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natsu's Lounge

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288.移植がきまりました 返信  引用 
名前:蕾の桔梗    日付:8月9日(土) 6時54分
ご無沙汰しています。蕾の桔梗です。覚えていらっしゃいますか?
幸いなことに私のドナーさんがきまりました。
実は先日から入院をしていたのですが、一時帰宅が許されて久しぶりにnatsuさんにメッセージをと思い書き込んでいます。病院は6時起床なので、早起きになりました。いいことですよね。(笑)

フルマッチではありませんが移植のできるドナーさんが現れてくれたことはこの上ない幸運だと思っています。
natsuさんのように支援していただいている方々には心から感謝します。いまメッセージを打っていても涙が出てとまらないです。
バンクからの情報誌などは目を通しますがその中にドナーさんの葛藤が記されている記事多く目に付きます。
見ず知らずの私のために、危険も伴うのに・・家族はどんな気持ちかしら?いろいろ考えるとやっぱり泣いちゃいますね
でもこれからが戦いです。私が生きて再び社会に貢献できる体になることが、ドナーさん始めお世話になった皆さんへの恩返しになると勝手にそう思って、そして、何よりも

         「生きたい」

そう思ってがんばります。
3ヶ月後か、半年先かわかりませんが、無事に生着を果たしてここにもう一度メッセージをいれます。待っていてくださいね。



290.Re: 移植がきまりました
名前:natsu    日付:8月9日(土) 11時15分
蕾の桔梗さん、お久しぶりです。
もちろん、覚えています。

ドナーさんが見つかったとのこと。ほんとにうれしい限りです。
フルマッチじゃなくても、元気になられてる方はたくさんいます。

「生きてください」

メッセージ、心よりお待ちしてます!

286.勉強になります 返信  引用 
名前:ake    日付:7月24日(木) 4時22分
はじめまして。義母が血小板減少で入院し検査しています。最悪の病状も覚悟しなければ。とも思い・・。骨髄移植のことを調べていて・・ここにたどりつきじっくり読ませていただきました。
患者さんたちがバンクに登録するのにお金がそんなにかかるなて・・。初めて知りました。お金ないと・・登録できないの?なんで?とか・・。提供する方の負担・・。ドナー登録の条件・・などなど。せつなくて。悲しくて。悔しくて。(私自身体が弱く、喘息もあり登録できない・・)
私に出来る事って何だろう・・。考えていきたいと思います。
この気持ちを伝えたくて。書き込んでしまいました。
そして。このホームページがたくさんの方に伝わっていくといいなぁと思います。



287.Re: 勉強になります
名前:natsu    日付:7月24日(木) 9時58分
akeさん、はじめまして。
義母さん、心配ですね・・・。
私はドナー側なので患者さんの本当の大変さはわかりかねるところがありますが、何しろお金がかかるというのはよく聞きます。
毎月、数十万、どうかしたら100万単位のお金が動くと。
実際の支払いはもっと少なくはなりますが、それでも大変な負担で、満足に治療せずに亡くなっていく方もいらっしゃるようです。

それでも命をつなげるために、みんな一生懸命がんばっています。

> 私に出来る事って何だろう・・。考えていきたいと思います。

こういう気持ちを持って、それを私に伝えてくださったこと。
その気持ちが大切だと思います。

少しずつでも、命をつなぐことの大切さを人に伝えていくことが私の役割だと思っています。

akeさんも、できることから少しずつ、動いてみてください。


289.Re: 勉強になります
名前:蕾の桔梗    日付:8月9日(土) 7時13分
記事を読みました、患者の立場として参考になるかどうかわかりませんが、書き込ませていただきます。
バンクにかかる費用は医療費控除の対象になりますからバンクからくる

「非血縁者骨髄移植登録証明書権領収書」

なるものをなくさずに取っておいて年末調整で医療費と一緒に計上すると年額の控除額ー10万円が返金されますただし上限は200万円

それから高額医療が続く場合

「健康保険限度額適用認定書」

を社会保険事務局にいってもらわれると良いと思います。参考になれば幸いです。

284.ちょうど一年ぶりです・・。 返信  引用 
名前:うさこ    日付:6月4日(水) 13時26分
こんにちは。
私は去年のちょうど今頃ここに数回お邪魔していました。
書き込みもしていましたが、ハンドルネームを正確に覚えていない為
今回とは違っているかもしれません。すもません。

去年の今頃、私は息子の移植を控えておりネットでひたすら移植について
調べていました。
息子の移植はドナーの方からの骨髄提供により行われました。

思っていたよりも長い期間の入院となりましたが
この春、無事に退院することが出来、今ようやく元の生活に戻りつつ
あります。
ドナーの方には本当に感謝しています。
入院して、色んな患者さんと出逢い
改めてドナーの方の善意がどれだけ有難い事なのかを
思い知らされました。

これからの息子の人生、家族の人生を決して無駄にする事無く
一生懸命生きていきます。
そして私達夫婦もドナー登録する予定です。

natuさん、これからの活動も応援しています!



285.Re: ちょうど一年ぶりです・・。
名前:natsu    日付:6月9日(月) 19時42分
うさこさん、お久しぶりです。
覚えてますよ。
息子さん、元気になられてほんとうによかった!!!
めちゃくちゃうれしいです。

この経験を生かして、ご自身の無理のない範囲で動かれてください。
とてもいい経験をされましたね。

こういう報告が、ドナー経験者としてはいちばんうれしいことです。
ありがとうございました!

282.お返事ありがとうございます 返信  引用 
名前:ふぐきち    日付:5月28日(水) 22時38分
早速のお返事をどうもありがとうございます!
私は来月術後検診を受けます。問題がなければドナーと
しては一旦区切りになるのでしょうね。
骨髄採取という山場を越えたものの、自分の中では
まだ関心を持っていたいという気持ちがずっと続いて
います。
ドナーになって、血液疾患というのはどのような病気
なのだろうかと調べたり、骨髄を採取できる医療機関の
少なさや調整医師の激務ぶり(報道にあるような病院
勤務医の不足についても)を知りました。
そして患者さんが治療を受けるにあたり、身体的な苦痛
ばかりではなく経済的な負担も大きいこと等…頭では
わかっていることでも、実際に関わりを持ったことで
現実のことなのだと実感しました。
私が提供した患者さんのご回復を祈る意味でも一過性の
出来事にしたくないと思っています。
自分のできる方法でバンクの活動や患者さんを支援したいと
考えています。



283.Re: お返事ありがとうございます
名前:natsu    日付:6月2日(月) 22時5分
ふぐきちさんはすごいですねー。
提供をきっかけに、いろいろ勉強なさって。
私も見習わなければ、と思いました。
ぜひ、ぜひ、この経験を生かして、ご自分のできるかぎりのことをされてください。
無理はなさらないように・・・。

278.先日九州に行ってきました 返信  引用 
名前:蕾の桔梗    日付:5月18日(日) 7時29分
natsuさん こんにちは また、来てしまいました。
ゴールデンウィークの連休を使って四国の松山と九州の福岡県、佐賀県、熊本県に行ってきました。天候にも恵まれて良い旅ができました。
私はいままで四国と九州に行ったことがなくてどうしても行ってみたかったのです。
博多は丁度大きなお祭りをしていて大賑わいでした、あれほど大きなお祭りは見たことがありませんでした。熊本もお城が築400年際ということでとてもにぎわっていました。
九州の男性って体が大きくて頼りがいありそうなイメージを受けましたし、女性も綺麗な方ばかりで優しい感じがしました。
もうしばらくすると、旅行なんてできなくなってしまうのだと思うと寂しい気もしますが、また元気になって九州に遊びに行きたいと思いました。



279.Re: 先日九州に行ってきました
名前:natsu    日付:5月19日(月) 7時17分
蕾の桔梗さん

> natsuさん こんにちは また、来てしまいました。

いらっしゃいませ♪
いつでもいらしてください。

福岡にも来られてたのですねー。
博多どんたくはすごい人でしょ?
いい旅ができたようで、よかったです。
今度元気になってこちらに来られたときは、ぜひお会いしたいです♪

276.おかげさまで負担金が下がりました 返信  引用 
名前:蕾の桔梗    日付:4月13日(日) 18時56分
いつもこのHPを拝見させていただいています。
蕾の桔梗と申します。
先日骨髄バンクから書面が届きました
検査の請求書とは別の書面があり内容をみて有難いことだと感謝しました。
この4月1日以降ドナーさんに対して行われる検査の負担額が下がるというものでした。
かかる費用が安くなるはずもないのですから、バンク側の基金が肩代わりしてくださっているのだと思われます。

natuさんはじめ、このサイトに訪れてくれるよう方々の善意によって支えられているのだとおもいます。

ありがとうございました。



277.Re: おかげさまで負担金が下がりました
名前:natsu    日付:4月13日(日) 20時29分
蕾の桔梗さん、こんばんは。

> この4月1日以降ドナーさんに対して行われる検査の負担額が下がるというものでした。

そうなんですね!知りませんでした。
バンクも頑張っておられるんですね。

ドナーには経済的な負担はさほどありません。
患者さんには、そのことだけでも頭の下がる思いがします。

いろんな人の善意と感謝がとてもうれしくて、私も活動をがんばっていこうという気持ちになれます。

ありがとうございます。


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