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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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6658.(untitled) 返信  引用 
名前:とも    日付:11月21日(土) 11時40分
kawaguchiさん、奥さん、皆様、お気を付けください。
私の障害者手帳申請の件ですが、脳内科の先生に診察書を書いてもらいました。これから役所に申請に行きます。
ちなみに、脳内科の先生に診察書のお願い&診察に伺ったら、「障害等級は3級でしょう。」とのことでした。
ntszok147177.szok.nt.ftth4.ppp.infoweb.ne.jp (124.26.6.177)

6657.(untitled) 返信  引用 
名前:雨の競馬場    日付:11月18日(水) 13時23分
kawaguchiさん、心配ですね。早期のご回復を祈ります。私もころばぬ様いつも気を付けてますけどこればかりはねえ?やっと仕事の後任が見つかりやれやれ、今日から来る予定だったけど、朝電話で親戚に不幸が出来たので、来週からだって!これってハマチャンがよく使う手だよねえ。早く仕事の引継ぎしたいのにプンプン。
http://www.ocn.ne.jp/
p6090-ipbfp2004tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (118.5.183.90)

6656.k,kawaguchi様および皆様へ 返信  引用 
名前:    日付:11月17日(火) 10時10分
おはようございます。
kawaguchi様の奥さんが『圧迫骨折』で入院されたそうですね。早く回復して退院する事を祈っております。(入院して他人任せにしていると使わない筋肉がどんどん痩せ衰えていきます)後で辛い思いをするのは患者本人。皆様も転倒しないよう御気をつけください。
私は地元の施設にもお世話になっています。(ショートステイとやらで)リハビリはありませんので自主トレーニングをやっています。
腕立て伏せ100回・手すりに摑まってのスクワット100回など*****
タップリ1時間は汗を流します。中年ですけど筋肉隆々。(別に、人前で裸になって誇示するような馬鹿真似はしません)  苦笑い
kawaguchi様、先日の保健所主催・講演会の成果を早速、皆さんに教えてくれました。さすが! 私も読ませて貰い非常に参考になりましたよ。
ありがとう御座います。やはりkawaguchi様の”SCD掲示板”は為になります。皆さんもそう思いませんか。だから打ちたくなります。
昨日、自宅に帰りましたが、今度は20日〜24日まで施設のお世話になります。余り頻繁なので施設の職員から「沢田さんまたですか?大変ですね」同情されてしまいました。黙っているのも悪いので「施設も商売繁盛でなにより、またお世話になりますのでよろしくお願いします」と返答しました。周りで聞いていた人達は大笑い。
【笑う門には福来たる】免疫力も高まる、精神衛生にも効果がある?
泣くのも一生、どうせなら笑って暮らした方が得です。
皆さん、病気に負けずお互いに頑張りましょう。
秋田の生意気中年親父(沢田稔)より   苦笑い・^−^;;;

b210-143-124-060.datacoa.jp (210.143.124.60)

6654.(untitled) 返信  引用 
名前:射手座    日付:11月14日(土) 17時48分
kawaguchiさん、奥様お大事に!kawaguchiさんも転倒に
気をつけてください。奥様が早く退院できると良いですね。
インフルエンザにも注意を・・・
FLH1Aau087.hkd.mesh.ad.jp (221.171.196.87)

6653.やっとわかりました。 返信  引用 
名前:未央    日付:11月14日(土) 11時9分
kawaguchiさん・・・大変でしたね…奥様をお大事にして下さいね。

私は4ヶ月かかりましたがやっと遺伝子検査の結果が出まして先日主人と聴いてきました。
遺伝をするタイプではなく弧発性の多系統萎縮症である事が確定しました。
子供達に遺伝の危険性がなくなったのは嬉しい事なのですがオリーブ橋はなんせ進行が速いです。

家の中ではなんとかつかまって歩いていますが外では車椅子になりました。
去年の8月まで仕事をしていたなんて信じられません。
これから先を考えると泣きたくなります。

車椅子使用になっても筋トレは続けたいですね。

寒くなってきましたので皆様お身体お大事になさってください。
p7223-ipad02fukuhanazo.fukushima.ocn.ne.jp (219.160.53.223)

6652.皆さんへお願い 返信  引用 
名前:k.kawaguchi    日付:11月14日(土) 10時24分
私事になりますが、先月の台風後に植木鉢の散乱の片付けの際家内が
『圧迫骨折』を起こし即 救急車で入院しましたので、リハビリが長引く様なので私一人では限界に達しましたので家内が退院するまで申し訳御座居ませんが、

掲示板に顔を出せ無いので宜しくお願い致します。家内が退院すれば
又掲示板に顔を出さして頂きますすので・・・掲示板をご自由にお使い
下さいね。

http://www.kazuo5.com
p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)



6655.Re: 皆さんへお願い
名前:キノコ    日付:11月15日(日) 22時23分
奥様、お大事になさってくださいませ。
川口さんもご無理をなさいませんよう。 z117.124-45-113.ppp.wakwak.ne.jp (124.45.113.117)

6651.保健所の「神経難病と歩む」の講演会に参加して 返信  引用 
名前:S.T    日付:11月13日(金) 19時9分
先日神経内科の先生の講演会に、出席しました。その中で脊髄小脳変性症の
病気のタイプ 精髄小脳変性症と遺伝子診断等は、インタネット等で、良くご存知ですので
一般的では有りますが、 どの病気に対しても言えますが
1 今やれる運動療法や、リハビリは積極的に行う
2 糖尿病や、高血圧などの合併を防ぎ、他の脳障害や臓器障害を極力減らす3 担当医師とよく相談し、病気に対する理解を深める。
4 QOL をあける、治療を活用し、気分に良い生活を!
5 精神的フォロー、支え。生きがい目的が大切。
6 一般療法や、高額健康食品などに、惑わされない!

   神経内科との付き合い方
1、診断をされたら、その疾患を勉強し、知識を得よう。
2 自分の受けている、治療法を良く理解し説明を受けよう。
3 疾患のよって異なるが、自分の将来像を考えて準備をしよう。
病気のことを考える講演でした。 

r-115-39-92-155.g211.commufa.jp (115.39.92.155)

6649.歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 返信  引用 
名前:大橋 修    日付:11月11日(水) 13時3分
川口さん、「ぴのきお」さん、皆さん


 繰り返します。
 病気の遺伝子を持つ人が、必ず病気になる分けではありません。

  私の場合、父から私と弟に、この病気の遺伝子が来ました。
  父は、死ぬまで、この病気にかかっていません。
  弟は、今の所、発病していません。
  病気になっているのは、私だけです。

 確かに、両親とも病気の遺伝子を持つ人で無いなら、
 突然変異でしょう。
 そこもはっきりするため、遺伝性の病気だったなら
 両親とも病気の遺伝子検査をお勧め致します。


皆さんもお身体を御大切に
ntnigt046118.nigt.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp (220.146.60.118)



6650.Re: 歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症
名前:ぴのきお    日付:11月12日(木) 21時27分
ご丁寧に教えて頂きありがとうございます。
・・・そうですか・・・
娘の場合、突然変異の可能性が大きいかもしれませんね。
 
遺伝子検査私も先生に相談してみようと思います。

 
  121-84-169-9.eonet.ne.jp (121.84.169.9)

6643.ともさんへ 間違って削除した事をお詫びします 返信  引用 
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時33分
ともさん 始めまして 管理人のk.kawaguchiですが、静岡県からの投稿からかと思いますが、私は、一種1級ですが、あなたは脊髄小脳変性症にて特定疾患医療受給者証を
お受けに・・・軽い等級の為余りメリットが無いようですので 掛かりつけ医ではなく
専門の神経内科医に最近は進行が進み下肢機能障害や嚥下障害が著しいのでとお話して
相談して特定疾患医療受給者証等級を見直してとお願いして見て下さい。

お尋ねの件は
1. 身体障害者手帳
この手帳は、身体障害者が行政から種々の福祉サービスを受けるときの基本となるものです。手続きは、図のように指定医師(神経難病の場合は主に神経内科医師)より身体障害者診断書を書いてもらい、写真とともに福祉事務所(各市町村の福祉課などが窓口)に申請します。福祉事務所では、障害の程度によって等級(1級〜6級)が決められます。受けられる援助は等級によって異なりますので、障害が悪化したときには、同じ手続き方法で再度、手帳の交付を受けるべきです。

特定疾患の手帳受けるのには

障害者手帳を持つと役立つ事

障害者手帳の等級表

http://www.kazuo5.com
p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)



6648.Re: ともさんへ 間違って削除した事をお詫びします
名前:とも    日付:11月7日(土) 15時39分
k.kawaguchi様
返答いただきどうもありがとうございます。
専門の神経内科医師に相談し、身体障害者手帳の申請をしてみます。

追記で質問ですが、短期間の間に1度だめでも2度3度と申請可能ですよね?

追加で申し訳ありませんが教えてください。 ntszok147177.szok.nt.ftth4.ppp.infoweb.ne.jp (124.26.6.177)

6642.身障者手帳の申請 返信  引用 
名前:雨の競馬場    日付:11月6日(金) 13時34分
ともさん,初めまして。私の場合は血液検査で6型と判明してすぐ主治医が保健所に申請しなさいとの事でした。6級ですが段々あがるらしいです。まだ現状が把握出来てなくて事の重大さに却って驚きました、まだ車を運転するので助かってます。提出書類は保健所で教えてくれます。私の症状と似てますね。出来るうちになんでも申請したほうがいいですよ。お大事に。
http://www.ocn.ne.jp/
p6090-ipbfp2004tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (118.5.183.90)



6646.Re: 身障者手帳の申請
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時51分
有難う御座居ます。k.kawaguchi
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)

6640.re.ありがとうございます。ウルトラの父さん。 返信  引用 
名前:    日付:11月5日(木) 8時54分
おはようございます。またkawaguchi様のSCD掲示板を利用させて貰います。今朝、ウルトラの父「脊髄小脳変性症の原因を発見」の投稿文を読ませて頂きました。丁寧に教授達のHPアドレスもありましたので、早速クリックいたしました。非常に参考になる投稿をされましたね。kawaguchi様といいウルトラの父さん、さすが!お見事。
私も6年前に発症しました。私、生意気?なので今春まで県外の施設にもお世話になっていたのですが、今は介護保険を上手く使って、地元の施設と自宅を往復しております。貴方も病気がみつかった時は随分悩まれた事でしょう。(健康なうちは、頭でわかっていてもピンとこないものです)私もこんな不自由な体になって始めてわかりましたから、あんまり偉そうには言えませんね。
時々、この掲示板を利用させて貰っていますから、私が誰だか判ると思います。6日〜10日の予定で地元の施設にお世話になります。
これからもドンドン投稿してください。kawaguci様をさしおいて・・・
失礼な真似をしました。すみません。笑って許してください。
今後もよろしくお願いいたします。頼みますよ、大将。
皆さん決して諦めずに頑張りましょう。(原因も見つかったし、今度は
有効な治療法がみつかるかも・・・)       苦笑い・^〜^

b210-143-126-076.datacoa.jp (210.143.126.76)

6639.「脊髄小脳変性症の原因を発見」 返信  引用 
名前:ウルトラの父    日付:11月4日(水) 20時14分
 東京医科歯科大学大学院・脳神経病態学分野(神経内科)の水澤英洋教授と石川欽也講師の研究グループは、大阪大学、慶應義塾大学、東京大学、名古屋大学などのグループとの共同研究で、脊髄小脳変性症の原因を発見ました。
新薬・治療法に期待が持てます。
皆さん決して諦めずに頑張ってください。

http://www.tmd.ac.jp/cmn/soumu/kouhou/news20091029.html
p10024-ipbffx02fukuhanazo.fukushima.ocn.ne.jp (211.17.38.216)



6644.Re: 「脊髄小脳変性症の原因を発見」
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時40分
情報の投稿有難う御座居ます。
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)

6638.歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 返信  引用 
名前:大橋 修    日付:11月4日(水) 16時3分
川口さん、「ぴのきお」さん、皆さん。


1.どんなSCDか。
2.遺伝性なら、両親のどちらか病気遺伝子ですので遺伝子検査を。


初雪がありました。皆さんも、御身体を大切にして下さい。
ntnigt033155.nigt.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp (219.116.109.155)



6645.Re: 歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時49分
大橋さん 私の様に何代も家系図をさかのぼって調べてもも誰もおりません。突然変異で発症することがあるそうですよ。、
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)


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