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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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7723.こんな症状も? 返信  引用 
名前:モコ    日付:2014/7/9(水) 10:27
去年の七月、近所の神経内科医の紹介で東京の大学病院に行き、その後、地元の総合病院で脳血流検査をしました。結果から確定までには至らなく、「1〜2年後にまたMRIを撮りましょう。多分孤発性で進行も遅いタイプだと思います。」と主治医から言われました。                                                                                               
動き過ぎると回転性のめまいまで症状にプラスされますが、それ自体は処方薬で治まりますし、医師の話からも通院の必要性が感じられなかったので八月以降通院していません。不安もあり整体には通っています。あとは自分でストレッチ等するしかないかなと。。。
起床から2時間くらいはふらつきがひどく、つたい歩きです。その後は転倒しないようにペンギンのように歩いています。必要なときには杖を使いますが、階段・段差・下り坂は特に怖く、ついつい出不精になります。そのせいか、この一年の進み具合は決して遅くはないかも・・・と不安になっています。
あとお聞きしたいことがあって、
不意な物音に対して異常なほどに身体が反応してしまい困っています。
たかだか、電話のベルやチャイム、犬が吠えた時など・・以前はなんでもなかったことにオーバーに反応してしまい、包丁で指を切りそうになったり、運んでいたお盆をホン投げてしまったり、派手に転倒したり・と今までよく大けがをしなかったと思うくらいです。
こんな症状は別の問題でしょうか?自律神経の問題?自分ではそんなに神経が過敏になっているとは思わないのですが。。                                                                                                                    
                                                         
                                                                                                                                                                                                                                              

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7724.Re: こんな症状も?
名前:ぱみ    日付:2014/7/9(水) 18:21
モコさんはじめまして
色々ご心配ですね。

主人がこの病気の者です。
主人はどうかわからないのですが、
他の方のブログで、奥様がこの病気らしいのですが
 「以前から物事に驚くと極端な反応をすることがあり
  これも症状の一つと思っていたのですが、
  他の患者さんでもこのようなことがあるのだろうか。」
と書かれていた事がありました。
もしかすると症状としてあるのかもしれませんね。 58x13x199x2.ap58.ftth.ucom.ne.jp (58.13.199.2)


7725.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/10(木) 8:56
ぱみ様 はじめまして。
返信ありがとうございました。進行に個人差があるように、症状も様々なのかも知れませんね。
怪我をしないように工夫するしかないですね。
構音障害もありますが、耳が聞こえないわけではないし・・・とプラス思考でいようと思います。
ご主人様もお大事にしてください。またお願いします。ありがとうございました。
                                         
                                        
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7726.Re: こんな症状も?
名前:雨の競馬場    日付:2014/7/12(土) 12:56
モコ 様
私は、くしゃみすると倒れそうになるけど。物音は大丈夫です。
東海地方には、<SCD友の会>が有り,年二回、SCDとALSの人達が集まります。同病ならではの話が聞け、情報交換も出来ます。多分あちこちに有るのでは?
受難連の難病相談=電話052−485−6655
最寄りの会を教えて下さるのでは、御参考までに。
FLH1Aci058.aic.mesh.ad.jp (60.237.54.58)


7727.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/13(日) 8:37
雨の競馬場 様
情報、ありがとうございます。必要と感じた時には問い合わせをしてみます。
私は自分のくしゃみは大丈夫ですが、犬と散歩中に犬がくしゃみをすると、驚いてリードとウ*チバッグを落としてしまいます。コントみたいで笑えます。。。
ふらつくので散歩も負担になって来ましたが、犬も13歳なので・・・ふたりでフラフラしながらもゆっくり歩いています。頑張ります!ありがとうございました。
                                                                              
                                                                     
                                                     
                                                                
                                                
                                                                               
                                                                        
                                    
                                                                                                   
                                                                                                                  
                                                         
                   
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7728.Re: こんな症状も?
名前:天邪鬼    日付:2014/7/13(日) 15:26
モコさん 初めまして

ろれつ・歩行にふらつき等の症状が出ているそうですね。
転倒して、怪我をする危険が心配です。

医師から通院の話が無かったのでしょうか
(説明をしない医師もいますね。私も同じ扱いでした)
構音障害も、気になります。

眩暈やモノが二重に見えたりと、この病気は同病であっても患者さんごとに症状が異なり、病気の進行速度も違います。

症状が理解されないことは、当人にとって一番悲しいことです。
無理をしないでくださいね。 p1208-ipngn100201sizuokaden.shizuoka.ocn.ne.jp (180.9.176.208)


7729.Re: こんな症状も?
名前:モコ    日付:2014/7/14(月) 14:8
天邪鬼 様
返信ありがとうございます。脳血流検査で特に小脳の血流が悪いということもなく、医師も断定できなかったんだと思います。
そもそも、この病気は小脳の血流が悪くなるものなのでしょうか?
東京の大学病院に行ったあとで初めてこの病名を聞いたので、病気の知識はほとんどネットから得たものです。
通院すること自体が大変だと思えたので、予約制の整体だけ通っています。
整体の先生の方が身体の変化をわかってくれているし、入らなかった手足の力が入るようになったりもしているので、
私には効いているのかなと思っています。ふらつきは治りませんが、誤嚥(むせる)ろれつは整体で少し良くなります。                                       
ご心配いただき本当にありがとうございました。                                       
                                                                   
                   
                                                           
                                                                              
                                                              
                                             
                                                                
                                    
                                                            
                                                         
                                                                    
                                                     
p055.net059084204.tokai.or.jp (59.84.204.55)


7730.Re: こんな症状も?
名前:おかず    日付:2014/7/15(火) 17:47
私も小脳変性症で孤発性痙性対麻痺と診断されてます。
小脳の変化はまだみられず、整骨院とストレッチや筋トレで頑張ってます。

ビックリした時なりますよ。
横でこけそうになった人に驚いて反射が向上しているため
私がこけたこともあります。

下り坂も何か持たないとダメですし階段も下りがダメです。
膝裏や足首、股関節が突っ張ってしまいこうなります。
ですので私も少し、あ、同じタイプの人がいるんだと安心しました。
自分だけかと思うと怖いですから。

なんにせよ、筋トレとストレッチはしっかりしていかないといけないと思います。
最近お金がかかりますが中国の針や漢方を試してみようと思ってます。
早く治験が始まって治る病気になって欲しいと願うばかりです。
それまでできることを頑張ろうと思います。
http://s.ameblo.jp/okazuuu222/ p14164-ipngn100501osakakita.osaka.ocn.ne.jp (180.18.29.164)

7345.風邪薬について 返信  引用 
名前:オレンジ    日付:2012/12/12(水) 8:49
夫のことですが風邪をひいたときに市販の風邪薬を飲むと(我が家はパブロン)ふらつきがひどくなると言います。やはりこの病気でかかっている神経内科の主治医に診察してもらうべきでしょうか?
夫は風邪くらいで大きな病院に行くほうが他の悪い病気をうつされそうだ、と言って嫌がります。市販の薬でいいものがあれば教えてください。

p1044-ipbf209fukuokachu.fukuoka.ocn.ne.jp (221.187.248.44)



7346.Re: 風邪薬について
名前:愛子    日付:2012/12/12(水) 11:48
この病気そのもので命をどうこうすることは少ないですが、抵抗力が落ちていますので、

他の病気を併発して亡くなることが多いように思います。

風邪と言えど、肺が弱っていれば大変なことになることもありますので、要注意です。

私は検診に行ったときに、PLを処方していただいてます。常に常備しています。

風邪は早くに処置して、治すことをお勧めします。
p8025-ipbfp201kyoto.kyoto.ocn.ne.jp (123.219.115.25)


7347.Re: 風邪薬について
名前:k.kawaguchi    日付:2012/12/12(水) 12:53
オレンジさん 管理人のk.kawaguchiですが市販薬の風邪薬のうち、たとえばパブロンなどは,とてもよく使用される風邪薬です。パブロンと言って知らない人はいない位、有名なお薬かも知れません。このお薬には、多くの成分が配合されているようです。

パブロンは、確かに風邪に最も有効なお薬の一つだと思いますが、市販薬として容易に入手可能であるためにあまり副作用が意識されていないのではないかとも思います。しかし、どのようなお薬であっても副作用のないお薬はありませんので、常に副作用に対する注意が必要だと思います。

パブロン副作用
パブロンは、風邪薬です。大正製薬から販売されております。
近年は、パブロンシリーズとして、様々なバリエーションの製品がラインナップされております。パブロンは、比較的古くからある総合感冒薬で、広く一般に利用されております。総合感冒薬パブロンの主な副作用には、眠気、口渇、便秘、胃痛などがあります。 パブロンの副作用としては、以下の様な項目や症状等が想定されています。

重大・重篤なレベルのものとしては、以下の様な事項の症状が想定されております。重大な副作用一覧

副作用名称 ショック  想定症状など 血圧低下に伴う失神、
ふらつき 意識消失、チアノーゼ、呼吸困難、胸内苦悶、冷感、嘔吐、顔が赤くなる、痒み、蕁麻疹(じんましん)、しびれ、動悸、息切れ等

アナフィラキシー様症状  想定症状など 紅斑、悪寒、口腔咽頭浮腫、口内の違和感、かゆみ、くしゃみ、顔面紅潮、熱感、吐き気、嘔吐、尿意、便意、そう痒感、全身発赤、顔面・喉頭浮腫、呼吸困難、血圧低下、喘鳴、血管浮腫、不快感、眩暈、耳鳴、発汗

皮膚粘膜眼症候群(Stevens-Johnson症候群)  想定症状など 皮膚がまだら模様に赤くなる、皮膚に水脹れが出る(各種皮膚障害)、発熱、関節の痛み、目の充血等

中毒性表皮壊死症(Lyell症候群もしくはToxic Epidermal Necrolysis:TEN)  想定症状など 皮膚が赤くなる、皮膚が焼けるように痛む、皮膚に水脹れが出る(各種皮膚障害)、発熱、口内が荒れる等

中毒性表皮壊死症(Lyell症候群もしくはToxic Epidermal Necrolysis:TEN)  想定症状など  皮膚が赤くなる、皮膚が焼けるように痛む、皮膚に水脹れが出る(各種皮膚障害)、発熱、口内が荒れる等

上記の様な症状が現れた場合には、速やかに医師か薬剤師と相談してください。
愛子さん コメントアリガトウ。

http://www.kazuo5.com p2151-ipngn100106osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.213.151)

7701.脊髄小脳変性症について教えてください。 返信  引用 
名前:u.k    日付:2014/6/15(日) 21:6
脊髄小脳変性症について知りたいです。
中3です。
後頭部、こめかみあたりの頭痛。吐き気。歩行時のふらつき(転倒はありません)。意識が遠くなるときがある。今までこんなことなかったのに最近声が聞こえづらいとゆわれる。よく噛む。物をおとす。手が震える。物との距離感がとりづらいときがある。
この症状は、毎日起こるわけではなく、突然なります。
そして、突然なおります。
さいしょに頭痛や吐き気が出たときはストレスが原因かなと思い心療内科に行きました。
精神安定剤を飲むと心は楽になるのですが他の症状は改善されません。
改善どころか新しい症状がどんどんでてきます。
脳に異常があるのかなと思い、脳外科にも行ってみました。
CTを撮った結果、異常なしでした。
しっかりとした、理由がほしいので神経内科に行ってみようと思います。
その前に、自分の症状を調べたら脊髄小脳変性症とゆう名前にたどり着きました。
1リットルの涙で、どんな病気かは知っています。
とても気になります。
よければ詳しい方教えてください。
KD182250240034.au-net.ne.jp (182.250.240.34)



7702.Re: 脊髄小脳変性症について教えてください。
名前:Toshi    日付:2014/6/17(火) 8:56
私と同じような感じですね。

後は、脱力(筋肉に入りが悪く重い)気だるさなどありませんか?

私は、初期症状そんな感じでしたが、また最近で始めてこまったちゃんになってますw

無理をせずに、こんな症状がでた時は、安静にした方が良いですよ。 pl295.nas81e.soka.nttpc.ne.jp (124.154.25.39)


7703.Re: 脊髄小脳変性症について教えてください。
名前:雨の競馬場    日付:2014/6/20(金) 11:6
御参考までに
(脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A156)
NPO全国SCD・MSA友の会、発行
最近、改訂版が出たようです。私はとても参考になりました。
FLH1Aci058.aic.mesh.ad.jp (60.237.54.58)


7706.Re: 脊髄小脳変性症について教えてください。
名前:kazu    日付:2014/6/26(木) 20:50
初めまして。
kazuと申します。

色々不安になること・・・察します。
コメントを読むと、脊髄小脳変性症の症状でもありますが、
そうではないような症状もあるように思えます。
病院にも行ってるようですので、

今一度、神経内科で診察されることをおすすめします。
27-126-84-245.adachi.ne.jp (27.126.84.245)


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