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脊髄小脳変性症の掲示板
★やはりこの『SCD掲示板』の趣旨は　あくまでも　この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。　隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。・・・
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6013．会話補助機器 返信  引用 
名前：みい    日付：5月12日(月) 22時2分
こんにちは。
母が脊髄小脳変性症になって5年、今歩いたり排泄もできず半寝たきりになってます。
気管切開もしており、言葉も出にくく、なかなかコミュニケーションがとれないのですが。。
コミュニケーションをとるのにいいものがありますか？
よろしくお願いします。
softbank218117112010.bbtec.net (218.117.112.10)


6014．Re: 会話補助機器
名前：元職工    日付：5月13日(火) 11時20分
ナムコ製の「トーキングエイド」
あ、い、う、え、のボタンが五十音順に並んでいて、そのボタンを押すと音声が出てくる。
日立製の「伝の心」パソコンに連動
役所の福祉課に行けば助成が受けられるのでは？ p5017-ipad32kobeminato.hyogo.ocn.ne.jp (221.190.180.17)

6015．Re: 会話補助機器
名前：k.kawaguchi    日付：5月13日(火) 11時48分
みいさん　始めまして　福岡からの書き込みですか　私は発症して22年になり車椅子生活ですが、時々少しは嚥下障害があり咽たり飲みこみが悪い時が有りますが、お陰さまで気管切開や寝たきりにまで進んでいませんので遅かれ早かれ来るかと思っていますが、まだ考えていませんので良くは知りませんので。

月並みな言葉か知れませんが、パソコンやワープロやキーボードを敲くだけで色々な器具が出ているかと思いますが、それもままなら無い方には、ここにALS(筋萎縮性側索硬化症)患者のコミニケーションの
取り方の参考の為に記載しておきますので参考にして下さいね。

( 気官切開後のコミニケーションの取り方の方法を)
http://www.kazuo5.com p1120-ipbf909osakakita.osaka.ocn.ne.jp (125.175.140.120)

6016．Re: 会話補助機器
名前：k.kawaguchi    日付：5月13日(火) 14時49分
元職工さん　有難う御座居ます。

(元職工さん　こんな感じの機器かな・・・PDF
)
http://www.kazuo5.com p1052-ipbf34osakakita.osaka.ocn.ne.jp (221.191.250.52)

6017．Re: 会話補助機器
名前：元職工    日付：5月13日(火) 15時46分
k.kawaguchiさん、具体的に示していただいて、どうもありがとうございます。
各地方によって割引率が違うので気をつけて下さい。 p5127-ipad208kobeminato.hyogo.ocn.ne.jp (60.44.76.127)

6018．Re: 会話補助機器
名前：みい    日付：5月14日(水) 20時40分
ありがとうございます。
トーキングエイドや伝の心試したり購入したりしましたが・・・レッツチャットもうまくいかず・・・どうしたらいいものかな～と思っておりました。
いろいろアドバイスありがとうございます。
言ってることが伝わらないってことはとっても悔しいだろうと思います。
いつかまた前のようにいろんなお話ができるといいな～と思ってます。
私は福岡から書き込みいたしました。 softbank218117112010.bbtec.net (218.117.112.10)

6012．k.kawaguchi さんお久しぶりです、難しい問題ですが自分は・・・・・ 返信  引用 
名前：浩    日付：5月10日(土) 18時2分
過度の運動は進行を早めたりしますが、リハビリと言うのは自分の身体の事を良く知ると言う事が大切だと思います。
自分は発病１０年で全く歩けませんでしたが、リハビリ３年目にランド・クラッチ杖１本でどうにか歩けるようになり今も頑張っています。
リハビリを受けるのではなく、自分で体の事を考えて自分でやるのです。
２の質問ですが！
自分にも中１と小６の子供が居ますが、今は離婚しています。自分は死ぬまで子供に言うつもりはありません。遺伝系でも子供に発病しない可能性も有ります、そんな分からない症状で・・・・・・・・
http://plaza.rakuten.co.jp/affiliate45420/
FLA1Aal157.sig.mesh.ad.jp (210.147.181.157)

6007．ご意見をお願いします 返信  引用 
名前：Gさん    日付：5月4日(日) 10時52分
いつもこのページを拝見ばかりしていたのですが、始めてメールします。
私、現在49歳男性　千葉在住　サラリーマンで仕事はかつては土木関係の技術者としてフィールドワークに励んでいましたが、現在は事務職に転籍（会社側の配慮）。通勤もこの3月までは電車で1時間半ほどかかっていましたが、4月からは自宅から30分の最寄の支店に駐在になりました。
遺伝子検索でMJD（マシャド・ジョセフ病）と確定したのが5年前で、当時はまだふらつきはあるものの、生活に支障がある程ではなかったのですが、病気は徐々に進行していき、現在では杖の補助で何とか歩行可能な程度になってしまいました。今年の2月から身障者の2級に進級（？）が認められ手帳を更新しました。

この場を借りまして2つのことを皆さんに質問したいと思います。
①ここでのやり取りに頻繁に登場する“リハビリ”についてですが、筋力が落ちてきた時に、筋力維持のためのストレッチ方法について病院の先生に問い合わせたところ、私の主治医は『この病気は、運動の信号を小脳でうまく制御できないので、過度の運動はかえって進行を早めることになるので、無理な運動は避けるべき』との見解でした。勿論、一般的な歩行ができるような反復練習は必要だとはいうのですが....
リハビリは頑張るべしとの御意見が多い中で皆様の見解をお願いします。
②MJDは遺伝性で私の母も同じ病気でした。母は10数年前に他界しましたが、私と兄の二人兄弟で見事に50％の割合でこの病気が引き継がれたことになります。私にも二人の子供がおり、まだ中学と高校に通っている未青年です。この二人のうちどちらかに遺伝していくことは必定でしょう。そこで、この悪の連鎖を断ち切るためには、二人の子供には子供をもうける事を断念してもらわなければならないと考えています。成人して、社会に出て行くときには、親として辛い宣告をしなければと考えています。こんな考えは正しいのか良く分かりません。皆さんの経験からアドバイスなり意見をいただけないでしょうか？

管理人さん　長くなりまして申し訳ありません。特に、２番目は大きな問題として悩んでいます。
dae153e1.now.mfnet.ne.jp (218.225.83.225)


6008．Re: ご意見をお願いします
名前：k.kawaguchi    日付：5月4日(日) 16時45分
Gさん　こんにちは　何時もROMして頂いて有難う御座居ます。
確かにMJDは、常染色体優性遺伝のため、家族性に発症しますので。眼振が著明で、小脳症状のほか、初期には腱反射の亢進などの錐体路症状を伴うことが多く、筋萎縮・筋力低下を伴うことも多いですので、筋力は進行に伴ない落ちてきますので、過度のキントレやストレッチは避けた方が良いかと思いますが、無理の無い程度の軽いリハビリは筋力を維持する為・進行を穏やかにする上にも必要と。　

東京医科歯科大学教授の水澤英洋先生も　脊髄小脳変性症のすべての
本の中で述べています。

それから②の質問ですが、難しい問題ですが、あくまでも私の考えですが、お子さんへの告知ですが、お子さん達にはこれからの人生設計が有りますので、あなたの病気の遺伝に付いて知らされると結婚も諦めな　いかなくなりますので、50%の確率なので、遺伝したその時に知らしても良いのでは。

お子さんにしては知る権利も知りたくない権利もありますので・・・
http://www.kazuo5.com p2137-ipbf1012osakakita.osaka.ocn.ne.jp (122.27.203.137)

6010．Re: ご意見をお願いします
名前：カズ    日付：5月7日(水) 21時10分
はじめましてカズといいます。
②の質問について、同じことを考えた一人として自分なりの意見を言わせてもらいます。ちなみに自分も遺伝で２児の父です。
　いずれはお子さんたちもご病気のことは、知ることになるでしょう。
そして今のように、インターネットなどで調べようと思えばいくらでも
知ることが出来る時代です。この病気を知った上で、子供をどうするかは子供たち夫婦の決めることではないでしょうか。確かに子供たちに辛い思いはさせたくないのはわかりますが。自分もこの病気を知った時は親を恨んだときもありましたが、生まれてこなければよかったとは思いません。それに先日朗報があったように、いずれはこの病気も治る時代がくると思います。ですから、あまり重く考えずポジティブにいってはどうですか。そうすることが、Ｇさんの病気の進行を遅らせてくれると思いますよ。
　あまりうまく書けませんでしたが参考にしていただければ幸いです。 catv-224-124-011.tees.ne.jp (202.224.124.11)

6011．Re: ご意見をお願いします
名前：Gさん    日付：5月10日(土) 8時54分
カズさん
貴重なご意見　有難うございます。
私もこの病気のことで母を恨んだこと等一度もありません。むしろ、あの時の母の気持ちを考えてやれなかった自分が歯がゆく、もっと何か出来なかったのかと後悔しています。
確かに子供の知る権利や知りたくない権利という考え方もあるのだと思いますが、同時に50％の確立で遺伝するという事実は教えてやる親としての義務もあるのではと考えます。
今は、カズさんの「あまり重く考えずポジティブにいってはどうですか」の言葉のとおり生きたいと思います。 dae153e1.now.mfnet.ne.jp (218.225.83.225)

6009．お礼 返信  引用 
名前：Gさん    日付：5月4日(日) 19時33分
kawaguchiさん　有難うございまさいた。
子供への告知の件はこれからもいろいろと考えていきたいと思います。
dae153e1.now.mfnet.ne.jp (218.225.83.225)

6005．(untitled) 返信  引用 
名前：げんさん    日付：4月30日(水) 10時14分
万一、子供に遺伝していた場合、子が発病するのは親より早くなるという事を聞いたことがありますが、どれぐらい早くなるのでしょうか？
W230090.ppp.dion.ne.jp (210.198.230.90)


6006．Re: (untitled)
名前：k.kawaguchi    日付：4月30日(水) 13時7分
げんさん　こんにちは　私は専門医でも医者でもないので、詳しくは解りませんが、日本で最も多い遺伝性脊髄小脳変性症は常染色体性優性遺伝性のもので、この病気になられている方のお子さんは２人に１人の割合で病気を起す可能性のある遺伝子を引き継ぎますので、その遺伝子を引き継いだ方は病気になる可能性がかなり高いと言われています。

しかし一見、ご家族に病気の方がいらっしゃらなくても、この病気なる可能性有るとお聴きしています。お父様・お母様には問題なくても、お子様の世代で、さらに重症になる事が有る様ですよ。一分の優性遺伝性の脊髄小脳変性症で見られ、この世代を経る毎に症状が重くなる
表現促進現象起こりうるとの事。まだこの様な遺伝子の異常が起こるのかまだ良く分かっていない様です。

大事な事はこの遺伝子の異常は、どの方でも起こりうる可能性が有る様です。表現促進現象のある病気は,一世代ではなく数世代にさかのぼるとの事。マシャド・ジョセフ病はこの傾向が強いとの事。専門医にお聴きしましたが一概に言われないとの事でした。
http://www.kazuo5.com p1045-ipbf306osakakita.osaka.ocn.ne.jp (221.184.232.45)

6002．皆様へ 返信  引用 
名前：す    日付：4月18日(金) 23時55分
k.kawaguchiさんいつまでもお元気でいて下さいね。
皆様も。　今私は会社を欠勤中です。
あと、訳がありまして名前を変更させて頂きます。
今後　マッチョ　と名前を変更いたします。
宜しくお願いします。


61-24-28-24.rev.home.ne.jp (61.24.28.24)


6004．Re: 皆様へ
名前：k.kawaguchi    日付：4月19日(土) 9時47分
す　さんおはよう御座居ます。やはり少しづつ進行しているのかしら???
わざわざ　お名前の変更のお知らせ有難う御座居ました。
『マッチョ』様　了解致しました。くれぐれもお身体をご自愛下さいね。
http://www.kazuo5.com p1241-ipbf1008osakakita.osaka.ocn.ne.jp (122.27.194.241)

6001．(untitled) 返信  引用 
名前：射手座    日付：4月18日(金) 16時57分
皆さんこんにちはあＨ(^0^)Ｅ(^-^)Ｌ(^○^)Ｌ(^-^)Ｏ(^○^)ー♪
体調いかがですか？こちらは暖かくて、ストーブを朝から消しました。
質問ですが・・・リハビリした後とか家事の後とかなにかした後眠くなるのは病気のせい?ですか。夜はちゃんと寝ています。
FLH1Abc251.hkd.mesh.ad.jp (60.236.231.251)


6003．Re: (untitled)
名前：k.kawaguchi    日付：4月19日(土) 9時38分
射手座さん　おはよう御座居ます。お尋ねの件ですが、私は眠気が
起こらずに睡眠剤を常用していますが、射手座さんはリハビリとか
家事の後に睡魔に襲われるとの事ですが、私の様に睡眠剤を常用している場合は睡眠剤の残量が残っている場合は起きると思いますが、病気の

性ではない様に素人考えですが思いますが、自分の知らず知らずの間に
疲れやストレスが　溜まっていないでしょうか・・・リハビリの後に
少し散歩などしてリフレッシュして環境を代えるのも良いかも知れませんね。

何方か体験なさったお方が居りましたら宜しくお願い致しますね。
http://www.kazuo5.com p1241-ipbf1008osakakita.osaka.ocn.ne.jp (122.27.194.241)

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