、恐らく同じ気持ちだと思います。お互い未来の為に頑張れると良いですね(^−^)
(家族ではないのにこちら書き込みしてしまい申し訳ありませんm(__)m)

2212.はじめまして  
名前:エルモ    日付:2014/1/13(月) 0:25
私は高校生です。今年、国循で手術を受ける予定です。初めての手術ですので、外科の先生のことを全く知りません。kobe300さんの外科の執刀医の方のお名前を教えて下さい。また、みなさんに、国循の外科の先生方の情報を頂けたら嬉しいです。よろしくお願いします。

2211.みなさん、さようなら  
名前:れっどばすたー    日付:2014/1/10(金) 13:5
こんにちは。本当は去年のうちに返信しておきたかったのですが、母が他界して喪中の身でもあるので…まずは、kobe300さん、お返事ありがとうございました。ワーファリンは血液が凝固しにくい方に処方されるそうで、パンフレットでは軽いとはいえ土木作業は薦めてないし。ご自分で痛みを感じる程、薬をセーブされてるそうですが、ストレスかかるのは心臓にはマズイのでは?薬剤師に相談してしかるべきです。

息子は現在はアドシルカという1包、1700円!という薬に替わり(保険適用。新薬、とか。薬剤師は「東大だからでしょうね。」と)ラシックス、アルダクトンもですが、朝1回の服薬になりました。夢のようです。それでも、ジュースに混ぜないと飲んでくれないのは知的障害児ならでは、でしょう。いつも医師、薬剤師に相談しています。

その薬剤師さんと、息子と同じダウン症女児のママ(心臓疾患は無い)にkobeさんのメールについて相談すると二人とも「そういう人はスルーした方がいい。」「ダウン症についての知識が無いのに色々言うのはおかしい。」と。

7月からずーーーーっと腸煮えくり返ってた。

何これ?毒親に虐待されたの、こっちに八つ当たりじゃん?同じ疾患があるから私は親近感が湧いたのに、ライバル視してるんだ!小せーっ!


私としても顔が見えないのを幸いに「マイナス思考が強い」って…「あなたの苦労の3倍息子さんは苦労してますよ。」って、お前に何がわかるんだ?と言いたいです。不妊期間、妊娠、出産、会陰切開、無麻酔縫合、知的障害児(自閉症、等との交流)の育児、療育、周囲からの罵倒、保育・幼稚園通い、就学のために地域での教育委員会との面談、夫婦喧嘩、小学校の特別支援級の送迎、生活、いじめ問題、そして整形外科、眼科、いくつもの外来通い…あなたはどれだけの体験をしてお母さん達に安易な激励をしてるのか?それは自分を傷つけた末に亡くなってしまったご自分のお母さんへの思慕からなのか?と思います。

だからって、自ら体験もしてない事で、少ない情報量で「いい子」になろうとするのはお門違いでは?まず、ご自身の心療カウンセリングが先でしょう。私の母も色々問題のある人でしたが、ここで必要が無いのにお話する事じゃないですからね。

あなたがどれだけの情報をここに提供してますか?国循の4階にテラスがあるってだけじゃん。国循しか知らないのに、うちの息子が手術前に副鼻腔炎を併発していても東大だから対応できたのに。それに、先にコーン手術したウチと同じ事書いてるし、自分の体調の事と、育児も経験されてないだろうに「あなたなら出来ます」っていい人ぶってるだけじゃん?お母さんの事責めてるけど、お父さんはどうなんですか?うちもそうですけど母親が子どもに当たるのは父親が育児に参加しないのが多くの原因です。ご自身の家庭状況が見えませんけど?なのに、これからも心臓疾患を抱えた子どもの家庭に何度も言いますが”安易”な激励をして「いい人」を気取るつもりですか?


私は単純に情報公開したかっただけなのに、貴方のように自分が認められたいが為にしゃしゃり出てくる人がアレコレ言ってくるなら、これを最期にここへの情報提供は止めます。来週はまた定期健診があり、採血をするのですが、息子は10月のフットサル大会は雨の中、開催したのに元気だったし、年末のマラソン大会にも出場出来たし…でも、母親が心疾患のある子を心配する事のどこがマイナス思考なのか?と面と向かって言いたいよ、しない方がお・か・し・い!んだから。

2210.ちびさん頑張れ!  
名前:kobe300    日付:2013/10/7(月) 19:24
お久しぶりです。
娘さんよく頑張ってますね。
これからまだ長い人生です。
将来ちびさん家族で「こんなことあったね。あんなことあったね。」
って、笑顔で話せることを祈ってます。

立派な娘さん。
大きくなったらどんなすごい人になるんでしょうね。

もの凄く楽しみですね。

2209.(untitled)  
名前:ちび    日付:2013/10/7(月) 17:52
お久しぶりです。少しずつ秋らしくなりましたね。
遅くなりましたが、娘は無事に手術を終えました。今のところチアノーゼもひどくならずに経過しています。利尿剤で体重が2000gまで減ってしまい、まだNICUを卒業できずにいますが、ゆっくりよくなっていくのを見守っていこうと思います。これからまだ口唇裂と胆道拡張症の手術を乗り越えなくてはならないので、まだまだ長い闘いになりそうです。
情けないことに、私も持病が悪化し入院してしまい、娘のこともあるのに不安だらけですが、娘に負けずに頑張ろうと思います。

2208.(untitled)  
名前:ちび    日付:2013/8/31(土) 18:36
こんばんは。
娘の手術が来週に決まりました。一応、三尖弁形成術の予定ですが、場合によってはBTシャントとグレンもやる予定です。まだ生後1ヶ月なので心配ですが、娘の生命力を信じています。手術を無事に乗り越えたらまた経過を報告させていただきます。

2207.(untitled)  
名前:kobe300    日付:2013/7/24(水) 10:49
ちびさんへ
あなたなら出来ます。
大丈夫です。

2206.(untitled)  
名前:kobe300    日付:2013/7/24(水) 10:47
ルノリさんへ
ありがとうございます。
体、無理しない様にします。

8月の前半外来診察に行きます。


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