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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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6570.セレジストの効果について 返信  引用 
名前:雨の競馬場    日付:2009/9/8(火) 13:46
わたしはSCD6型ですが発病してほどなくセレジストを処方されました。効果は有ると思います。まだ車も乗るし、仕事も家事もなんとかこなしています。1年後?どこまで進行してるかなあ。ストレスとインフルエンザが大敵です。まあボチボチいきます。
http://www.ocn.ne.jp/
p5063-ipbfp3101tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (114.172.4.63)



6572.Re: セレジストの効果について
名前:k.kawaguchi    日付:2009/9/8(火) 19:46
雨の競馬場さん 今晩は ご訪問有難う御座居ます。

タルチレン(セレジスト錠5)このお薬は、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体(TRH誘導体)で、神経の働きを円滑にし体の動きをよくする働きがある様ですが 効く人と効かない人が有るとお聴きしています。あくまでも対症療法ですが・・・

脳内の神経系に分布するTRH受容体に特異作用し、アセチルコリン、ドパミン、ノルアドレナリン、セロトニン神経系を活性化させるそうです。

脊髄反射増強作用、神経栄養因子様作用、局所グルコース代謝促進作用などにより、効能は運動失調を改善するそうですが、しかし 持病やアレルギーのある人や高齢の人、腎臓病の人は、薬の排泄が遅れることがあるので慎重に使用する必要があるそうです。

副作用は主に吐き気、食欲不振、下痢、ふらつきなどがあるそうです。対症療法 病気の原因に対してではなく、その時の症状を軽減するために行われる治療法。脊髄小脳変性症全般において この病気の起こる
原因について解明されていない点が多く,現在のところ 根本的な治療法は無く対症療法に過ぎないですが

脊髄小脳変性症の治療薬として厚生労働省により認可されている薬品は,「ヒルトニン」という注射薬と「セレジスト」という経口薬の2種類です.これらは,一部の患者さんで症状をやわらげ,進行を遅らせる効果がある様です.

『ヒルトニン』」は,TRH(甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン)という人体にもともと存在する成分から作られている様ですが.「セレジスト」は,TRHの誘導体で,いずれも,歩行時のふらつきなど運動失調症状の
改善に効果が期待されている様です.一般的には,病気の初期の段階の方が,比較的効果が有る様です.

「ヒルトニン」は,通常,(1) 週2〜3回の間欠注射,あるいは(2) 2〜3週間連日注射と2〜3週間の休薬との反復,という2つの投与方法があり,点滴注射,静脈注射,筋肉注射のいずれも可能です.「セレジスト」は,1日2回1錠ずつ,朝と夕食後に簡単に内服できます.

この病気では,運動をコントロールする小脳の機能が主に障害されますので,バランス訓練や歩行訓練などのリハビリテーションが重要となる様です.

ご存知のように、いまだ、世界には運動失調症の薬はありませんとお聴きしていますが。リハビリも、細胞脱落の進行は遅らせてくれませんのでは。このHPのトップページの『発病経過&体験談』でも述べていますが私も同じSCA6で発病後今年で25年になり発病後すぐリハビリに取り組みましたが10年後より車椅子生活になりました。

セレジストは1984年の薬で田辺製薬より発売になりヒルトニン筋注の様に病院へ入院して受けるより簡単に摂取できる利点の錠剤の経口薬です意味合いとしてヒルトニンの経口薬になります。

ヒルトニンにも進行抑制作用はありませんが。一時的なブースト剤で、一時的によくなったようになりますが、作用よりは細胞死を抑えません。よって進行抑制作用はありません。

これより、
1.ヒルトニンが効果がある人には、セレジストも効果があるかもしれないですが。
2.ヒルトニンに効果のない人には、理屈の上でセレジストは効果がありません。

当時の厚生省もセレジストは、薬としては認められないとしています。
勿論、進行抑制作用は認められませんでした。しかし、むげに認めないと、SCDの患者がかわいそうなので、発売後10年間の治験継続の形で用いられています。

有意差のあったのは、嚥下障害の項目だけで、持続(統計的有意差をもっては、28週までで、52週には、のんだ群とのまなかった群で、違いは認められておりません)期間は、28週間、効果が感じられる人がいると言うことです。いわば、一時的に症状が良くなる人はいますが、28週間過ぎると、

統計的に、のんでものまなくとも変わりはなくなりますので、発病後間もない事のようですので進行を緩やかにする意味でリハビリにも取り組んで下さいね。。

http://www.kazuo5.com p2034-ipbf1006osakakita.osaka.ocn.ne.jp (122.19.147.34)


7592.Re: セレジストの効果について
名前:相島重信    日付:2013/11/17(日) 21:53
障害手帳3 障害年金3 男
 3ヵ月前から服用してますが、セレジスト服用前から気力を抜いてからの睡魔、(睡眠時間12時間)や下痢、等
 効能、副作用 実感出来ませんがそのまま服用続行。  
 効く聞かないは個人差が有る観たいですが、飲まないより良いだろうと病は気からみたいな感じで飲んでます。
 とにかく 体幹&上半身&腹筋背筋(下半身不明)の体力UP
            (下半身はストレッチ&頭を水平向けての二足歩行屋内や安全な所で)


 読まれたら何でも良いので返信を!
ZM176047.ppp.dion.ne.jp (222.8.176.47)


7593.入院
名前:R2−R20    日付:2013/11/17(日) 22:18
障害手帳3 障害年金3 男
 自分の話ですが
 此の病気で入院って検査入院でしょうか?
病気の治療って出来ないと聞いてますが、此の病気の入院の理由何方か教えて下さい。
 自分は検査入院(リハビリ込)で三か月でしたので。それ以降入院、リハビリ無し。
 
 読まれたら何でも良いので返信を!
ZM176047.ppp.dion.ne.jp (222.8.176.47)


7839.Re: セレジストの効果について
名前:ミュウミュウ    日付:2015/3/24(火) 14:48
私はSCDと診断されてから6年ほどになります。原因がわかるまで(MRに移りにくかったらしいです)は歩行困難が進んできてつらかったですが、病名がわかり、薬を症状にあわせて増やしてもらって、今はなんとか人並みに会社務めできてます。ちなみに私の薬はセレジストではありません。SCDの方のブログ見ててこの薬のことをはじめて知ったのですが、この薬を使用してる人の方がおおいのでしょうか?私の薬は「リオレサール」と「ダントリューム」です。 inxgw1.inx.co.jp (114.160.48.98)


7840.Re: セレジストの効果について
名前:小桜    日付:2015/3/25(水) 11:10
私も同じ6型です。
セレジストもヒルトニンも効果なくて、現在はこの病気に関しての薬は使用していません。病歴は15年になります。リハビリしか現状維持出来ないと思っています。
雨の競馬場さんが羨ましいです。

今出来ることを楽しみながら、頑張るつもりです。 janis220254159070.janis.or.jp (220.254.159.70)


7841.Re: セレジストの効果について
名前:雨の競馬場    日付:2015/3/25(水) 17:22
小桜 様
あれから六年経ちましたねぇ、現在は仕事は辞め自宅にてリハビリ生活です。去年、車は手放して電動カーと杖移動。家の中は伝い歩きで、なんとか家事はこなしています。セレジストの効果は薄れて来たかな?ストレッチと筋トレは欠かせません。今出来ることする、というスタンスで良いと思ってます。お互い頑張りましょう。 FL1-122-130-30-191.aic.mesh.ad.jp (122.130.30.191)


7842.Re: セレジストの効果について
名前:ヨッシー    日付:2015/4/11(土) 15:13
11年になります。型はSCA3です。外来ではセレジストを服用。これといって体感は無く、徐々にふらつきも増え只今入院中です
院内の移動は歩行器、リハビリでは杖歩行の練習をしています。入院中は点滴ヒルトニンを投与しています、やはり効果は感じません。しかし他に良いと言われる薬が無いためセレジストを続けてます。 KD182250241094.au-net.ne.jp (182.250.241.94)


7873.Re: セレジストの効果について
名前:大輔    日付:2016/1/2(土) 12:5
あまりの死への不安から呼吸困難になってしまいました。私は発病5年目ですが、あまりの進行の早さに驚いています。今はセレジスト10週目ですが、その28週目以降が怖いですね。今は車椅子で生活しており、たまに激しく咽ますが、セレジストを服用するようになってから、改善傾向がみられていると思います。歩行に関しては著しい変化は見られませんが、とにかく経口摂取が可能になっただけでも、感謝しております。 KD106140200196.au-net.ne.jp (106.140.200.196)


7889.Re: セレジストの効果について
名前:西川伸    日付:2016/5/1(日) 4:12
手足の硬直、目眩、ふらつき softbank126074085208.bbtec.net (126.74.85.208)


7902.Re: セレジストの効果について
名前:深澤 澄子    日付:2016/11/12(土) 17:56
母からの遺伝です。母は7年前、亡くなってます。去年からセレジスト飲んでます。市民病院の先生は、飲んでも飲まなくてもいいと言われ薬を実際貰ってる病院からは、これしか薬ありませんと相談に乗ってくれません。以前30日くらい、勝手に辞めた経験あり。 115-124-223-212.ppp.bbiq.jp (115.124.223.212)


7903.Re: セレジストの効果について
名前:深澤 澄子    日付:2016/11/12(土) 18:6
母からの遺伝です。母は7年前、亡くなってます。去年からセレジスト飲んでます。市民病院の先生は、飲んでも飲まなくてもいいと言われ薬を実際貰ってる病院からは、これしか薬ありませんと相談に乗ってくれません。以前30日くらい、勝手に辞めた経験あり。市民病院は1年にいち度MRIを受けている。 115-124-223-212.ppp.bbiq.jp (115.124.223.212)


7904.Re: セレジストの効果について
名前:KEN    日付:2016/11/14(月) 12:15
セレジストは飲み続けた方がいいです
私は、セレジストとガバペンチンを服用していますが
この2つの薬の服用をやめると、自分のみわかるバランス感覚・運動機能の低下を実感しました。
セレジストとガバペンチンがこの病気を完治して、進行をとめることはできないが、副作用がないならこの薬の服用を続けるべきだと思います。
この薬が少しではあるが、この難病に対して若干抵抗しているのでは・・・・
因みに、私は遺伝性のSCA6です 発病歴15年です
新薬がこの難病に効果あり、脊髄小脳変性症の完治ができる手段ができる時が来る事を切望します。 igwl031.nw.solteria.net (202.174.204.31)


7912.後ろへ
名前:川村範子    日付:2017/4/1(土) 1:11
母が小脳変性症になってしまいました!後ろに倒れるので頭を強く打ち血を流します!そのため脳内出血をおこして更に体が動けません!家中手すりだらけなのですがそれでも歩きは不安定!昼はヘルパーさんが来てくれるので安心ですが夜は別々に寝るので心配!皆さんは夜はどうしてるのですか? softbank126041052184.bbtec.net (126.41.52.184)


7916.Re: セレジストの効果について
名前:KEN    日付:2017/7/24(月) 17:15
転倒ばかり・・・
はやくこの病気の治療法出して! static.118103099236.cidr.jtidc.jp (118.103.99.236)


7925.f50 adizero pas cher
名前:f50 adizero pas cher    日付:2017/9/2(土) 2:0
Related Storiesin the pottStoke close in on Joe Allen after agreeing £13million fee with Liverpool f.
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7437.遺伝性脊髄小脳変性症について 返信  引用 
名前:azy    日付:2013/5/14(火) 9:58
初めまして。
初めて書き込みをさせていただきます。

先日、父が脊髄小脳変性症と診断されました。
これから2週間入院して検査をするとのことなのですが、家族の病歴などを聞いて、医師は遺伝性と診断しました。

父の病気の型(SCA3など)はまだ検査をしていないので確定していませんが、医師はほぼ間違いなく遺伝性と考えているようです。
その場合、私と妹にも50%の確率で遺伝するということ、遺伝すれば発症年齢が若年化し、重症化するとのことなので、発症前遺伝子診断を受けたいと思っています。
ネットでいろいろ調べてはみたのですが、遺伝子診断をしてくれる病院が関西でどこにあるのかがよくわかりません。
もしご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけませんでしょうか。また、費用などもわかれば併せて教えていただけると嬉しいです。

また、私が住んでいる街は田舎なので、関西で大きい病院でセカンドオピニオンを受けることも考えています。
大阪の北野病院が有名なようですが、医師の対応など、評判はどうでしょうか?


今後、母は難しい話は分からないと言うのと、祖父の介護や仕事などで母も精神的に追い詰められているので、父の主治医と話すのは私になるかと思います。
医師に確かめておくべきことや、聞いておくことなどのポイントなどはあるでしょうか?


私自身も、遺伝しているかもしれないと思ったら、毎日が不安で仕方ありません。
特に、もし遺伝していたら、私と妹が発症するのは40代と言われているので、あと数年しかありません。
発症してもすぐに重症になるわけではないとわかっていますが、怖くて仕方ないです。

今後も、こちらのサイトを参考にさせていただきたいと思います。
質問ばかりで申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願い致します。
pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)



7438.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:ららら    日付:2013/5/14(火) 13:27
初めましてAZYさん
私は昨年の8月に脊髄小脳変性症 1型と診断されました。
私の家系は90%以上発病して私の従妹は28歳で亡くなりました。
多分発病してから5年くらいで亡くなったので、のすごいスピードでした。ちなみに私は今38歳です。
私の姉も発病しており、姉は9歳からだそうです。姉は今42歳です。
私は検査入院などせず2回通院をしてMRIや遺伝子検査なども行いました。
金額は覚えていませんが、そんなに高くはなかったように思います。
私は物心ついた時から親戚が皆この病気でしたので、あきらめていましたが、やはり診断された時にはかなり落ち込みました。
しかし、先生もわかってくれて、いきなり身障者2級にしてもらい、税金が安くなり、医療費も安くなり、バスや地下鉄や高速やNHKは半額で、自動車も好きなところに止められて、子どもも医療費が安くなるようなので、
悪く考えずに良い方で考えています。
この掲示板を見ると20年以上この病気と闘っている方もかなりいるので、
そういう意味では気分が楽になります。
私はセレジストという薬がすごく効いていて、発症した時より元気です。
ですから重症化もあるかもしれませんが私は大丈夫だと勝手に思っています。
後、皆さん介護保険をかなり有効に使っているようですよ。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7439.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:azy    日付:2013/5/14(火) 16:35
らららさん

早速のお返事、ありがとうございます。

らららさんもこの病気を患っていらっしゃるんですね。
私は今年36歳になります。
今のところ、それらしき症状はありませんが、遺伝性と聞いてから、ちょっと言葉に詰まったりすると、もしかして…と思ってしまいます。

らららさんの家系は90%以上発病して、とおっしゃいましたが、この病気は遺伝したら発病する確率は100%、とネットで見たのですが…型によって違うのでしょうか?

お姉さんは9歳から発病して、今42歳になられるということは、だいぶゆっくり進行されているのでしょうか。
同じ病気でも、型や個人差によって、進行の早さが違うんでしょうね。

らららさんが遺伝子検査を受けられたときは、遺伝カウンセリングは受けられましたか?
ネットで調べたところでは、遺伝子検査は簡単に受けられるものではなく、カウンセリングが必要と聞いたのですが…。

私は、まだ一度も父の主治医から直接話を聞いたことがなく(診断されたのがまだ数日前なので)、自分でネットで調べては、勝手に不安になっています。
自分が検査を受けて、遺伝が確定するまでは考えすぎないようにしようと思うのですが、気づいたら考えてしまいますね。

でも、らららさんのご意見を聞いて、薬が効くこともあることもわかり、少し安心しました。
また書き込みをさせていただくと思いますが、アドバイスなどあれば、ぜひよろしくお願い致します。
ありがとうございました。 pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)


7440.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:ららら    日付:2013/5/15(水) 10:54
azyさんへ
発症率の90%という話は親戚が10人いたら9人は発症しているという意味です。
これは皆さんに聞きたいのですが、この病気は遺伝しなかったら今後その家系には発症しないと聞きましたが、いかがですか?隔世遺伝はしないと聞きましたが真意を知っている方います?
ちなみに私は生命保険にたくさん入りましたよ(^^)
後、遺伝子検査はカウンセリングなど全くありませんでしたよ。
先生が遺伝子検査の話をして、受けるかどうか決めたくらいです。
ちなみに私は衛生工学衛管理者という資格と大学院の精神医学やゲノム倫理に対する法整備に関することの単位なども持っていて、もうすでに内容を理解していました。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7441.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:azy    日付:2013/5/15(水) 11:20
らららさん

おはようございます。

>発症率の90%という話は親戚が10人いたら9人は発症しているとい>う意味です。

なるほど、納得しました。


>これは皆さんに聞きたいのですが、この病気は遺伝しなかったら今後>その家系には発症しないと聞きましたが、いかがですか?隔世遺伝は>しないと聞きましたが真意を知っている方います?

私もそのように理解しています。
優性遺伝は親から子へ伝わるので、親を飛ばして孫に遺伝することはないというふうに理解しています。
私は独身で子供もいないので、最終的には自分のことだけ考えればいいのですが、妹は子供が3人いるので、自分が遺伝しているかどうかを確認するまでは気が気じゃないようです。

>後、遺伝子検査はカウンセリングなど全くありませんでしたよ。
>先生が遺伝子検査の話をして、受けるかどうか決めたくらいです。

そうなんですか。
私が調べたところでは、発症前遺伝子診断はカウンセリングが必要となっていました。
病院によっても違うのかな?
明日、元々持っている持病で大学病院に行くんですが、そこに遺伝子検査をしてくれる部署があるようなので、ちょっとのぞいてこようと思います。
パンフレットとかがあったらもらえるといいな、と思います。

>ちなみに私は衛生工学衛管理者という資格と大学院の精神医学やゲノ>ム倫理に対する法整備に関することの単位なども持っていて、もうす>でに内容を理解していました。

な、なんだかすごいですね…。
この3行に書いてあることすら理解できません(笑)

知識がある、ということは、本当にいいことですよね。
中には知らない方がいいという人もいらっしゃるのかもしれませんが、私はわかることは全部知っておいて、そのうえで自分の人生設計をしたいと思うタイプです。
表現促進現象があると聞いているので、もし遺伝したら10年後には症状が出ていそうですし、それまでにいろんなことを準備しておきたい。

遺伝子検査をせずに生きて行くという選択肢もありますが、ちょっと言葉に詰まったりつまづいたりするだけで、もしかして…と不安になる、その恐怖の方が私はいやなので。

これから仕事を休んで病院に行ったり、父の主治医と話したりしないといけないので、それを考えるだけでも不安です。
これからも、こちらの掲示板で力を頂こうと思います。

ありがとうございました。 pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)


7442.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:ららら    日付:2013/5/16(木) 10:27
azyさん 捕捉します。
すみません私の思い違いがあったようです。
AZYさんは発症前遺伝子検査のことを言っていたのですね。
私は自分の疾患を確定させるための検査の事を話していました。
ですから、発症前遺伝子検査については慎重に考えなくてはいけませんね。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7443.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:azy    日付:2013/5/17(金) 12:18
らららさん

こんにちは。

>AZYさんは発症前遺伝子検査のことを言っていたのですね。
私は自分の疾患を確定させるための検査の事を話していました。
ですから、発症前遺伝子検査については慎重に考えなくてはいけませんね。

あ、やはりそうでしたか。

昨日、別の持病で大学病院に行ったので、ついでに遺伝センターを見てきました。
昨日は診察日じゃなかったので無人だったし、何にもわからなかったんですが、窓口にあったパンフレットをもらってきました。

発症前遺伝子診断については、慎重に考えなければならない、とネットにも書いてありますね。
前にも書きましたが、私は独身で子供もいないので、もし遺伝していた場合の今後の人生設計の為に知りたいと思っています。
あと、ちょっとしたことで、「やっぱり遺伝してたのか」とおびえて暮らすのもいやなので。

妹は結婚していて子供も3人いるので、自分が遺伝していたら、子供にも可能性が出てくるので、いまのところ受けるつもりだと言っています。

診断を受けるのが正解か、知らないままでいるのが正解か。
知ってしまったあとで後悔する可能性もあるし、本当に正解はわかりませんね。 pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)


7942.ルイヴィトン ブランドコピー
名前:ルイヴィトン ブランドコピー    日付:2017/9/12(火) 13:47
手書きの挨拶文が入っていてとても感動しました。一つ一つ丁寧に梱包されていてまた利用しようかなと思うショップでした。ルイヴィトン ブランドコピー http://www.giginza.com/brand/list-4-145.html
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7931.chaussures giuseppe zanotti femme 返信  引用 
名前:chaussures giuseppe zanotti femme    日付:2017/9/3(日) 10:53
The big shock is that Big Sam has overlooked Kevin Nolan and made three changes to the side that got tonked by?Iceland.
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