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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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7985.正規品と同等品質のコピー品 返信  引用 
名前:正規品と同等品質のコピー品    日付:2020/3/23(月) 20:6
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7984.シャネル j12 クロノグラフ スーパーコピー 返信  引用 
名前:シャネル j12 クロノグラフ スーパーコピー    日付:2019/11/27(水) 19:58
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7983.その他の世界一流スーパーコピー 返信  引用 
名前:その他の世界一流スーパーコピー    日付:2019/11/24(日) 8:0
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7437.遺伝性脊髄小脳変性症について 返信  引用 
名前:azy    日付:2013/5/14(火) 9:58
初めまして。
初めて書き込みをさせていただきます。

先日、父が脊髄小脳変性症と診断されました。
これから2週間入院して検査をするとのことなのですが、家族の病歴などを聞いて、医師は遺伝性と診断しました。

父の病気の型(SCA3など)はまだ検査をしていないので確定していませんが、医師はほぼ間違いなく遺伝性と考えているようです。
その場合、私と妹にも50%の確率で遺伝するということ、遺伝すれば発症年齢が若年化し、重症化するとのことなので、発症前遺伝子診断を受けたいと思っています。
ネットでいろいろ調べてはみたのですが、遺伝子診断をしてくれる病院が関西でどこにあるのかがよくわかりません。
もしご存じの方がいらっしゃいましたら、教えていただけませんでしょうか。また、費用などもわかれば併せて教えていただけると嬉しいです。

また、私が住んでいる街は田舎なので、関西で大きい病院でセカンドオピニオンを受けることも考えています。
大阪の北野病院が有名なようですが、医師の対応など、評判はどうでしょうか?


今後、母は難しい話は分からないと言うのと、祖父の介護や仕事などで母も精神的に追い詰められているので、父の主治医と話すのは私になるかと思います。
医師に確かめておくべきことや、聞いておくことなどのポイントなどはあるでしょうか?


私自身も、遺伝しているかもしれないと思ったら、毎日が不安で仕方ありません。
特に、もし遺伝していたら、私と妹が発症するのは40代と言われているので、あと数年しかありません。
発症してもすぐに重症になるわけではないとわかっていますが、怖くて仕方ないです。

今後も、こちらのサイトを参考にさせていただきたいと思います。
質問ばかりで申し訳ありませんが、どうぞよろしくお願い致します。
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7438.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:ららら    日付:2013/5/14(火) 13:27
初めましてAZYさん
私は昨年の8月に脊髄小脳変性症 1型と診断されました。
私の家系は90%以上発病して私の従妹は28歳で亡くなりました。
多分発病してから5年くらいで亡くなったので、のすごいスピードでした。ちなみに私は今38歳です。
私の姉も発病しており、姉は9歳からだそうです。姉は今42歳です。
私は検査入院などせず2回通院をしてMRIや遺伝子検査なども行いました。
金額は覚えていませんが、そんなに高くはなかったように思います。
私は物心ついた時から親戚が皆この病気でしたので、あきらめていましたが、やはり診断された時にはかなり落ち込みました。
しかし、先生もわかってくれて、いきなり身障者2級にしてもらい、税金が安くなり、医療費も安くなり、バスや地下鉄や高速やNHKは半額で、自動車も好きなところに止められて、子どもも医療費が安くなるようなので、
悪く考えずに良い方で考えています。
この掲示板を見ると20年以上この病気と闘っている方もかなりいるので、
そういう意味では気分が楽になります。
私はセレジストという薬がすごく効いていて、発症した時より元気です。
ですから重症化もあるかもしれませんが私は大丈夫だと勝手に思っています。
後、皆さん介護保険をかなり有効に使っているようですよ。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7439.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:azy    日付:2013/5/14(火) 16:35
らららさん

早速のお返事、ありがとうございます。

らららさんもこの病気を患っていらっしゃるんですね。
私は今年36歳になります。
今のところ、それらしき症状はありませんが、遺伝性と聞いてから、ちょっと言葉に詰まったりすると、もしかして…と思ってしまいます。

らららさんの家系は90%以上発病して、とおっしゃいましたが、この病気は遺伝したら発病する確率は100%、とネットで見たのですが…型によって違うのでしょうか?

お姉さんは9歳から発病して、今42歳になられるということは、だいぶゆっくり進行されているのでしょうか。
同じ病気でも、型や個人差によって、進行の早さが違うんでしょうね。

らららさんが遺伝子検査を受けられたときは、遺伝カウンセリングは受けられましたか?
ネットで調べたところでは、遺伝子検査は簡単に受けられるものではなく、カウンセリングが必要と聞いたのですが…。

私は、まだ一度も父の主治医から直接話を聞いたことがなく(診断されたのがまだ数日前なので)、自分でネットで調べては、勝手に不安になっています。
自分が検査を受けて、遺伝が確定するまでは考えすぎないようにしようと思うのですが、気づいたら考えてしまいますね。

でも、らららさんのご意見を聞いて、薬が効くこともあることもわかり、少し安心しました。
また書き込みをさせていただくと思いますが、アドバイスなどあれば、ぜひよろしくお願い致します。
ありがとうございました。 pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)


7440.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:ららら    日付:2013/5/15(水) 10:54
azyさんへ
発症率の90%という話は親戚が10人いたら9人は発症しているという意味です。
これは皆さんに聞きたいのですが、この病気は遺伝しなかったら今後その家系には発症しないと聞きましたが、いかがですか?隔世遺伝はしないと聞きましたが真意を知っている方います?
ちなみに私は生命保険にたくさん入りましたよ(^^)
後、遺伝子検査はカウンセリングなど全くありませんでしたよ。
先生が遺伝子検査の話をして、受けるかどうか決めたくらいです。
ちなみに私は衛生工学衛管理者という資格と大学院の精神医学やゲノム倫理に対する法整備に関することの単位なども持っていて、もうすでに内容を理解していました。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7441.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:azy    日付:2013/5/15(水) 11:20
らららさん

おはようございます。

>発症率の90%という話は親戚が10人いたら9人は発症しているとい>う意味です。

なるほど、納得しました。


>これは皆さんに聞きたいのですが、この病気は遺伝しなかったら今後>その家系には発症しないと聞きましたが、いかがですか?隔世遺伝は>しないと聞きましたが真意を知っている方います?

私もそのように理解しています。
優性遺伝は親から子へ伝わるので、親を飛ばして孫に遺伝することはないというふうに理解しています。
私は独身で子供もいないので、最終的には自分のことだけ考えればいいのですが、妹は子供が3人いるので、自分が遺伝しているかどうかを確認するまでは気が気じゃないようです。

>後、遺伝子検査はカウンセリングなど全くありませんでしたよ。
>先生が遺伝子検査の話をして、受けるかどうか決めたくらいです。

そうなんですか。
私が調べたところでは、発症前遺伝子診断はカウンセリングが必要となっていました。
病院によっても違うのかな?
明日、元々持っている持病で大学病院に行くんですが、そこに遺伝子検査をしてくれる部署があるようなので、ちょっとのぞいてこようと思います。
パンフレットとかがあったらもらえるといいな、と思います。

>ちなみに私は衛生工学衛管理者という資格と大学院の精神医学やゲノ>ム倫理に対する法整備に関することの単位なども持っていて、もうす>でに内容を理解していました。

な、なんだかすごいですね…。
この3行に書いてあることすら理解できません(笑)

知識がある、ということは、本当にいいことですよね。
中には知らない方がいいという人もいらっしゃるのかもしれませんが、私はわかることは全部知っておいて、そのうえで自分の人生設計をしたいと思うタイプです。
表現促進現象があると聞いているので、もし遺伝したら10年後には症状が出ていそうですし、それまでにいろんなことを準備しておきたい。

遺伝子検査をせずに生きて行くという選択肢もありますが、ちょっと言葉に詰まったりつまづいたりするだけで、もしかして…と不安になる、その恐怖の方が私はいやなので。

これから仕事を休んで病院に行ったり、父の主治医と話したりしないといけないので、それを考えるだけでも不安です。
これからも、こちらの掲示板で力を頂こうと思います。

ありがとうございました。 pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)


7442.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:ららら    日付:2013/5/16(木) 10:27
azyさん 捕捉します。
すみません私の思い違いがあったようです。
AZYさんは発症前遺伝子検査のことを言っていたのですね。
私は自分の疾患を確定させるための検査の事を話していました。
ですから、発症前遺伝子検査については慎重に考えなくてはいけませんね。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7443.Re: 遺伝性脊髄小脳変性症について
名前:azy    日付:2013/5/17(金) 12:18
らららさん

こんにちは。

>AZYさんは発症前遺伝子検査のことを言っていたのですね。
私は自分の疾患を確定させるための検査の事を話していました。
ですから、発症前遺伝子検査については慎重に考えなくてはいけませんね。

あ、やはりそうでしたか。

昨日、別の持病で大学病院に行ったので、ついでに遺伝センターを見てきました。
昨日は診察日じゃなかったので無人だったし、何にもわからなかったんですが、窓口にあったパンフレットをもらってきました。

発症前遺伝子診断については、慎重に考えなければならない、とネットにも書いてありますね。
前にも書きましたが、私は独身で子供もいないので、もし遺伝していた場合の今後の人生設計の為に知りたいと思っています。
あと、ちょっとしたことで、「やっぱり遺伝してたのか」とおびえて暮らすのもいやなので。

妹は結婚していて子供も3人いるので、自分が遺伝していたら、子供にも可能性が出てくるので、いまのところ受けるつもりだと言っています。

診断を受けるのが正解か、知らないままでいるのが正解か。
知ってしまったあとで後悔する可能性もあるし、本当に正解はわかりませんね。 pr-west-5-189.dsn.jp (218.45.111.189)


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7977.近況 返信  引用 
名前:新人    日付:2019/7/28(日) 10:33
見ていただいてありがとうございます。実は6月下旬にも同じところをまた縫いました。前の投稿の間違いを訂正します。右でなくて左でした。介護保険で要介護2から車イスをレンタルできるので、現在家用と職場用と外用をレンタルしております。車イスは2台まで1割負担で、3台目は10割自己負担で借りてます。車イスで行けるところってホントないのね。担当医もややあきらめ加減というか、
対症療法ですね。治療法はありません。リハビリについて相談しても、生活そのものがリハビリだから特に必要ないよ。おかげでほとんど歩けなくなってしまったじゃん。通勤朝は妻に送ってもらい、帰りはほとんどタクシー。現状は介助者の支えで何とか歩行可能。(少し)伝い歩きをする。
家では大半を車イスで過ごし(休日)、ほとんど外出もせず、テレビやネットを見ているだけ。ちなみに妻も私も公務員ですので老後資金はすでに2000万はあります。歩けなくなりつつある私は一体何をするべきなんだろうか?
ステムカイマルも間に合わないし・・。
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7972.近況 返信  引用 
名前:新人    日付:2019/4/6(土) 7:22
1週間くらい前に転んで、右まぶたのあたり出血。同じところを1年前4針縫っている。この瞼のあたりって出血が多い。ぽたぽたとチがたれてくる。なぜ、手デ顔をけがしないようにできないって毎回思いますね。
現在45歳、手帳2級、要介護2、障害者年金取得。他力通勤で働いています。
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7976.Re: 近況
名前:雨の競馬場    日付:2019/6/18(火) 10:57
新人 様
頑張ってみえますね、まだお若いので大変かとお察しします。
71歳、手帳2級、要支援1、老齢年金受給者。
国が老後資金2000万必要とか言ってますが
そんなに要りませんよ、大丈夫です。
特定難病ゆえ医療費が免除されてるし、介護保険で生活支援も有ります。
筋トレ等のトレーニングは続けてくださいね。 14-132-86-82.aichieast1.commufa.jp (14.132.86.82)

7975.人工中絶薬RU486の詳細について 返信  引用 
名前:人工中絶薬RU486の詳細について    日付:2019/5/30(木) 16:53
人工中絶薬RU486の詳細について
人工中絶薬RU486は1980年にフランスのRoussel-Uclaf社により開発されました。RU486はミフェプリストン、ミソプロストルの2種 類の錠剤から成り、これらの成分が妊娠を維持する黄体ホルモンに作用します。妊娠49日以内にRU486を使用すれば自然流産と同じ状態を人工的に発生させ中絶を行うことができます。

2000年にはフランス以外のヨーロッパ11ヶ国でも解禁されました。その後アメリカやアジア各国で次々に認可を受け、RU486は安全で信頼性の高い中 絶薬として世界中で使用されています。ローマカトリック教会が中絶に反対するイタリアでも2008年についに販売認可が下りました。しかし「医薬品後進国」日本では残念ながら未だに認可が下りていません。

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7973.人工中絶薬RU486専門通販の「RU486.NET」へようこそ! 返信  引用 
名前:人工中絶薬RU486専門通販の「RU486.NET」へようこそ!    日付:2019/4/22(月) 16:6
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7967.中絶薬体験談 返信  引用 
名前:中絶薬体験談    日付:2019/3/6(水) 11:56
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