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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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7723.こんな症状も? 返信  引用 
名前:モコ    日付:2014/7/9(水) 10:27
去年の七月、近所の神経内科医の紹介で東京の大学病院に行き、その後、地元の総合病院で脳血流検査をしました。結果から確定までには至らなく、「1〜2年後にまたMRIを撮りましょう。多分孤発性で進行も遅いタイプだと思います。」と主治医から言われました。                                                                                               
動き過ぎると回転性のめまいまで症状にプラスされますが、それ自体は処方薬で治まりますし、医師の話からも通院の必要性が感じられなかったので八月以降通院していません。不安もあり整体には通っています。あとは自分でストレッチ等するしかないかなと。。。
起床から2時間くらいはふらつきがひどく、つたい歩きです。その後は転倒しないようにペンギンのように歩いています。必要なときには杖を使いますが、階段・段差・下り坂は特に怖く、ついつい出不精になります。そのせいか、この一年の進み具合は決して遅くはないかも・・・と不安になっています。
あとお聞きしたいことがあって、
不意な物音に対して異常なほどに身体が反応してしまい困っています。
たかだか、電話のベルやチャイム、犬が吠えた時など・・以前はなんでもなかったことにオーバーに反応してしまい、包丁で指を切りそうになったり、運んでいたお盆をホン投げてしまったり、派手に転倒したり・と今までよく大けがをしなかったと思うくらいです。
こんな症状は別の問題でしょうか?自律神経の問題?自分ではそんなに神経が過敏になっているとは思わないのですが。。                                                                                                                    
                                                         
                                                                                                                                                                                                                                              

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7724.Re: こんな症状も?
名前:ぱみ    日付:2014/7/9(水) 18:21
モコさんはじめまして
色々ご心配ですね。

主人がこの病気の者です。
主人はどうかわからないのですが、
他の方のブログで、奥様がこの病気らしいのですが
 「以前から物事に驚くと極端な反応をすることがあり
  これも症状の一つと思っていたのですが、
  他の患者さんでもこのようなことがあるのだろうか。」
と書かれていた事がありました。
もしかすると症状としてあるのかもしれませんね。 58x13x199x2.ap58.ftth.ucom.ne.jp (58.13.199.2)


7725.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/10(木) 8:56
ぱみ様 はじめまして。
返信ありがとうございました。進行に個人差があるように、症状も様々なのかも知れませんね。
怪我をしないように工夫するしかないですね。
構音障害もありますが、耳が聞こえないわけではないし・・・とプラス思考でいようと思います。
ご主人様もお大事にしてください。またお願いします。ありがとうございました。
                                         
                                        
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7726.Re: こんな症状も?
名前:雨の競馬場    日付:2014/7/12(土) 12:56
モコ 様
私は、くしゃみすると倒れそうになるけど。物音は大丈夫です。
東海地方には、<SCD友の会>が有り,年二回、SCDとALSの人達が集まります。同病ならではの話が聞け、情報交換も出来ます。多分あちこちに有るのでは?
受難連の難病相談=電話052−485−6655
最寄りの会を教えて下さるのでは、御参考までに。
FLH1Aci058.aic.mesh.ad.jp (60.237.54.58)


7727.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/13(日) 8:37
雨の競馬場 様
情報、ありがとうございます。必要と感じた時には問い合わせをしてみます。
私は自分のくしゃみは大丈夫ですが、犬と散歩中に犬がくしゃみをすると、驚いてリードとウ*チバッグを落としてしまいます。コントみたいで笑えます。。。
ふらつくので散歩も負担になって来ましたが、犬も13歳なので・・・ふたりでフラフラしながらもゆっくり歩いています。頑張ります!ありがとうございました。
                                                                              
                                                                     
                                                     
                                                                
                                                
                                                                               
                                                                        
                                    
                                                                                                   
                                                                                                                  
                                                         
                   
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7728.Re: こんな症状も?
名前:天邪鬼    日付:2014/7/13(日) 15:26
モコさん 初めまして

ろれつ・歩行にふらつき等の症状が出ているそうですね。
転倒して、怪我をする危険が心配です。

医師から通院の話が無かったのでしょうか
(説明をしない医師もいますね。私も同じ扱いでした)
構音障害も、気になります。

眩暈やモノが二重に見えたりと、この病気は同病であっても患者さんごとに症状が異なり、病気の進行速度も違います。

症状が理解されないことは、当人にとって一番悲しいことです。
無理をしないでくださいね。 p1208-ipngn100201sizuokaden.shizuoka.ocn.ne.jp (180.9.176.208)


7729.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/14(月) 14:8
天邪鬼 様
返信ありがとうございます。脳血流検査で特に小脳の血流が悪いということもなく、医師も断定できなかったんだと思います。
そもそも、この病気は小脳の血流が悪くなるものなのでしょうか?
東京の大学病院に行ったあとで初めてこの病名を聞いたので、病気の知識はほとんどネットから得たものです。
通院すること自体が大変だと思えたので、予約制の整体だけ通っています。
整体の先生の方が身体の変化をわかってくれているし、入らなかった手足の力が入るようになったりもしているので、
私には効いているのかなと思っています。ふらつきは治りませんが、誤嚥(むせる)ろれつは整体で少し良くなります。                                       
ご心配いただき本当にありがとうございました。                                       
                                                                   
                   
                                                           
                                                                              
                                                              
                                             
                                                                
                                    
                                                            
                                                         
                                                                    
                                                     
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7730.Re: こんな症状も?
名前:おかず    日付:2014/7/15(火) 17:47
私も小脳変性症で孤発性痙性対麻痺と診断されてます。
小脳の変化はまだみられず、整骨院とストレッチや筋トレで頑張ってます。

ビックリした時なりますよ。
横でこけそうになった人に驚いて反射が向上しているため
私がこけたこともあります。

下り坂も何か持たないとダメですし階段も下りがダメです。
膝裏や足首、股関節が突っ張ってしまいこうなります。
ですので私も少し、あ、同じタイプの人がいるんだと安心しました。
自分だけかと思うと怖いですから。

なんにせよ、筋トレとストレッチはしっかりしていかないといけないと思います。
最近お金がかかりますが中国の針や漢方を試してみようと思ってます。
早く治験が始まって治る病気になって欲しいと願うばかりです。
それまでできることを頑張ろうと思います。
http://s.ameblo.jp/okazuuu222/ p14164-ipngn100501osakakita.osaka.ocn.ne.jp (180.18.29.164)


7961.ブランド 腕時計
名前:ブランド 腕時計    日付:2018/12/21(金) 5:8
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7959.介助用具について=教えてください 返信  引用 
名前:新人    日付:2018/6/9(土) 19:13
皆さん知っていたら教えてください。私は7年前遺伝歴からマシャド=ジョセフと診断されました。
この間妻に支えられて総会に参加してきました。歩くのがやっとの状態です。まだ用具なしで何とか一人で歩いてます。この間、診察に行ったときに身体障害者手帳のことを3年ぶりくらいに話しをしたら状態から考えて2級で書いておくよ。
総会で気になったのですが、杖や車いすはどうやったらゲットできるのですか?もしかして介護保険におけるケアマネさんに相談するの?介護保険は今度申請予定なので分かりません。
p390012-ipbf407akita.akita.ocn.ne.jp (153.211.148.12)



7960.Re: 介助用具について=教えてください
名前:minoru    日付:2018/6/12(火) 15:40
新人さん こんにちは〜
貴方が6/9に投稿なされた文を読ませて貰いました。
杖や車椅子などをどうやったらゲットできるかですが、業者は沢山いると思います。
連絡すれば、担当者が喜んで パンフレットを持ってきて説明してくれるでしょう。
民間だけでなく公的福祉団体でやっている所も…福祉器具は結構値が張るので、レンタルもご一考ください!
私が使っている歩行器は、社会福祉福祉協議会でやっている補助器具センターからのレンタル品でございます。
介護保険を使えるので 本人負担一割。 介護用品は年々 改良されてどんどん良くなっているし…
何か不具合があれば 向こう持ちで修理・交換をして貰えるので レンタル品もありかも?
ご存知でしょうけど、介護保険は申請手続きをしなければなりません。判定された介護度で 一月に使える金額が違います。
介護判定員と担当医師の助言で 介護度が決まるので オーバーな演技はしなくとも できない事はできないと言った方がいいでしょう。
ごく稀に あれもこれもできると見栄を張る人がいるらしいので…失礼いたしました。🏃😓
人それぞれ考えが違いますから、その人にお任せした方がいいなぁ〜
e210-143-127-065.feba.jp (210.143.127.65)

7956.(untitled) 返信  引用 
名前:KEN    日付:2018/1/30(火) 18:9
特定疾患の医療書提示で自己負担額が昨年の倍!
厚生労働省に連絡をし、クレームを入れたところ
安部総理の方針で、特定疾患の対象難病を増やし 
医療費の従来の難病患者の医療費負担をふやしたの事
特定疾患の対象難病を増やした事は、大変いい事だが
健常者で対象難病を増やした分の医療費増加分はカバーするべき
安部総理・政府は何を考えているのか・・・・
もうメチャクチャ・・・・! 
static.118103099236.cidr.jtidc.jp (118.103.99.236)

7955.スーパーコピー時計 返信  引用 
名前:スーパーコピー時計    日付:2018/1/30(火) 16:58
世界一流スーパーコピー 時計※弊社は海外安心と信頼のスーパーコピー 時計です。※2018 新作が満載!皆様を歓迎して当店をご光臨賜ります。 ロレックススーパーコピー,パネライスーパーコピー,ウブロスーパーコピー,シャネル スーパーコピー等。サイトは世界一流スーパーコピー 時計専門店です。 ぜひ一度当店の商品をお試しください。驚きと満足を保証致します。ご利用をお待ちしております。
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c-67-181-214-172.hsd1.ca.comcast.net (67.181.214.172)


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