脊髄小脳変性症(SCD)掲示板

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　★ この『SCD掲示板』の趣旨は　あくまでも　この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。　隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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6765．(untitled)

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名前：さをり 日付：2010/2/8(月) 16:49

大好きなそば茶を飲むと鼻から出るほどむせ返ります。何故なんですか？誰か教えてください。
ZK003104.ppp.dion.ne.jp (222.5.3.104)

	6766．Re: (untitled)
	名前：k.kawaguchi 日付：2010/2/8(月) 18:5
	さをりさん　初めまして　管理人のk.kawaguchiですが、そば茶を飲むときにだけですか、それだけでしたら　素人考えですがアレルギー症状の一つかな・・・その他にも有る様でしたら嚥下障害も疑われますね。そうでなければ一度耳鼻咽喉科を受診なされたら如何ですか。参考に嚥下障害のサイトのアドレスを書いておきますね。嚥下障害のサイト http://www.kazuo5.com p16249-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.243.249)

	6767．Re: (untitled)
	名前：さをり日付：2010/2/8(月) 18:41
	カワグチさん、お返事どうもありがとうございます。そば茶オンリーです。アレルギーとはどういう事でしょう？そばアレルギーですか？だとしたら、何故、見える形で症状が現れないんでしょう？ ZK003104.ppp.dion.ne.jp (222.5.3.104)

	6768．Re: (untitled)
	名前：さをり日付：2010/2/8(月) 18:57
	もう、疲れるんですけど！！！！！！！！！さをり２５歳、何だか最近イライラする！ ZK003104.ppp.dion.ne.jp (222.5.3.104)

	6769．Re: (untitled)
	名前：k.kawaguchi 日付：2010/2/8(月) 20:32
	そさをりさん　そば茶の効能・効果としては、【高血圧】【糖尿病】【動脈硬化】などといった生活習慣病の予防・改善が挙げられる他、そば茶では、シミ・ソバカスを作り出す原因となるメラニン色素の生成を抑える作用を持った「シス・ウンベル酸」という成分が含まれていることから、お肌の美肌・美白効果が期待できるとされていますが。ただし、【そばアレルギー】を持たれている体質の人は、当然のことながらアレルギー症状を発症する場合が考えられますので、摂取しないように注意しましょう。ちなみに、そば茶はノンカロリーですのて。 http://www.kazuo5.com p16249-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.243.249)

	6770．Re: (untitled)
	名前：さをり日付：2010/2/8(月) 21:56
	kawaguchiさん、お返事ありがとうございます。解りました！自分なりに、そばアレルギーの事を調べてみました。今も、そば茶を飲んでいますが、特にむせ返るような症状は見られません。何だか、良く解りません。。。ですが、身体の悩みをこうして相談にのって下さる方に出会えた事が私にとって、かなりhappyな事です☆ また何かあった時、書きますので相談にのってください！ ZK003104.ppp.dion.ne.jp (222.5.3.104)

	6771．Re: (untitled)
	名前：稔日付：2010/2/8(月) 23:27
	こんばんは　さをりさん　初めまして　秋田の生意気親爺です。余計なお節介だと思いますが、そばアレルギーを侮っては駄目ですよ。色々な症状が現れます。最悪の場合、死にいたる事もあります（そばをゆでたお湯でうどんをゆでただけで、うどんを食べてもアレルギーを起こす)(胡椒の材料にそば粉つかっているだけでも）一応、食べるものにそば粉が含まれていないか、確かめた方がいいと思います。お医者様に”そばアレルギー"かどうか検査してもらった方が・・・(私の長兄も”そばアレルギー"です、食べ物には神経質な位気をつけています）面倒臭いでしょうが、命にもかかわる事ですし、何ともなければよし。不幸にして悪い病気でも、その対策法が考えられます(敵を知れば百戦危うからず)物事はいいほうに考えなくちゃダメ・ダメ。勇気を奮って検査を受ける事をお勧めします。結果を是非このkawaguchi様のSCD掲示板に投稿してください。皆さん、さをりさんを応援しています。一人で疑心暗鬼になる事はありません、さをりさんファイト・ファイト。（ちなみに私は”脊髄小脳変性症"と言う難病を患っております）　お節介焼き、減らず口親爺(沢田稔）　　苦笑い・（＾０＾） b210-143-125-165.datacoa.jp (210.143.125.165)

6764．(untitled)

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名前：未央日付：2010/2/3(水) 17:42

k,kawapuchiさんお久しぶりです。
kawpuchiさんのおっしゃる通り突然変異で病気になる可能性は誰にでも起こりえる問題ですもんね

聞いてみて良かったです。
ありがとうございました。
221x253x143x82.ap221.ftth.ucom.ne.jp (221.253.143.82)

6762．(untitled)

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名前：めめんとめもり 日付：2010/2/3(水) 10:29

効果が実感出来るのは何よりです。私はＳＣＡ６型で、朝晩セレジストを一錠飲んでます。効いてるのかなあ？発病して５，６年まだ自力歩行車も乗り電話もでます。病院でのリハビリは無いけど自分で筋トレしてます。陶芸や詩吟が良いリハビリかも。病気を認めて付き合うより仕方ないもんね。皆様頑張りましょう。
p1032-ipbfp2405tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (114.152.180.32)

	6763．Re: (untitled) 今日は節分『福はうち、鬼はそと』
	名前：稔日付：2010/2/3(水) 15:38
	めめんともりさん、こんにちは。秋田の生意気親爺です。貴女の投稿文（２月３日）を読ませて貰いました。この病気の人はドクターも首をひねるほどあかるいです。（こう居直れるようになるまで語るも涙、聞くも涙）めめんともりさんも、こんな心境になられるまで随分悩まれた事と思います。私達が何時までもクヨクヨしていては、家族も友達も心配するでしょう。私達があかるく振舞っていれば『立ち直ってくれた』と安心してくれます。余計な心配をかけてはダメ・ダメ！セレジストの効果は？だけど、他に有効な薬が開発されていないから飲んだ方が得です（副作用がなければ）タダで貰えますから飲まなきゃ損・損。セレジストは無味無臭、飲みやすいです（何処かの健康飲料のように苦く・不味くありません）飲んでいる本人が言っていますから眉唾じゃないですよ。リハビリは確かに苦しく面倒です『シンドイ・シンドイ』と言って怠けても個人の自由。でも後で辛い思いをするのは誰かな～。人は人、自分は自分。日常の動作全てがリハビリだと思って頑張るのみ・・・・・皆さん、苦労はけっして無駄にはなりません。自分の為にも頑張っていきましょう。ファイト一発、リポビタンD. 　正義の味方?月光仮面・いや秋田の減らず口親爺　　（＾０＾） b210-143-127-084.datacoa.jp (210.143.127.84)

6758．(untitled)

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名前：未央日付：2010/2/1(月) 20:4

ご報告があります。
1月19日から2週間の予定でヒルトニンの点滴を受けていました。
これでヒルトニンを受けるのは2回目で前回は去年の6月でした。前回投与を受けた際は効果を実感するまでに1週間から10日程の時間
がかかったのですが今回の投与では2週間の予定で始まり３日目が終わる頃にはめまいがなくなり頭痛も朝起きると酷いのですがセレジストを飲むと半減してヒルトニンの点滴をすると頭痛もなくなる程の効果がありました。
前回受けた際にも言われましたが今回お世話になった主治医の先生もこんなに効果がある人を見たのは初めてだとおっしゃっていました。

悲しい事にこの効果は続かず点滴を止めるとすぐに元へ戻ってしまうのでなんとかこの状態を維持できないかと主治医の先生にお願いした所退院してからも週3回在宅で点滴を受ける事ができるように手配をしてくださいました。

この病気は治療方法がないので辛くても仕方がないと半分諦めていましたがヒルトニンの効果が実感できる私は幸せ者だと思いリハビリもがんばっています。

話は違って...私の友人に親が兄弟同士で従兄弟同士の結婚をした人がいます。以前の書き込みに親同士が従兄弟だったのが原因だったとあったのですがそのような事があるのですか?その夫婦にもかわいい娘さんがいるので心配です。
221x253x143x82.ap221.ftth.ucom.ne.jp (221.253.143.82)

	6759．Re: (untitled)
	名前：稔日付：2010/2/1(月) 22:40
	こんばんは　未央さんお久しぶりですね。秋田の生意気親爺です。貴女が２月１日に投稿された文を読ませて貰いました。ヒルトニン点滴効果があったようでよかった(この病気には効く人と効かない人がいますから)私も秋田市の脳研に入院していた時に、ヒルトニンを点滴して貰いましたが顕著な効果がなかったので止めて、朝夕，セレジストをそれぞれ一錠づつ飲んでいます(効果はどうだかな～)他に有効な薬がまだ開発されていないから仕方ありませんね。(本当に残酷な病気です，意識はシッカリしているのに体の自由が利かない)私の場合"構音障害”もあって中々私の言葉が相手に伝わらない「沢田さん，貴方が何を言っているのかサッパリわからない、わかるように言ってください」と親切に言ってくれるのはいいほう。酷い人は面倒臭いのかその場からいなくなってしまいます。（聞いてやろうとする気持ちがないからでしょう）私だって好きで障害者になった訳でないのに、その悔しい事・悔しい事。（自分がなってみて、やっと実感できましたよ）　愚痴はこの位にして、本題・本題。私事で恐縮ですが、今日帰ったのもつかのま、４日・地元の施設のお世話になります。今度は８日まで。仕方ないけど嗚呼!またか。（施設を利用できるだけ幸せ）利用したくてもできない人もいますから・・・　皆さん、リハビリも必要ですから「シンドイ・シンドイ」と弱音を吐かず、自分の為にも頑張りましょう（継続は力なり)少しでも毎日続ける事が大事マンブラザーズ。　相変らず、口の減らない親爺(沢田稔）　苦笑い・＾０＾ b210-143-124-168.datacoa.jp (210.143.124.168)

	6760．Re: (untitled)
	名前：未央日付：2010/2/2(火) 7:8
	沢田さん、お久しぶりです。秋田は雪はいかがですか?私の住んでいる郡山は久しぶりに積もりましたこの病気になってから寒さがこたえます。私も言葉の発音がうまくいかず沢田さんの悔しさがよーくわかります。この病気の人全員が経験してるのでは... 私たちは病気のなかでもこの掲示板に出会う事が出来たのですから幸せ者だと思います。こうして沢田さんやk,kawaquchiさん皆さんとお話が出来て一人ではないと思うことが出来ます。これからも辛い時不安な時や愚痴をきいてもらいたい時...どんどんと利用させていただきます。よろしくお願いしますね! 221x253x143x82.ap221.ftth.ucom.ne.jp (221.253.143.82)

	6761．Re: (untitled)
	名前：k.kawaguchi 日付：2010/2/2(火) 20:0
	未央さん　退院おめでとう、今回の投与では効果が表れ　それに自宅での往診で週に3回のヒルトニン点滴してくれるとの事宜しゅう御座いましたね。わが国では4親等の近親結婚(いとこ婚)は認められています。両方の親からの遺伝子を半分づつ継いでいますが一概には言えないと思いますよ。親から子どもに伝わっていくものもあるし、そうでない突然変異もありますし。またその子だけ突然変異でそうなってしまったという事もありますから・・・ http://www.kazuo5.com p16199-ipngn100108osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.255.199)

6752．はじめまして

返信引用

名前：糖尿妻 日付：2010/1/23(土) 18:48

主人４９歳が脊髄小脳変性症と診断され１年がたちます。弧発性のオリーブ橋小脳萎縮症だと思いますが、たぶん進みが早いと思います。
１０年以内に死亡と書いてあり、覚悟はしています。
自営業なので仕事は私がやって主人はご飯と風呂の時だけ一階に降りて来ます。家計も楽ではなく、障害者年金も２級にならないともらえないので子供も大学に行きたいようでこの先心配です。
catv-53-125-010.tees.ne.jp (202.53.125.10)

	6755．Re: はじめまして
	名前：未央日付：2010/1/24(日) 11:56
	お子さんは多感な年頃ですね。お母さんの苦労が手に取るようです。旦那さまと喧嘩になってでもリハビリは何かしらやられた方がいいと思います。オリーブ橋で私と同じだとしたら何もしないでいたらすぐに転びかたが制御できなくなり怪我をしかねません。この病気は一度寝たきりになったら回復が難しいと思います。何でもいいから体を動かす事から始めて下さい。私も毎日家事とリハビリのために膝のうえに子供を乗せて腹筋とつかまりながらのスクワットをしています。諦めないで続ける事に意味があると思っています。少しでも永く一緒にいたかったらがんばれと主人にも言われています。奥様から励ましてあげて下さい。 221x253x143x82.ap221.ftth.ucom.ne.jp (221.253.143.82)

	6756．Re: はじめまして
	名前：k.kawaguchi 日付：2010/1/24(日) 14:2
	糖尿妻さん　初めまして　管理人のk.kawaguchiですが、愛知県からのご投稿からかと思いますが、オリーブ橋は　歩行時のふらつきなどの小脳症状のほかに、筋強剛や無動などの錐体外路症状と、起立性低血圧、排尿障害、発汗障害など自律神経の障害を伴いますが型は脊髄小脳型で脳幹　小脳求心路　小脳皮質の変性　非遺伝性ですので、今のところ治療法が有りませんが、唯一進行を緩やかにするには『リハビリ』だけですので、進行が早く余命が10年とお書きですが一概には申せませんので、お子さんのためにも心を鬼にしてご主人さんに今からでも遅くないので『リハビリ』をお勧め下さい。余分になりますが私の友人にオリーブ橋を患っている人が居りますが発病後3年過ぎた頃より『リハビリ』を始め15年になりますが今でも私と一緒にガイドヘルパーさんの介助のもとに車椅子で万博公園などに散策に出かけていますので頑張って下さいよ。ちなみに私はSCA6の遺伝型で発病後24年になります。 http://www.kazuo5.com p13128-ipngn100101osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.176.4.128)

	6757．Re: はじめまして
	名前：糖尿妻日付：2010/1/24(日) 15:48
	Kkawaguchiさんはじめまして　発病して１年毎日パソコンで検索してやっとこの掲示板にたどりつきました。（なんでだろうか？）１０万人に５人という確立の病気でショックで毎日病気の事が頭からはなれません。神様からの使命と受け入れましたが一番本人が悲しく、苦しく情けないと思います。励ましたほうがよいのか、言葉をかけるのもむずかしいです。皆さん前向きでがんばっているのでへこたれてはいられませんよね。この掲示板が一番参考になりますので、これからもご指導宜しくお願いいたします。 catv-53-125-010.tees.ne.jp (202.53.125.10)

6753．(untitled)

返信引用

名前：未央日付：2010/1/24(日) 7:54

おはようございます。
はじめまして未央と申します。
あなたの投稿文を読ませて頂きました。お名前からするとご自身も闘病中では?
大変ですね!お子さんはおいくつですか?
私も診断を受けたときに長男が大学2年生で後2年どうやって続けようか悩みました
オリーブ橋で進行も早く家の中では歩いていますが外では車椅子を使用しています。
家計も私の収入がなくなり毎月厳しいです。

家の息子は私立大学でも奨学金を毎月受けて特待生で入学しましたので学費が国立大と同じ位しかかかりませんがそれでも生活費や学費を合わせると10万円ほどかかります。後の10万は奨学金からまかないます。
家計が大変なことをお子さんにお話をして目的を持って大学に行きたいのかを考えてほしいと伝えたほうがいいのではないでしょうか?

私も子供が進学を考えていた頃4年位は働けるだろうと簡単に考えていました。
でも現実は厳しかったです。まだ後1年残っています。
子供さんにお父さんの病気の事お母さん一人で商売もして行かなければならないことをよく話して話し合った方がお子さんにとっても進学しても心構えが違うと思いますよ...
子供を思う気持ちはたとえ病気でもかわりませんから...
ご自身も体を大切になさって下さい。
221x253x143x82.ap221.ftth.ucom.ne.jp (221.253.143.82)

	6754．Re: (untitled)
	名前：糖尿妻日付：2010/1/24(日) 10:32
	末央さん的確なアドバイスありがとうございます。高２と高１の娘２人ですが、難しい年頃で、長女は仕事が出来ない父親とは話もしません。女の子は子供を生むまではだめでしょうね。息子さんは特待生で頑張りましたね。あと１年で卒業ですね、就職活動大変かとおもいますが、頑張ってくださいね。ご主人さんは毎日どのようにすごしていますか。家の旦那は８ヶ月部屋にこもりっぱなしです。リハビリなどいっさいしません。私も無理にさせず、言わず会話も少ないです。 catv-53-125-010.tees.ne.jp (202.53.125.10)

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