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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
 ★ この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない記事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

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7910.k.kawaguchi さんは 返信  引用 
名前:ももたろう    日付:2017/2/16(木) 11:51
k.kawaguchi さんはどうしていらっしゃるのでしょうか?
HPもなくなってますし。
pl15808.ag0102.nttpc.ne.jp (133.232.141.192)

7909.シャネル イドゥラ 口紅 mac 返信  引用 
名前:シャネル イドゥラ 口紅 mac    日付:2017/1/12(木) 19:24
日本的な人気と信頼を得ています。安心、安全にお届けします価格、品質、自信のある商品を取り揃えておりますので、当店の主要な経営のブランド:ヴィトン シャネル ロレックスなど.当店は主に経営する商品:かばん.バッグ .財布 .キーケース. .腕時計など.日本には無い商品,日本では高価な商品,弊社のない商品,取引先を代理して製造会社を連絡することができる. 弊社長年の豊富な経験と実績があり.輸入手続も一切は弊社におまかせできます.ご希望の商品を責任を持ってお届けします.当店の商品は特恵を与える。興味あれば、是非ご覧下さい財布、腕時計、バッグ一品市場シャネル イドゥラ 口紅 mac http://www.buyma.cc/copy-116-b0.html
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7908.SCA6型 返信  引用 
名前:インドの皇太子     日付:2016/12/28(水) 15:55
69−70歳に発病5年 セレジスト服用も改善の効果?年々歩行不安感
じ。ぱわーリハビリに挑戦 字 構音障害 が悲しい。2016/12/28
121-85-108-65f1.osk3.eonet.ne.jp (121.85.108.65)

6570.セレジストの効果について 返信  引用 
名前:雨の競馬場    日付:2009/9/8(火) 13:46
わたしはSCD6型ですが発病してほどなくセレジストを処方されました。効果は有ると思います。まだ車も乗るし、仕事も家事もなんとかこなしています。1年後?どこまで進行してるかなあ。ストレスとインフルエンザが大敵です。まあボチボチいきます。
http://www.ocn.ne.jp/
p5063-ipbfp3101tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (114.172.4.63)



6572.Re: セレジストの効果について
名前:k.kawaguchi    日付:2009/9/8(火) 19:46
雨の競馬場さん 今晩は ご訪問有難う御座居ます。

タルチレン(セレジスト錠5)このお薬は、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体(TRH誘導体)で、神経の働きを円滑にし体の動きをよくする働きがある様ですが 効く人と効かない人が有るとお聴きしています。あくまでも対症療法ですが・・・

脳内の神経系に分布するTRH受容体に特異作用し、アセチルコリン、ドパミン、ノルアドレナリン、セロトニン神経系を活性化させるそうです。

脊髄反射増強作用、神経栄養因子様作用、局所グルコース代謝促進作用などにより、効能は運動失調を改善するそうですが、しかし 持病やアレルギーのある人や高齢の人、腎臓病の人は、薬の排泄が遅れることがあるので慎重に使用する必要があるそうです。

副作用は主に吐き気、食欲不振、下痢、ふらつきなどがあるそうです。対症療法 病気の原因に対してではなく、その時の症状を軽減するために行われる治療法。脊髄小脳変性症全般において この病気の起こる
原因について解明されていない点が多く,現在のところ 根本的な治療法は無く対症療法に過ぎないですが

脊髄小脳変性症の治療薬として厚生労働省により認可されている薬品は,「ヒルトニン」という注射薬と「セレジスト」という経口薬の2種類です.これらは,一部の患者さんで症状をやわらげ,進行を遅らせる効果がある様です.

『ヒルトニン』」は,TRH(甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン)という人体にもともと存在する成分から作られている様ですが.「セレジスト」は,TRHの誘導体で,いずれも,歩行時のふらつきなど運動失調症状の
改善に効果が期待されている様です.一般的には,病気の初期の段階の方が,比較的効果が有る様です.

「ヒルトニン」は,通常,(1) 週2〜3回の間欠注射,あるいは(2) 2〜3週間連日注射と2〜3週間の休薬との反復,という2つの投与方法があり,点滴注射,静脈注射,筋肉注射のいずれも可能です.「セレジスト」は,1日2回1錠ずつ,朝と夕食後に簡単に内服できます.

この病気では,運動をコントロールする小脳の機能が主に障害されますので,バランス訓練や歩行訓練などのリハビリテーションが重要となる様です.

ご存知のように、いまだ、世界には運動失調症の薬はありませんとお聴きしていますが。リハビリも、細胞脱落の進行は遅らせてくれませんのでは。このHPのトップページの『発病経過&体験談』でも述べていますが私も同じSCA6で発病後今年で25年になり発病後すぐリハビリに取り組みましたが10年後より車椅子生活になりました。

セレジストは1984年の薬で田辺製薬より発売になりヒルトニン筋注の様に病院へ入院して受けるより簡単に摂取できる利点の錠剤の経口薬です意味合いとしてヒルトニンの経口薬になります。

ヒルトニンにも進行抑制作用はありませんが。一時的なブースト剤で、一時的によくなったようになりますが、作用よりは細胞死を抑えません。よって進行抑制作用はありません。

これより、
1.ヒルトニンが効果がある人には、セレジストも効果があるかもしれないですが。
2.ヒルトニンに効果のない人には、理屈の上でセレジストは効果がありません。

当時の厚生省もセレジストは、薬としては認められないとしています。
勿論、進行抑制作用は認められませんでした。しかし、むげに認めないと、SCDの患者がかわいそうなので、発売後10年間の治験継続の形で用いられています。

有意差のあったのは、嚥下障害の項目だけで、持続(統計的有意差をもっては、28週までで、52週には、のんだ群とのまなかった群で、違いは認められておりません)期間は、28週間、効果が感じられる人がいると言うことです。いわば、一時的に症状が良くなる人はいますが、28週間過ぎると、

統計的に、のんでものまなくとも変わりはなくなりますので、発病後間もない事のようですので進行を緩やかにする意味でリハビリにも取り組んで下さいね。。

http://www.kazuo5.com p2034-ipbf1006osakakita.osaka.ocn.ne.jp (122.19.147.34)


7592.Re: セレジストの効果について
名前:相島重信    日付:2013/11/17(日) 21:53
障害手帳3 障害年金3 男
 3ヵ月前から服用してますが、セレジスト服用前から気力を抜いてからの睡魔、(睡眠時間12時間)や下痢、等
 効能、副作用 実感出来ませんがそのまま服用続行。  
 効く聞かないは個人差が有る観たいですが、飲まないより良いだろうと病は気からみたいな感じで飲んでます。
 とにかく 体幹&上半身&腹筋背筋(下半身不明)の体力UP
            (下半身はストレッチ&頭を水平向けての二足歩行屋内や安全な所で)


 読まれたら何でも良いので返信を!
ZM176047.ppp.dion.ne.jp (222.8.176.47)


7593.入院
名前:R2−R20    日付:2013/11/17(日) 22:18
障害手帳3 障害年金3 男
 自分の話ですが
 此の病気で入院って検査入院でしょうか?
病気の治療って出来ないと聞いてますが、此の病気の入院の理由何方か教えて下さい。
 自分は検査入院(リハビリ込)で三か月でしたので。それ以降入院、リハビリ無し。
 
 読まれたら何でも良いので返信を!
ZM176047.ppp.dion.ne.jp (222.8.176.47)


7839.Re: セレジストの効果について
名前:ミュウミュウ    日付:2015/3/24(火) 14:48
私はSCDと診断されてから6年ほどになります。原因がわかるまで(MRに移りにくかったらしいです)は歩行困難が進んできてつらかったですが、病名がわかり、薬を症状にあわせて増やしてもらって、今はなんとか人並みに会社務めできてます。ちなみに私の薬はセレジストではありません。SCDの方のブログ見ててこの薬のことをはじめて知ったのですが、この薬を使用してる人の方がおおいのでしょうか?私の薬は「リオレサール」と「ダントリューム」です。 inxgw1.inx.co.jp (114.160.48.98)


7840.Re: セレジストの効果について
名前:小桜    日付:2015/3/25(水) 11:10
私も同じ6型です。
セレジストもヒルトニンも効果なくて、現在はこの病気に関しての薬は使用していません。病歴は15年になります。リハビリしか現状維持出来ないと思っています。
雨の競馬場さんが羨ましいです。

今出来ることを楽しみながら、頑張るつもりです。 janis220254159070.janis.or.jp (220.254.159.70)


7841.Re: セレジストの効果について
名前:雨の競馬場    日付:2015/3/25(水) 17:22
小桜 様
あれから六年経ちましたねぇ、現在は仕事は辞め自宅にてリハビリ生活です。去年、車は手放して電動カーと杖移動。家の中は伝い歩きで、なんとか家事はこなしています。セレジストの効果は薄れて来たかな?ストレッチと筋トレは欠かせません。今出来ることする、というスタンスで良いと思ってます。お互い頑張りましょう。 FL1-122-130-30-191.aic.mesh.ad.jp (122.130.30.191)


7842.Re: セレジストの効果について
名前:ヨッシー    日付:2015/4/11(土) 15:13
11年になります。型はSCA3です。外来ではセレジストを服用。これといって体感は無く、徐々にふらつきも増え只今入院中です
院内の移動は歩行器、リハビリでは杖歩行の練習をしています。入院中は点滴ヒルトニンを投与しています、やはり効果は感じません。しかし他に良いと言われる薬が無いためセレジストを続けてます。 KD182250241094.au-net.ne.jp (182.250.241.94)


7873.Re: セレジストの効果について
名前:大輔    日付:2016/1/2(土) 12:5
あまりの死への不安から呼吸困難になってしまいました。私は発病5年目ですが、あまりの進行の早さに驚いています。今はセレジスト10週目ですが、その28週目以降が怖いですね。今は車椅子で生活しており、たまに激しく咽ますが、セレジストを服用するようになってから、改善傾向がみられていると思います。歩行に関しては著しい変化は見られませんが、とにかく経口摂取が可能になっただけでも、感謝しております。 KD106140200196.au-net.ne.jp (106.140.200.196)


7889.Re: セレジストの効果について
名前:西川伸    日付:2016/5/1(日) 4:12
手足の硬直、目眩、ふらつき softbank126074085208.bbtec.net (126.74.85.208)


7902.Re: セレジストの効果について
名前:深澤 澄子    日付:2016/11/12(土) 17:56
母からの遺伝です。母は7年前、亡くなってます。去年からセレジスト飲んでます。市民病院の先生は、飲んでも飲まなくてもいいと言われ薬を実際貰ってる病院からは、これしか薬ありませんと相談に乗ってくれません。以前30日くらい、勝手に辞めた経験あり。 115-124-223-212.ppp.bbiq.jp (115.124.223.212)


7903.Re: セレジストの効果について
名前:深澤 澄子    日付:2016/11/12(土) 18:6
母からの遺伝です。母は7年前、亡くなってます。去年からセレジスト飲んでます。市民病院の先生は、飲んでも飲まなくてもいいと言われ薬を実際貰ってる病院からは、これしか薬ありませんと相談に乗ってくれません。以前30日くらい、勝手に辞めた経験あり。市民病院は1年にいち度MRIを受けている。 115-124-223-212.ppp.bbiq.jp (115.124.223.212)


7904.Re: セレジストの効果について
名前:KEN    日付:2016/11/14(月) 12:15
セレジストは飲み続けた方がいいです
私は、セレジストとガバペンチンを服用していますが
この2つの薬の服用をやめると、自分のみわかるバランス感覚・運動機能の低下を実感しました。
セレジストとガバペンチンがこの病気を完治して、進行をとめることはできないが、副作用がないならこの薬の服用を続けるべきだと思います。
この薬が少しではあるが、この難病に対して若干抵抗しているのでは・・・・
因みに、私は遺伝性のSCA6です 発病歴15年です
新薬がこの難病に効果あり、脊髄小脳変性症の完治ができる手段ができる時が来る事を切望します。 igwl031.nw.solteria.net (202.174.204.31)


7907.adidas st
名前:adidas st    日付:2016/12/18(日) 13:17
Juan Martin Del Potro s'est qualifie jeudi, pour les quarts de finale du tournoi de Bale ou il sera oppose au Fran?ais Paul-Henri Mathieu.
http://www.cryo-breizh.com/vente.asp?pascher=adidas-st mail.myaudiolisting.com (208.110.64.154)

7905.障害年金について 返信  引用 
名前:からし先生    日付:2016/11/21(月) 11:47
私は3型の患者ですが、徐々に諸症状が進行しています。
どのタイミングで障害年金を申し込めばいいのかわかりません。
また、社労士の代行はどのような評判ですか?
アドバイスお願いします。
近日に主治医、ソーシャルワーカーに相談の予定です。
p8253-ipbfp213sizuokaden.shizuoka.ocn.ne.jp (114.170.231.253)



7906.Re: 障害年金について
名前:minoru    日付:2016/11/24(木) 16:53
こんにちは〜
昨日 地元施設のショートステイ(介護保険使用、本人負担一割)から帰り からし先生 の投稿文を読ませて貰いました。
経済的な事を 苦にしていると「貧すれば鈍する」で他の事に気をまわせる余裕など うまれませんので是非貰える手続きをしてください。
障害年金を貰う 申請のタイミングですか?日本年金機構の“障害年金”の事だと思います。
貰いたいと思った時はすかさず…二の足を踏んだり、面倒臭がったりすれば 永遠に貰えませんよ〜
何しろ 申請をしない者には 支給する必要がない…日本年金機構から、貴方には受給資格がある と丁寧に教えてくれませんので…
この病気で 受診し病院で診断を受けた日(初診日)から 一年六か月たった日が“障害認定日”となります。
何故かといえば 後遺症や障害がある程度固定された とお医者様が判断するのに 一年六か月かかるとみているからです。
私は “JAの障害年金”も貰っております。JAだと そんなに難しくされませんが、公的団体の日本年金機構は難しいですゼェ〜
私が○○市の施設にいた時 実家の兄が申請してくれましたが「minoru 面倒だったぞ〜」と言われてしまいました。😓
自分で申請してもいいですが、 その道のプロに代行して貰うのも 確実に支給されるいい方法かも?
幾らかの料金はかかりますが、“障害年金”を貰えなくなればHotto Motto🍱大変!😢🌠
できれば“障害年金受給申請”の経験があるベテラン社労士にお願いした方がいいでしょう。
この病気には 色々な特典(ほんの一例、市民税の免除)がありますので 是非ご利用くださいませ!
(各自治体によって違いますので、福祉課などにお問い合わせを…)
e210-143-127-146.feba.jp (210.143.127.146)


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