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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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7996.まだ見てる人はいるのかな 返信  引用 
名前:さくらんぼ    日付:2020/9/25(金) 2:31
見てる人まだいるんですかね。


2023年の承認にむけ、ステムカイマルが動き出しましたね!
pw126233111158.20.panda-world.ne.jp (126.233.111.158)



7997.Re: まだ見てる人はいるのかな
名前:雨の競馬場    日付:2020/10/17(土) 15:55
さくらんぼさん
少しずつですが前進してますね。
私は20年程この難病と付き合っていますが
こんなに長生きするとは思ってなかったです。
歩行車で何とか家の中を歩いてますよ。
若い方には希望を捨てないで欲しいです。 115-37-49-71.aichiwest1.commufa.jp (115.37.49.71)


7998.Re: まだ見てる人はいるのかな
名前:新人    日付:2020/11/22(日) 6:58
「ステムカイマル」について調べました。
静脈注射って、どれくらいの頻度でやるんだろう。
これ以上の悪化を防ぐってことは、よくなるわけではない?
治療費が数百万程度って総額? p408217-ipbf310akita.akita.ocn.ne.jp (153.211.116.217)


7999.Re: まだ見てる人はいるのかな
名前:さくらんぼ    日付:2020/12/7(月) 9:8
お久しぶりです。

自己紹介をしてなかったので...
私は28歳女性です。自分自身発症はしていないですが父親と祖父も脊髄小脳変性症で、型は6型になります。皆50代くらいから発症の家系です。

結婚や出産がどうなるか、なにより自分がどうなるのか怖くて一時は最悪のことを考える程病んだ日もありましたが、治療法などを自分で勉強したりして前向きに捉えています。

ステムカイマルやLアルギニン、遺伝子治療などをかなり勉強しましたので、お力になれればと思います。

ステムカイマルは、おそらく繰り返し注射していくタイプかと思います。英文の論文も読みましたが、スコアの進行が遅めの型には効くのでは?と思いました。知り合いの神経内科の教授は完治を目指しているのでステムカイマルより遺伝子治療が期待できると言っていました。いずれも6型に関する話しかきいていないですが.... pw126035209197.25.panda-world.ne.jp (126.35.209.197)


8000.Re: まだ見てる人はいるのかな
名前:さくらんぼ    日付:2020/12/7(月) 9:8
ちなみにステムカイマルは進行抑制です。今より悪化するのを防ぐ+運動機能の改善が期待されます。 pw126035209197.25.panda-world.ne.jp (126.35.209.197)

7995.バッグ偽物 返信  引用 
名前:バッグ偽物    日付:2020/5/31(日) 6:54
I字先端部を入れます買取店によっては、高価買取に繋がるキャンペーンを実施ている店舗もあります。平均して相場より5?10%割高での買取が期待できます。一般買取相場以上での買取実績は多数。 プラネットオーシャン600M オレンジベゼルをお買取りさせて頂きました。 メンテナンス費用をカットすることで、買取価格への還元が可能です。時計買取は、ギャランティカードや箱(ケース)、その他付属品をお持ちの際は、買取価格がUPしますので、お持込み下さい。一風騎士(買取エージェント)では、他社で断られた訳あり商品の買取にも対応。七福神では初めてのお客様でも安心してご利用頂けるように、買取価格を常に明確にし、査定結果のご説明をしっかりと行っております。七福神さんではオメガの買取価格表を公開していたので、他店との比較材料になり便利でした!個人のお客様も業者価格で買取致します!彼は「シーマスター120m」を愛用し、様々な記録をこの時計と共に打ち立てています。今までのダイバーウォッチのイメージといえば、ゴツゴツとした大きい時計を想像しますが、「シーマスター・プラネットオーシャン」はスタイリッシュで洗礼された美しいデザインが大好評。「ヒカカク 」「ウリドキ」といった大手口コミサイトでの評価はどちらも4以上の高評価。 2017年7月に比べ、2019年7月時点で同一モデルの買取額が2倍以上になっているケースも多数。 ダイヤルだけでなく、ベゼルやレザーもホワイトをベースとしたカラーリングとなっており、とても爽やかな仕上がりです。店舗維持費などのコストを徹底削減することにより、高価買取を実現しています。 ロデオドライブは横浜を中心に、新宿を含めて5店舗を展開。鑑定士さんの説明も大変わかりやすく勉強になりました。 オメガの時計と一緒に他のブランド品を持ち込むことで査定額アップに繋がります。 オメガの時計を売りたく、買取店をいろいろ回っておりました。業者の在庫現状によっては、現行モデルは高価買取が期待されます。 オメガの買取なら、常に相場限界価格で買取できる七福神にお任せ下さい。 オメガの買取価格は状態が良いほど高くなります。
https://www.2bcopy.com/about/vip.aspx.htm
88-119-158-51.rev.cloud.scaleway.com (51.158.119.88)

7977.近況 返信  引用 
名前:新人    日付:2019/7/28(日) 10:33
見ていただいてありがとうございます。実は6月下旬にも同じところをまた縫いました。前の投稿の間違いを訂正します。右でなくて左でした。介護保険で要介護2から車イスをレンタルできるので、現在家用と職場用と外用をレンタルしております。車イスは2台まで1割負担で、3台目は10割自己負担で借りてます。車イスで行けるところってホントないのね。担当医もややあきらめ加減というか、
対症療法ですね。治療法はありません。リハビリについて相談しても、生活そのものがリハビリだから特に必要ないよ。おかげでほとんど歩けなくなってしまったじゃん。通勤朝は妻に送ってもらい、帰りはほとんどタクシー。現状は介助者の支えで何とか歩行可能。(少し)伝い歩きをする。
家では大半を車イスで過ごし(休日)、ほとんど外出もせず、テレビやネットを見ているだけ。ちなみに妻も私も公務員ですので老後資金はすでに2000万はあります。歩けなくなりつつある私は一体何をするべきなんだろうか?
ステムカイマルも間に合わないし・・。
p376244-ipbf206akita.akita.ocn.ne.jp (153.211.58.244)

7972.近況 返信  引用 
名前:新人    日付:2019/4/6(土) 7:22
1週間くらい前に転んで、右まぶたのあたり出血。同じところを1年前4針縫っている。この瞼のあたりって出血が多い。ぽたぽたとチがたれてくる。なぜ、手デ顔をけがしないようにできないって毎回思いますね。
現在45歳、手帳2級、要介護2、障害者年金取得。他力通勤で働いています。
p376244-ipbf206akita.akita.ocn.ne.jp (153.211.58.244)



7976.Re: 近況
名前:雨の競馬場    日付:2019/6/18(火) 10:57
新人 様
頑張ってみえますね、まだお若いので大変かとお察しします。
71歳、手帳2級、要支援1、老齢年金受給者。
国が老後資金2000万必要とか言ってますが
そんなに要りませんよ、大丈夫です。
特定難病ゆえ医療費が免除されてるし、介護保険で生活支援も有ります。
筋トレ等のトレーニングは続けてくださいね。 14-132-86-82.aichieast1.commufa.jp (14.132.86.82)

7975.人工中絶薬RU486の詳細について 返信  引用 
名前:人工中絶薬RU486の詳細について    日付:2019/5/30(木) 16:53
人工中絶薬RU486の詳細について
人工中絶薬RU486は1980年にフランスのRoussel-Uclaf社により開発されました。RU486はミフェプリストン、ミソプロストルの2種 類の錠剤から成り、これらの成分が妊娠を維持する黄体ホルモンに作用します。妊娠49日以内にRU486を使用すれば自然流産と同じ状態を人工的に発生させ中絶を行うことができます。

2000年にはフランス以外のヨーロッパ11ヶ国でも解禁されました。その後アメリカやアジア各国で次々に認可を受け、RU486は安全で信頼性の高い中 絶薬として世界中で使用されています。ローマカトリック教会が中絶に反対するイタリアでも2008年についに販売認可が下りました。しかし「医薬品後進国」日本では残念ながら未だに認可が下りていません。

病院に行かずとも自分で薬を服用し中絶ができる事から、安易に中絶を行う事を懸念する等の批判の声もあるRU486ですが、やむを得ない事情で子供を産む 事ができない女性、病院に行く事ができない女性の助けとなっている事はまぎれもない事実であり、世界中の多くの女性から支持を受けています。
http://www.ru486.vip/
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7973.人工中絶薬RU486専門通販の「RU486.NET」へようこそ! 返信  引用 
名前:人工中絶薬RU486専門通販の「RU486.NET」へようこそ!    日付:2019/4/22(月) 16:6
人工中絶薬RU486専門通販の「RU486.NET」
〜中絶手術や中絶薬のご購入でお悩みの女性は是非ご相談ください〜
「RU486.NET」は中絶手術や中絶薬のご購入をお考えの女性の為の専門通販サイトです。
人工中絶薬RU486を扱うショップで常駐の日本人スタッフがいるのはRU486.NETだけ。ただ中絶薬を売るだけではなく購入前と購入後のサポートが より大切と当店は考えます。中絶手術や中絶薬のご購入をお考えの女性の為にいつでも私達が真心で対応しお客様の心の支えになります。お1人で悩まず是非1 度当店にご相談ください。
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7967.中絶薬体験談 返信  引用 
名前:中絶薬体験談    日付:2019/3/6(水) 11:56
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中絶薬体験談
この度はお世話になりました。発注してから、到着まで待ってる間に、超音波検査し、子宮内の妊娠を確認できて、一安心しました。四日目届いて、ちょうど妊娠48日の内服開始。空腹で、ミフェプリストン剤 2錠を飲んで、その後12時間おきにミフェプリストン剤を1錠ずつを飲んで、最後には、ミソプロストル剤 3錠を飲み終わって、下腹部が出血始めました、血の塊が出始め、しばらくして白い透明っぽい塊がでてきました。腰とお腹が痛くなり、布団の中で縮こまり時間が過ぎるのを待ちまして。翌日、やっと出血がおさまって、病院で再度超音波検査し、無事流産できました。もう、二度とこのようなことを犯さないようにします。最後まで店舗側にしっかりと対応して頂き、感謝しています。ありがとうございました。
http://www.ru486.biz
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7723.こんな症状も? 返信  引用 
名前:モコ    日付:2014/7/9(水) 10:27
去年の七月、近所の神経内科医の紹介で東京の大学病院に行き、その後、地元の総合病院で脳血流検査をしました。結果から確定までには至らなく、「1〜2年後にまたMRIを撮りましょう。多分孤発性で進行も遅いタイプだと思います。」と主治医から言われました。                                                                                               
動き過ぎると回転性のめまいまで症状にプラスされますが、それ自体は処方薬で治まりますし、医師の話からも通院の必要性が感じられなかったので八月以降通院していません。不安もあり整体には通っています。あとは自分でストレッチ等するしかないかなと。。。
起床から2時間くらいはふらつきがひどく、つたい歩きです。その後は転倒しないようにペンギンのように歩いています。必要なときには杖を使いますが、階段・段差・下り坂は特に怖く、ついつい出不精になります。そのせいか、この一年の進み具合は決して遅くはないかも・・・と不安になっています。
あとお聞きしたいことがあって、
不意な物音に対して異常なほどに身体が反応してしまい困っています。
たかだか、電話のベルやチャイム、犬が吠えた時など・・以前はなんでもなかったことにオーバーに反応してしまい、包丁で指を切りそうになったり、運んでいたお盆をホン投げてしまったり、派手に転倒したり・と今までよく大けがをしなかったと思うくらいです。
こんな症状は別の問題でしょうか?自律神経の問題?自分ではそんなに神経が過敏になっているとは思わないのですが。。                                                                                                                    
                                                         
                                                                                                                                                                                                                                              

p055.net059084204.tokai.or.jp (59.84.204.55)



7724.Re: こんな症状も?
名前:ぱみ    日付:2014/7/9(水) 18:21
モコさんはじめまして
色々ご心配ですね。

主人がこの病気の者です。
主人はどうかわからないのですが、
他の方のブログで、奥様がこの病気らしいのですが
 「以前から物事に驚くと極端な反応をすることがあり
  これも症状の一つと思っていたのですが、
  他の患者さんでもこのようなことがあるのだろうか。」
と書かれていた事がありました。
もしかすると症状としてあるのかもしれませんね。 58x13x199x2.ap58.ftth.ucom.ne.jp (58.13.199.2)


7725.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/10(木) 8:56
ぱみ様 はじめまして。
返信ありがとうございました。進行に個人差があるように、症状も様々なのかも知れませんね。
怪我をしないように工夫するしかないですね。
構音障害もありますが、耳が聞こえないわけではないし・・・とプラス思考でいようと思います。
ご主人様もお大事にしてください。またお願いします。ありがとうございました。
                                         
                                        
p055.net059084204.tokai.or.jp (59.84.204.55)


7726.Re: こんな症状も?
名前:雨の競馬場    日付:2014/7/12(土) 12:56
モコ 様
私は、くしゃみすると倒れそうになるけど。物音は大丈夫です。
東海地方には、<SCD友の会>が有り,年二回、SCDとALSの人達が集まります。同病ならではの話が聞け、情報交換も出来ます。多分あちこちに有るのでは?
受難連の難病相談=電話052−485−6655
最寄りの会を教えて下さるのでは、御参考までに。
FLH1Aci058.aic.mesh.ad.jp (60.237.54.58)


7727.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/13(日) 8:37
雨の競馬場 様
情報、ありがとうございます。必要と感じた時には問い合わせをしてみます。
私は自分のくしゃみは大丈夫ですが、犬と散歩中に犬がくしゃみをすると、驚いてリードとウ*チバッグを落としてしまいます。コントみたいで笑えます。。。
ふらつくので散歩も負担になって来ましたが、犬も13歳なので・・・ふたりでフラフラしながらもゆっくり歩いています。頑張ります!ありがとうございました。
                                                                              
                                                                     
                                                     
                                                                
                                                
                                                                               
                                                                        
                                    
                                                                                                   
                                                                                                                  
                                                         
                   
p055.net059084204.tokai.or.jp (59.84.204.55)


7728.Re: こんな症状も?
名前:天邪鬼    日付:2014/7/13(日) 15:26
モコさん 初めまして

ろれつ・歩行にふらつき等の症状が出ているそうですね。
転倒して、怪我をする危険が心配です。

医師から通院の話が無かったのでしょうか
(説明をしない医師もいますね。私も同じ扱いでした)
構音障害も、気になります。

眩暈やモノが二重に見えたりと、この病気は同病であっても患者さんごとに症状が異なり、病気の進行速度も違います。

症状が理解されないことは、当人にとって一番悲しいことです。
無理をしないでくださいね。 p1208-ipngn100201sizuokaden.shizuoka.ocn.ne.jp (180.9.176.208)


7729.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/14(月) 14:8
天邪鬼 様
返信ありがとうございます。脳血流検査で特に小脳の血流が悪いということもなく、医師も断定できなかったんだと思います。
そもそも、この病気は小脳の血流が悪くなるものなのでしょうか?
東京の大学病院に行ったあとで初めてこの病名を聞いたので、病気の知識はほとんどネットから得たものです。
通院すること自体が大変だと思えたので、予約制の整体だけ通っています。
整体の先生の方が身体の変化をわかってくれているし、入らなかった手足の力が入るようになったりもしているので、
私には効いているのかなと思っています。ふらつきは治りませんが、誤嚥(むせる)ろれつは整体で少し良くなります。                                       
ご心配いただき本当にありがとうございました。                                       
                                                                   
                   
                                                           
                                                                              
                                                              
                                             
                                                                
                                    
                                                            
                                                         
                                                                    
                                                     
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7730.Re: こんな症状も?
名前:おかず    日付:2014/7/15(火) 17:47
私も小脳変性症で孤発性痙性対麻痺と診断されてます。
小脳の変化はまだみられず、整骨院とストレッチや筋トレで頑張ってます。

ビックリした時なりますよ。
横でこけそうになった人に驚いて反射が向上しているため
私がこけたこともあります。

下り坂も何か持たないとダメですし階段も下りがダメです。
膝裏や足首、股関節が突っ張ってしまいこうなります。
ですので私も少し、あ、同じタイプの人がいるんだと安心しました。
自分だけかと思うと怖いですから。

なんにせよ、筋トレとストレッチはしっかりしていかないといけないと思います。
最近お金がかかりますが中国の針や漢方を試してみようと思ってます。
早く治験が始まって治る病気になって欲しいと願うばかりです。
それまでできることを頑張ろうと思います。
http://s.ameblo.jp/okazuuu222/ p14164-ipngn100501osakakita.osaka.ocn.ne.jp (180.18.29.164)


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