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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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7956.(untitled) 返信  引用 
名前:KEN    日付:2018/1/30(火) 18:9
特定疾患の医療書提示で自己負担額が昨年の倍!
厚生労働省に連絡をし、クレームを入れたところ
安部総理の方針で、特定疾患の対象難病を増やし 
医療費の従来の難病患者の医療費負担をふやしたの事
特定疾患の対象難病を増やした事は、大変いい事だが
健常者で対象難病を増やした分の医療費増加分はカバーするべき
安部総理・政府は何を考えているのか・・・・
もうメチャクチャ・・・・! 
static.118103099236.cidr.jtidc.jp (118.103.99.236)

7955.スーパーコピー時計 返信  引用 
名前:スーパーコピー時計    日付:2018/1/30(火) 16:58
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7496.障害の申請時期について 返信  引用 
名前:ピース    日付:2013/6/16(日) 17:29
初めまして
私は現在47歳の男性です
私の妻(49歳)が約3年ほど前にこの病気の宣告を受けました
診断された病院は兵庫県姫路市の循環器病センターです
皆さんが認識しておられる、遺伝なのか病気のタイプなどは医師から説明はありませんでした。
最初はめまいがしてふらつくという症状で色んな病院を受診し原因不明で最終的に循環器病センターで診断されたといった感じです
約3年足らずですが、私が見ていて明らかに症状は重くなっています

歩くのも歩幅が狭くなりコトコトとロボットが歩くようになっています
本人は字も汚くなり人前では書きたくないとか、自分ではしっかり覚えているつもりでも記憶があいまいに成ったり、喋っている内容が一貫しないなど気に成ることが多くなっています。

こちらの掲示板は約1年ほど前から拝見していますが
皆さん障害の何級などと言う話をよくしておられるようですが
いったいどのタイミングから障害者の認定が受けられるのでしょうか
今年の初めに妻に一度役所に確認してその後病院に行その旨相談したんですが、あなたの場合まだそこまで行きませんよと言われました
実際に最初に宣告された時には、治療法はありません
現在は有効な薬もありませんと言われたのですが、実際に障害者と認定されるためには、投薬を受けている必要があると言われました

相談する病院や医師によってかなり対応が変わるのでしょうか
なにも、今すぐに障害者の認定を受けても特に何もメリットは無いと思うのですが、今後の事を考えると不安でなりません

あと、この病気により入れる施設のような物はあるのでしょうか
アドバイス頂ければ助かります
ntt3-ppp470.kobe.sannet.ne.jp (219.105.255.216)



7497.Re: 障害の申請時期について
名前:ららら    日付:2013/6/17(月) 12:38
こんにちはピースさん
多分私が一番この病気を優位に使っていると思います。
返信する前に一言、
愛子さん。私はあなたの言葉に感銘を受けました。
私の叔母も愛子と言ってこの病気で亡くなりましたが、寝たきりからタイプを打てるようになったなんて驚きです。
私もまだまだ頑張ります。
ピースさんへ。私はあなたの奥さんより症状が軽いと思いますが、すでに2級です。
話を聞く限り、すでに障害者認定してもらっても問題ないかと思います。
投薬と書いていますが、この病気(脊髄小脳変性症)の診断をされたのであれば、
セレジストという薬が出ませんでしたか?
また、病気の型を特定するために遺伝子検査を受けてみてはいかがでしょうか。
私は字を書く場合があればほとんど代筆をお願いしています。
病気で字が書けないというとサイン以外は書いてくれます。
ですから、役所の書類なんかは記載ミスもありませんよ。
いろいろ見ていると病院や先生によって全く診断が違うと思いますので、
別の病院でもう一度診断をしてもらった方がいいのでは?
私の先生は、私の家系のことをよくしっていて、この病気に対する理解が、ものすごくあります。
正直に言って、父や従妹や親戚の死亡に至るまでの課程なども知っています。
ですから、この病気の理解が深いと思います。
多分ほかの先生ならこういう評価にはならないと思います。
この病気を知っている先生なら理解を示していただけるのでは?
そして検査の時は我慢せずに思いっきり自分を出してふらつけばよいとおもいます。
時にはオーバーアクションも必要です。
障がい者の認定を受けるとメリット(こう言ってはいけないと思いますが)が沢山あります。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7498.Re: 障害の申請時期について
名前:ららら    日付:2013/6/17(月) 13:50
あっ追加です。
3年前なら障害年金も請求できます。
やはり一度しっかりとした病院で障害認定をもらった方が良いのでは?
ちなみに、障害認定と障害年金支払い認定は全く違うので、
年金機構などに行ってみては?
最後に、ここの掲示板にあるように本人はかなりつらいです。ピースさんのように旦那さんの理解があると奥さんも精神的にもかなり有効だと思います。
やはり家族の支えが最終的には本当に重要だと思います。
ピースさん、今後もしっかり奥さんを見ていてあげて、よい旦那様でいてくださいね。
私も妻にいろいろ身の回りのことをやってもらい感謝に耐えません。
こういう思いが広まればいいですね。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7499.Re: 障害の申請時期について
名前:ピース    日付:2013/6/18(火) 8:1
おはようございます
らららさんありがとう御座います
いいアドバイスを頂き感謝いたします

夕べ妻にもこの話をしたところ、別の病院を受診する気になっているようです
この病気は難しく分からない事ばかりです
また、迷った時にお世話になると思いますがよろしくお願いいたします

これから、兵庫県の別の病院探しをしてみます
ありがとう御座いました ntt1-ppp392.kobe.sannet.ne.jp (219.105.239.138)


7500.Re: 障害の申請時期について
名前:kawaguchi    日付:2013/6/18(火) 9:54
ピースさん 初めまして管理人のk.kawaguchiですが私事で暫らく皆さん方には大変にご迷惑をお掛けしていますが、家内の足の骨折も手術は無事に成功して今はリハビリ病院で杖をついて歩ける所まで回復して来ていますので間もなく退院が決まると思いますので又顔を出します。ピースさんに一言申し上げます。
診断なされた姫路市の゛循環器病センターですとの事でしたら そこの病院は日本神経学会認定の 神経内科
専門病院ですので 約3年ほど前にこの病気の宣告を受けましたとの事でしたら そこには゛認定医が沢山おられますので喜多也寸志 先生初め小西香先生 嶋田兼一先生 清水洋孝先生 寺澤英夫先生 一度相談してみては如何でしょうか・・・

実際に最初に宣告された時には、治療法はありません。現在は有効な薬もありませんと言われたのですがとの事でしたら病名はあらかじめ疑いのある病名は予想されたと思います。
脊髄小脳変性症にも沢山の病型が有りますので・・・脊髄小脳変性症でしたら特定疾患の難病に指定されていますので障害者手帳もそこの病院で申請に 奥さんの場合は(上肢、下肢機能障害・体幹機能障害・)だと思います。

必要な診断書を書いてもらえると思います。それが駄目なら姫路市の保健所の難病課に御相談下さい。
小松隆さん
障害者手帳
姫路市保健所
日本神経学会認定の 神経内科
専門病院 

兵庫 を押して姫路市にある病院を見て下さい。下方に有りますから・・・

http://www.kazuo5.com p26072-ipngn100105osakakita.osaka.ocn.ne.jp (180.10.225.72)


7501.Re: 障害の申請時期について
名前:ピース    日付:2013/6/18(火) 22:24
kawaguchiさまありがとうございます

実際に診断を受けたのは寺澤先生です
今年の初めごろにも障害認定の件で寺澤氏に相談に行っております
その際あなたは、まだ無理ですと言われました

ですので、今一つ実際の事が分からなくなっております
ただ、妻は頑張ってしまうと言いますか・・・・
皆さんそうなのかも知れませんが(失礼な意味ではありませんのでご勘弁ください)医師の前で歩行検査を受ける時など
がんばって出来るだけ線の上を真っ直ぐに歩いたり出来てしまうようです

家で家事をしている時には、振り返る時にこけそうになったり
外出時に実際に転んで頭を打ったりしています
幸い入院などの大事には成っておりませんが

また、教えていただいた姫路保険所の難病課にも尋ねてみようと思います
ありがとうございます
また進展あればご報告いたします 219-75-251-76f1.hyg2.eonet.ne.jp (219.75.251.76)


7502.Re: 障害の申請時期について
名前:雨の競馬場    日付:2013/6/19(水) 11:40
ピース様
医者の前で頑張る!というのすごく解ります。私も最初はそうでした。現在身障3級です。今年、2級の申請を出しましたが却下でした。家の中は伝い歩き、外では一本杖、でも転びます。家事は何とかこなしている、という処です。といっても重いものは持てないし、高い所に手は届きません。リハビリと思い出来る事だけしています。奥様はまだ若いし、慣れるまで大変でしょうが、この病気は時間は割りと有りますから周辺環境をぼちぼち整えて下さい。ただSCDだけでは記憶力の低下は無いはずですから、もう少し詳しい検査が必要かも。お気持ち理解出来ます。
kawaguchi様、お疲れ様です。ひとまずやれやれですね。奥様の快復をお祈りします。
FL1-122-130-42-126.aic.mesh.ad.jp (122.130.42.126)


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名前:ルイヴィトンコピーアウトレット    日付:2017/8/18(金) 6:23
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7953.ブルガリスーパーコピー 返信  引用 
名前:ブルガリスーパーコピー    日付:2018/1/26(金) 7:54
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7403.お尋ね その2 返信  引用 
名前:ららら    日付:2013/2/25(月) 11:20
すみませんちょっとお尋ねです。
皆さん免許はどうしていますか?
zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)



7405.Re: お尋ね その2
名前:k.kawaguchi    日付:2013/2/25(月) 16:18
私は昭和34年普通車の免許を取得しましたが車椅子生活になった時点で返納しました。
http://www.kazuo5.com p26072-ipngn100105osakakita.osaka.ocn.ne.jp (180.10.225.72)


7406.Re: お尋ね その2
名前:Gさん    日付:2013/2/26(火) 0:1
私の場合には、昨年の12月に更新だったのですが、そのまま失効になったと思います。免許は昭和56年に取得して、一昨年の2月まで自家用車を運転していましたが、それからは一度もハンドルを握っていません。何処に行くのもとても不便になりましたし、家族への負担も増えたと思います。 122x219x17x166.ap122.ftth.ucom.ne.jp (122.219.17.166)


7407.Re: お尋ね その2
名前:雨の競馬場    日付:2013/2/28(木) 12:6
去年、更新日でした。最寄の警察へ行ったら、ここでは出来ないので、運転免許試験場に行って下さい、との事。混雑した中で専門の窓口が有りここは空いていてラッキィ!他には松葉杖の若者、車椅子の女性がいました。若者には、(足が治ってから来てください)女性には(あくまでも運転する、が前提だから、身分証明書としては出せない。)と言ってたと思います。私は視力検査、屈伸運動、歩行検査等があり、(この程度なら)という事で、五年間戴きました。勿論、他人は乗せないし、街中,遠くには行きませんが・・・車に乗る仕事だったので、運転は慣れています。田舎住まいなので乗れなくなると、かなり不便ですが、まあ視野には入れてます。最後の免許だと。 FL1-122-130-42-126.aic.mesh.ad.jp (122.130.42.126)


7408.Re: お尋ね その2
名前:ららら    日付:2013/3/2(土) 11:9
雨の競馬場さんのこの程度ならというのがわたし自身引っかかっていました。
多分私は大丈夫かなって思います。
皆さん細かいご説明ありがとうございました。
返事が遅れましたすみません。
ノロウィルスにかかっていました。 zz2012412647d2fa8ea1.userreverse.dion.ne.jp (210.250.142.161)


7952.スーパーコピー時計
名前:スーパーコピー時計    日付:2018/1/12(金) 11:39
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