[ ホームページ ] [ 携帯用URL ]
脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
この『SCD掲示板』の趣旨は あくまでも この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。 それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。 隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。 但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、宜しくお願い致します。

[ EZBBS.NET | DoChat.NET | 新規作成 | ランキング | オプション ]
iモード&Vodafone(絵文字)、au対応!ケータイからも返信できる無料掲示板!
名前
 E-mail 
題名
内容
投稿KEY    タグ有効 改行有効 等幅フォント
URL



6643.ともさんへ 間違って削除した事をお詫びします 返信  引用 
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時33分
ともさん 始めまして 管理人のk.kawaguchiですが、静岡県からの投稿からかと思いますが、私は、一種1級ですが、あなたは脊髄小脳変性症にて特定疾患医療受給者証を
お受けに・・・軽い等級の為余りメリットが無いようですので 掛かりつけ医ではなく
専門の神経内科医に最近は進行が進み下肢機能障害や嚥下障害が著しいのでとお話して
相談して特定疾患医療受給者証等級を見直してとお願いして見て下さい。

お尋ねの件は
1. 身体障害者手帳
この手帳は、身体障害者が行政から種々の福祉サービスを受けるときの基本となるものです。手続きは、図のように指定医師(神経難病の場合は主に神経内科医師)より身体障害者診断書を書いてもらい、写真とともに福祉事務所(各市町村の福祉課などが窓口)に申請します。福祉事務所では、障害の程度によって等級(1級〜6級)が決められます。受けられる援助は等級によって異なりますので、障害が悪化したときには、同じ手続き方法で再度、手帳の交付を受けるべきです。

特定疾患の手帳受けるのには

障害者手帳を持つと役立つ事

障害者手帳の等級表

http://www.kazuo5.com
p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)



6648.Re: ともさんへ 間違って削除した事をお詫びします
名前:とも    日付:11月7日(土) 15時39分
k.kawaguchi様
返答いただきどうもありがとうございます。
専門の神経内科医師に相談し、身体障害者手帳の申請をしてみます。

追記で質問ですが、短期間の間に1度だめでも2度3度と申請可能ですよね?

追加で申し訳ありませんが教えてください。 ntszok147177.szok.nt.ftth4.ppp.infoweb.ne.jp (124.26.6.177)

6642.身障者手帳の申請 返信  引用 
名前:雨の競馬場    日付:11月6日(金) 13時34分
ともさん,初めまして。私の場合は血液検査で6型と判明してすぐ主治医が保健所に申請しなさいとの事でした。6級ですが段々あがるらしいです。まだ現状が把握出来てなくて事の重大さに却って驚きました、まだ車を運転するので助かってます。提出書類は保健所で教えてくれます。私の症状と似てますね。出来るうちになんでも申請したほうがいいですよ。お大事に。
http://www.ocn.ne.jp/
p6090-ipbfp2004tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (118.5.183.90)



6646.Re: 身障者手帳の申請
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時51分
有難う御座居ます。k.kawaguchi
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)

6640.re.ありがとうございます。ウルトラの父さん。 返信  引用 
名前:    日付:11月5日(木) 8時54分
おはようございます。またkawaguchi様のSCD掲示板を利用させて貰います。今朝、ウルトラの父「脊髄小脳変性症の原因を発見」の投稿文を読ませて頂きました。丁寧に教授達のHPアドレスもありましたので、早速クリックいたしました。非常に参考になる投稿をされましたね。kawaguchi様といいウルトラの父さん、さすが!お見事。
私も6年前に発症しました。私、生意気?なので今春まで県外の施設にもお世話になっていたのですが、今は介護保険を上手く使って、地元の施設と自宅を往復しております。貴方も病気がみつかった時は随分悩まれた事でしょう。(健康なうちは、頭でわかっていてもピンとこないものです)私もこんな不自由な体になって始めてわかりましたから、あんまり偉そうには言えませんね。
時々、この掲示板を利用させて貰っていますから、私が誰だか判ると思います。6日〜10日の予定で地元の施設にお世話になります。
これからもドンドン投稿してください。kawaguci様をさしおいて・・・
失礼な真似をしました。すみません。笑って許してください。
今後もよろしくお願いいたします。頼みますよ、大将。
皆さん決して諦めずに頑張りましょう。(原因も見つかったし、今度は
有効な治療法がみつかるかも・・・)       苦笑い・^〜^

b210-143-126-076.datacoa.jp (210.143.126.76)

6639.「脊髄小脳変性症の原因を発見」 返信  引用 
名前:ウルトラの父    日付:11月4日(水) 20時14分
 東京医科歯科大学大学院・脳神経病態学分野(神経内科)の水澤英洋教授と石川欽也講師の研究グループは、大阪大学、慶應義塾大学、東京大学、名古屋大学などのグループとの共同研究で、脊髄小脳変性症の原因を発見ました。
新薬・治療法に期待が持てます。
皆さん決して諦めずに頑張ってください。

http://www.tmd.ac.jp/cmn/soumu/kouhou/news20091029.html
p10024-ipbffx02fukuhanazo.fukushima.ocn.ne.jp (211.17.38.216)



6644.Re: 「脊髄小脳変性症の原因を発見」
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時40分
情報の投稿有難う御座居ます。
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)

6638.歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 返信  引用 
名前:大橋 修    日付:11月4日(水) 16時3分
川口さん、「ぴのきお」さん、皆さん。


1.どんなSCDか。
2.遺伝性なら、両親のどちらか病気遺伝子ですので遺伝子検査を。


初雪がありました。皆さんも、御身体を大切にして下さい。
ntnigt033155.nigt.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp (219.116.109.155)



6645.Re: 歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時49分
大橋さん 私の様に何代も家系図をさかのぼって調べてもも誰もおりません。突然変異で発症することがあるそうですよ。、
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)

6637.再度 お知らせいたします。 返信  引用 
名前:    日付:11月3日(火) 23時10分
今晩は。またkawaguchi様のSCD掲示板を利用させてもらいます。
私も6年前に、脊髄小脳変性症を発症しました。kawaguchi様に『貴方は、晩発性皮質性小脳萎縮症かもしれません』と教えて貰いました。
この掲示板には沢山の悩めるSCD患者や家族の方が投稿されています。数多いHPの中でもこんなに親切かつ、迅速に教えてくれるHPはちょっと見当たりません。私も何時も読ませて頂き、元気を貰っております。ありがとうございます。
まだご存じない人がいるかもしれませんので、再度お知らせいたします。全国SCD・MSA友の会で”Q&A156”(平成21年度版)を出版しております。非常に参考になります。興味がある人は、本を注文しなくても、脊髄小脳変性症を検索してみれば、『友の会』の詳しい情報を手にいれられます。
私はまた6日〜10日まで地元の施設にお世話になります。(ショート
ステイで・・・)時々、投稿させて貰いますので、これからもよろしくお願いいたします。お互いに病気に負けず頑張りましょう。
人間あきらめたらそれで御終い。決してあきらめないで*****
遅れましたが、秋田の生意気中年親父(沢田稔)です。  ^〜^

b210-143-124-236.datacoa.jp (210.143.124.236)



6647.Re: 再度 お知らせいたします。
名前:k.kawaguchi    日付:11月7日(土) 9時56分
稔さん 私にえんりょう無く使って下さい。
http://www.kazuo5.com p11190-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.238.190)

6636.(untitled) 返信  引用 
名前:未央    日付:11月2日(月) 16時55分
k.kawaguchiさん
お返事ありがとうございます。
級が変わる=身体の自由が利かなくなると悲しい事ですが、現実を見て利用できる物は利用してがんばっていきます。
また教えていただきたい事がすぐに出てくるとは思いますが、また教えて下さい。
寒くなってきましたのでお身体ご自愛ください。
p1179-ipad04fukuhanazo.fukushima.ocn.ne.jp (220.107.160.179)

6632.教えて下さい。 返信  引用 
名前:未央    日付:11月1日(日) 14時16分
現在…病気の進行が速く家の中では狭いのもあり家具や壁につかまりながらなんとか歩いていますが外では杖をついても前に後ろに左右に大きくふらついてしまい歩く事ができません。
車椅子がある所では使用しています。
立っていても勝手に身体が揺れてしまいどこかによりかからないと立ってはいられません。

利き手の左手もパーキンソンの症状が強く震えてしまって使い物になりません。
今…市営住宅の2階に住んでいるのですが階段が怖く外には主人が居る時しか行きません。
住宅課に1階に移りたいとお願いしているのですが身体障害4級からが優先措置があるそうです。
私は今年の3月に身体障害5級の認定を受けました。
認定を受けなおせば級が変わるのでしょうか?
教えて下さい。
p7061-ipad06fukuhanazo.fukushima.ocn.ne.jp (221.185.250.61)



6634.Re: 教えて下さい。
名前:k.kawaguchi    日付:11月1日(日) 20時46分
未央さん 今晩は 進行が早そうですね、今診て頂いている神経内科の先生に色々とお話して今は身体障害手帳5級との事でしたら、二つの疾患が有れば、一回級上がるので

たとえばパーキンソン症状や肢体不自由(体幹)を追加をお願いしてみたら如何でしょうか、そうすれば4級に上がりますから、

身体障害者程度等級表

http://www.kazuo5.com p8086-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.235.86)

6631.体調 返信  引用 
名前:裕也    日付:11月1日(日) 8時9分
最近疲れてるのか朝必ず目眩が起き時々食事の後かたずけしている時に扉にぶつかる事も多々ありますでも旦那や旦那のお母さんには嫌われたくないので笑ってやり過ごすのですが正直に話したほうがいいのか迷っています
jig119.mobile.ogk.yahoo.co.jp (124.83.159.135)



6633.Re: 体調
名前:k.kawaguchi    日付:11月1日(日) 20時42分
裕也さん 今晩はこれからの長い年月を旦那やお母さんに隠し通せるのは不可能かと思いますので惨いかも知れませんが、あなたの言われると通りに正直にお話するのが良いかと思います。
http://www.kazuo5.com p8086-ipngn100107osakakita.osaka.ocn.ne.jp (114.174.235.86)


6635.Re: 体調
名前:裕也    日付:11月1日(日) 23時54分
川口さん早速のお返事ありがとうございますU時間かかるもわからないですけど少しずつ話してみます jig119.mobile.ogk.yahoo.co.jp (124.83.159.135)

6630.大橋さま 返信  引用 
名前:ぴのきお    日付:10月31日(土) 14時54分
 無知ゆえ、色々勉強中で・・・すみません。
遺伝かどうかは、どのような検査でわかるのですか?
遺伝じゃない場合、1歳で発症することはありえるのでしょうか?
私が知る限り、親類では同じ病気の方はいないのです。
 最近、黒目がキュキュッと小刻みに動く回数が増えてきたように思います。
 筋肉の病気を調べるために採血したら、アルドラーゼの数値が高かったです・・・
 
121-84-173-220.eonet.ne.jp (121.84.173.220)

6627.目眩 返信  引用 
名前:雨の競馬場    日付:10月30日(金) 14時6分
私はSCDで6型ですが、目眩は早くから有りました。眼振もあるのではっきり区別できませんが景色が下から上へ際限なく動く所謂トラッキング現象はこの病気からみたいです。吐き気は無いかな?ストレス、疲労で酷くなるみたいです。
http://www.ocn.ne.jp/
p6090-ipbfp2004tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (118.5.183.90)



6629.Re: 目眩
名前:S.T    日付:10月31日(土) 0時13分
雨の競馬場さん有難うございます 私はSCD3型(MJ病)今は杖なしでは歩けない ろれつが回らない 細かい動きが出来ない 少し眼振がある2重に見えることがある 目眩吐き気は 初めての経験です 2ヶ月に1回の神経内科の先生に診てもらっているので良く聴いてみます 悪いことばかり書きましたが、映画を観たり 温泉に行ったりして楽しんでます 病気のことは上手に付き合っていこうと思ってます   r-115-39-188-83.g211.commufa.jp (115.39.188.83)


ページ: 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 >> >| 

無料アクセス解析

アクセス解析の決定版!無料レンタルで最大100ページ解析!

   投稿KEY
   パスワード

EZBBS.NET produced by InsideWeb