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脊髄小脳変性症(SCD)掲示板
★この『SCD掲示板』の趣旨は　あくまでも　この病気と闘っている患者と介護なさっている方の体験・悩み・愚痴などをお知らせくださいですので。それ以外の質問や書き込みは硬くお断りいたします。　隣の『気楽な掲示板2』を用意致しておりますので其方の方にお願いします。
但し不適切な投稿・(他人の記事への中傷・勧誘・宗教・アダルト系などSCDに関係ない
事は管理人の判断で予告なく削除さして頂きますので、 この掲示板に児童ポルノや違法なわいせつ画像が掲載された場合は『警察庁サイバー犯罪対策室』に届けますのでよろしく

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6501．ご無沙汰しております 返信  引用 
名前：katsu    日付：6月15日(月) 23時52分
あれから母も毎日トレーニングをしたり、歩く練習をしたり頑張っております。
お蔭様で痛みは少しましになって、足の熱いのもおっしゃる通り自律神経のようです。
色々助言を頂き本当にありがとうございました。
前回針治療のことを教えてくださったので、私も色々と探してみましたところ、大阪に脳の針治療を見つけましたがどうでしょうか？
また、お時間があれば教えてください。いつもすみません。
p9093-adsao03douji-acca.osaka.ocn.ne.jp (218.43.186.93)


6502．Re: ご無沙汰しております
名前：k.kawaguchi    日付：6月16日(火) 10時44分
katsuさん　おはよう御座居ます。文面ではお母さんも毎日頑張って
おられる由　宜しゅう御座居ましたね。多分貴方がお探しになられた
所と同じ所かも知れませんが、私の所に週に二回往診で来て頂いて

いる鍼灸師先生のお話では評判も良いとの事ですので、参考になればと
思いアドレスを書いておきますね。

前田中国医学研究グループ参考サイト

お母さんの様子が少しでも改善されます様に・・・
http://www.kazuo5.com p2077-ipbf612osakakita.osaka.ocn.ne.jp (222.147.179.77)

6503．Re: ご無沙汰しております
名前：katsu    日付：6月16日(火) 19時55分
kawaguchiさんへ　いつも心強い助言ありがとうございます。
早速大阪の治療院へ行ってみます。
それからホームページも拝見させて頂いております。
kawaguchiさんの前向きな気持ちにこちらも元気を頂いております。
本当にありがとうございます。 p9093-adsao03douji-acca.osaka.ocn.ne.jp (218.43.186.93)

6500．二年目 返信  引用 
名前：雨の競馬場    日付：6月12日(金) 13時24分
ＳＣＤと言われて二年目。４，５年前から自覚症状はありました。フラフラしながら仕事してるし、車にも乗ってます。セレジストをのんでます。筋トレは自己流、あんまさんにも行きます。喉を鍛える為、詩吟も。普通より老化が速い、と捉えてます。６１歳だからね。今の課題は現状をいかにもたせるか、ですね。
p6043-ipbfp503tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (122.27.111.43)

6499．ありがとうございました。 返信  引用 
名前：katsu    日付：6月2日(火) 0時32分
かずっちさん　はじめまして　励ましのお言葉ありがとうございました。　早速鍼灸院を探してみます。
本当にありがとうございました。

k.kawaguchiさんいつも親切に色々教えていただき本当に感謝しております。　とても参考になります。　本人も不安でついつい深く考えこんでしまうので、まわりでできるだけ明るく希望を持って支えていくようにしていますが、私もわからないことが多くこの掲示板にとても勇気づけられます。
いつも自分の相談ばかりで申し訳ありません。
本当にありがとうございました。
p2157-adsah06douji-acca.osaka.ocn.ne.jp (211.122.116.157)

6496．kawaguchi様前回はご丁寧なお返事ありがとうございました。 返信  引用 
名前：katsu    日付：5月31日(日) 18時48分
母が胸と背中の痛みで1ヶ月ほど苦しんでいましたが、最近は少しましにはなったというか痛みに慣れてきたようです。
痛みは人によってかなり感じ方が違うようで、母の場合世脊髄の骨が圧迫して増幅してしまったようで、今は励ましながら頑張っています。
　ただ、ここ二三週間は足の裏からくるぶしまでがやけどをしそうに熱くて氷に足をつけるのですが治らないようです。
そんな症状はあるのでしょうか？
あと、知り合いが鍼灸でよくなると聞いてきたのですが、どうなんでしょうか？
またお時間のあるときに教えてください。
p13193-adsao05douji-acca.osaka.ocn.ne.jp (61.127.141.193)


6497．Re: kawaguchi様前回はご丁寧なお返事ありがとうございました｡
名前：かずっち    日付：6月1日(月) 12時41分
katsuさん、はじめまして！
痛みは本人しか分からないものですが、俺も首・肩・腰が痛いんで、辛さが伝わって来ます。

痛い時はロキソニンを飲んだりしてますが、鍼灸もしています。

自宅に往診してくれる鍼灸院もあるので、ネットなどで問い合わせをしてみてください。


お大事にしてください！ proxy20019.docomo.ne.jp (124.146.174.5)

6498．Re: kawaguchi様前回はご丁寧なお返事ありがとうございました。
名前：k.kawaguchi    日付：6月1日(月) 14時9分
katsuさん　こんにちは　何時もご訪問有難う御座居ます。
お尋ねの件ですが、私は脊髄小脳変性症患者で、勉強不足かもしれませんが私の知る限りでは脊髄小脳変性症の症状には無い様な気がします。

私も毎週二回往診で鍼灸師先生のマッサージを受けていますので、先生にお尋ねしましたら、鍼(はり)治療ですので往診は無理との事。

足裏の熱くなる症状には東洋医学の足裏マッサージとかマッサージでは無く鍼(はり)治療が有効と聞きました。

足裏が熱い場合の原因は次のようなことが挙げられる様ですよ。まず自律神経の乱れが関係する場合で。現代社会ではストレスが溜まりやすく。

同じ姿勢を強要され体が固まり。首が凝ったり。肩が凝ったり。
目がかゆくなったり、乾燥するそうですので。体がだるくなる。ストレスが溜まるとこうした症状を招く。ストレスを溜める要因はたくさんあり積もり積もると体に異常をきたすこととの事。

そのうち自律神経が乱れてくるというわけで。それがどのようにして
足裏が熱くさせるのか因果関係は解りませんが？自律神経が乱れるとさまざまな症状が出てくるそうです。

自律神経が乱れると交感神経が過剰に作用する場合があり。交感神経が過剰に作用すると熱が出たりするかも。汗もたくさんかいたり逆にかきづらくなったりすることもあったり足裏が熱い症状は自律神経の乱れで引き起こされることもあるということも有るそうですよ。
あくまでも参考として・・・
http://www.kazuo5.com p2086-ipbf22osakakita.osaka.ocn.ne.jp (220.105.164.86)

6495．歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症 返信  引用 
名前：大橋　修    日付：5月27日(水) 13時23分
川口さん、射手座さん、皆さん。

射手座さん、心配なら神経内科へ行くべきです。
熱(37.0-37.5)が、いつもの熱よりどれだけ高いか言えば、
きっと良くしてくれると思います。

皆さん、お体をお大切に。
ntnigt014043.nigt.nt.adsl.ppp.infoweb.ne.jp (219.97.122.43)

6494．(untitled) 返信  引用 
名前：射手座    日付：5月25日(月) 17時56分
１３日から熱が出て（３７，０から３７，５）下がりません。咳、鼻水、下痢などありませんが、内科では夏風邪が長引いてると言われましたし、泌尿器科で検査しましたが、異常なし、私の身体変！こんなこと初めて神経内科に行った方が良いですか？
FLH1Abk179.hkd.mesh.ad.jp (211.135.209.179)

6489．初めてです 返信  引用 
名前：Ｓ    日付：5月24日(日) 6時44分
みなさんこんにちは。いつも拝見して励みにしています。
告知をうけてから４年、先生が言うには発症して８年は経っているようです。現在３６歳です。
去年の秋に病気以外の事で精神的苦痛があって以来、かなり進行したように思います。歩行もふらふらで二重に見える症状がすごく強くなりました。眼科で強制メガネを作ってもらいました。前向きでいる事がすごく重要なんですね。実感しています。
小学生の子供が二人いて行事等いろいろあり、不憫な思いをさせてます。同じような状況の方はどのようにしているのでしょうか?
i60-35-26-121.s02.a001.ap.plala.or.jp (60.35.26.121)


6490．Re: 初めてです
名前：深澤未央    日付：5月24日(日) 18時23分
はじめまして・・・診断を受けてから4年との事ですが私は診断を受けてからまだ1年にもならないのにもうすでにふらふらで歩行が大変です。外に行く時は誰かがそばで支えてくれていないとまっすぐに歩けないし転びそうになります。
言葉も呂律が回らず聞き返される事が増えました。
私にも小学4年生になった娘が居ます。
学校の授業参観や運動会などにはなるべく行くようにはしていますがいつまで可能か先がわからない状態です。
でも一生懸命動いているのを観て子供ながらに学校に来れなくても仕方がないとわかっているようです。
その分私の姿があるとうれしそうな顔をしてくれます。
子供達には母親がこんな身体になり不自由な思いをさせて申し訳ないな？と思っていたらある方から言われました。
「子供が可哀相ではなくこんな病気になってしまったあなたが可哀相なのであって自分でなりたくてなった人は居ないのだから子供達に自分の母親を通して病気で苦しんでいる人が沢山居る事を教えなさい」
と言われて目からうろこでした。
子供には誰よりも幸せになって欲しいと思うのは親であればそうだと思います。
お互いこれから未知の世界が待ってるし進行して行く以上戦うしかなく子供の事も考えると心が痛みますががんばりましょう。
止まる訳には行かないから・・・ p6058-ipad05fukuhanazo.fukushima.ocn.ne.jp (221.185.241.58)

6492．Re: 初めてです
名前：k.kawaguchi    日付：5月24日(日) 20時56分
Sさん　北海道からのご投稿ですか、管理人のk.kawaguchiですが、貴方もご存知の通り脊髄小脳変性症を患うと初発症状は歩行のふらつきの事が多く、非常にゆっくりと進行する病気です。また、手の細かい運動がやりにくいなどの事もあります。

病型により手足の筋肉の萎縮や不随意運動、下肢の突っ張り、立ちくらみ、インポテンス、排尿障害などで始まる事もあります。　発病する年齢は、病型によってだいたい決まっていますが、遺伝性の場合、同一家系でも非常に異なっている場合があり、一概には言えませんが。

病気は長い間に少しずつ進行し、歩行や言語が不自由になり、病気の進行するスピードも病型により様々で、一概には言えませんが、最終的には受動的座位のみが可能な寝たきり状態になる事が有る様にお聴きしていますが。

★眼振のため、眼がちらちらして、細かいものが見えにくい。顔を左右に動かすと頭がふらふらするなどと訴えられる方がおり、また、外眼筋麻痺のため物が二重に見える事もあります。しかし、視力が全く見えなくなる事はありませんので。

ネットで調べたのですが、
頚椎症性脊髄症は中年以後に多く、手足のしびれやハシが持ちにくい階段が降りにくいと言った運動麻痺の症状で始り。症状が進みますと歩けなくなり、両手も麻痺してしまいます。この病気は今後、高齢化社会を迎えますます増加するものと思われます。

脳外科医の行う顕微鏡手術では脊髄への障害を最小限にとどめる事が可能ですとの事。頚椎症性脊髄症は中年以後の方に多く、手足のしびれ感や冷感、あるいはハシが持ちにくいボタンが止めにくいと言った上肢の運動麻痺の症状、また階段が降りにくい、歩行がふらつくと言った下肢の運動麻痺の症状で始り、次第に進行します。

症状が進みますと全く歩けなくなり、また両手も麻痺してしまいます。そもそも首の骨、すなわち頚椎は7つの骨からなり、それぞれの骨と骨の間には椎間板と言うクッションとなる組織があってつながっています。
ある程度の年齢となって老化現象が起こってきますと、この椎間板は水分を失って固く、また薄くなってきます。

その結果、椎間板が飛出したり（ヘルニア）、新しく骨（骨棘、こっきょくと言います）が出来てこれらが脊髄などの神経を押さえることがあります。つまり、この病気は首の椎間板や骨が傷んだために、これらが脊髄を圧迫するようになって起るのです。

この病気は今後、高齢化社会を迎え、ますます増加するものと思われますので。脳外科医の行う顕微鏡手術では神経に対する圧迫を安全にとり除くことが出来る様です。脊髄は一旦障害されてからでは回復は望めませんので。すなわち手後れにならぬ様早期発見、早期治療を行なう事が特に大切の様です。なお、脊髄にできものが出来る脊髄腫瘍でも同じ様な症状が出ます。

さて、いずれにしても脊髄や脳の病気は、一旦、症状が出てからでは手遅れになって、元通りに戻らないと言うことがしばしばです。すなわち、病気の早期発見、早期治療の大切さはいくら強調しても、強調しすぎる事はありません。

済みませんが私は医療従事者ではなく脊髄小脳変性症の患者で素人ですので、あくまでも参考としてお聴き頂ければ幸わいです。一度専門の脳神経外科をお尋ねになられたら如何でしょうか。
http://www.kazuo5.com p1027-ipbf308osakakita.osaka.ocn.ne.jp (221.184.236.27)

6493．Re: 初めてです
名前：Ｓ    日付：5月25日(月) 14時19分
深澤さん、kawaguchiさんお返事本当にありがとうございます。
心が少し軽くなりました。
うちは自営業をしているのですが近くに住む舅・姑と(病気になる前から)折り合いか悪くて、精神的ストレスなのか首から背中辺りがギュウっと痛くなり呼吸も辛くなるような・・・↓書き込みのあまねさんの気持ちがわかるような気がします。(名前出してスイマセン)

私は祖父、父親からの遺伝で、病気の事を良く知らないまま結婚して二人も子供を生んでしまいました。遺伝子検査はしていませんが担当の先生が祖父たちの臨床状況と私のMRIを見てSCA6だと言います。今現在治らない病気なので遺伝子検査は必要ないと言われました。この病気では名前の知れてる先生なので信頼していて処方してもらっている薬(セレジスト・ダイアモックス・頭痛薬など)毎日服用していて、３カ月に１度通院している状況です。
初めて診断を受けた時に先生が言いました。「近い将来きっと治療法が見つかる。子供達の時代には治るかもしれないんだからまずは自分の事を考えましょう」と・・・希望を持ってがんばっていきたいですね。
深澤さんのような気持ちで子供達の事もがんばりたいです。
長々と自分の事を書いてしいました。またお邪魔したいと思っていますのでどうぞよろしくお願いします。 i60-35-26-121.s02.a001.ap.plala.or.jp (60.35.26.121)

6486．同じ方いらっしゃいますか？ 返信  引用 
名前：あまね    日付：5月22日(金) 12時46分
こんにちは。川口さん、皆さん、ご無沙汰しております。
昨年の暮れに運転免許証の更新について質問させていただいた、あまねです。
今日皆さんにお伺いしたいのは、呼吸についてです。
私は、ここ4.5日、階段を昇ったり、軽い運動のあとの息切れではなく、平静時に息苦しいという症状が続いてます。呼吸はできているのでが、酸素が入っていかないような感じがします。
ネットでいろいろ調べてはみましたが、脊髄小脳変性症では睡眠時の無呼吸発作以外、呼吸のことは書かれてありませんでした。
もしかして、肺の病気？心臓の病気？
今度の検診は6月なので、そのときに先生に聞いてみますが、同じ方いらっしゃいますか？
FLH1Ach094.szo.mesh.ad.jp (125.193.176.94)


6487．Re: 同じ方いらっしゃいますか？
名前：美佳    日付：5月22日(金) 14時56分
あまねさん、こんにちは私も同じ症状に悩まされた事があり、通院している
神経内科の先生にお尋ねした事があります。その時に先生のおっしゃるには脊髄小脳変性症の第一の症状は歩行困難から始まり書字困難、構音障害など色々な症状がありますが呼吸が苦しくなるのはあまり関係がないという事を言われた事があります、もし心配でしたら一度呼吸器内科を受診されてみては如何ですか？ちなみに私の場合は精神的ストレスから来るものだという事が解りました p6175-ipad50sasajima.aichi.ocn.ne.jp (222.147.207.175)

6488．Re: 同じ方いらっしゃいますか？
名前：あまね    日付：5月23日(土) 15時40分
美佳さん、早速のレスありがとうございます。
そうですか・・美佳さんは精神的ストレスからだったのですね。
実は、私もそうではないかと思っていたのですが・・。
家には高校一年生の息子がいるのですが、すごく手をやいています。
隣に住む姑から、どうでもいいようなことを永遠と語られたり・・。
家にいると息苦しい症状が出るんです。
美佳さんは、今はその症状はありませんか？ FLH1Ach094.szo.mesh.ad.jp (125.193.176.94)

6491．Re: 同じ方いらっしゃいますか？
名前：k.kawaguchi    日付：5月24日(日) 20時48分
あまねさん　今晩は　<ここ4.5日、階段を昇ったり、軽い運動のあとの息切れではなく、平静時に息苦しいという症状が続いてます。呼吸はできているのですが、酸素が入っていかないような感じがします。>と有りますが、

生活習慣病(糖尿病・脳卒中・高脂血症・心臓病・高血圧・肥満)との関係が有るかも・・・素人考えで答えにならないかも知れませんが・・・

無呼吸症候群の主な原因としては肥満、アルコール、薬物、鼻疾患、
咽頭部の異常、喫煙などがあります。

無呼吸原因：肥満
肥満によってその割合も高くなります。体重が増えると、顎の周囲、
首周りなどが太くなり、その結果、気道が圧迫され狭くなりいびきや無呼吸につながります。

原因：アルコール
体内にアルコールが入ると気道内が充血し粘膜が膨張します。また、
アルコールは気道の筋力を低下させます。いびきや睡眠時無呼吸症候群を悪化させることになりますので、就寝前の飲酒はやめましょう。

原因：薬物
筋弛緩薬、睡眠薬、精神安定剤などは筋の緊張を緩和させる作用があり、舌や咽頭の筋肉の緊張がなくなり気道が狭くなりいびきやの睡眠時無呼吸症候群につながります。服用の際には医師とよく相談しましょう。

原因：炎症など
アレルギー性鼻炎、副鼻腔炎、咽頭扁桃、口蓋垂の炎症などは鼻やのどの通りが悪くなり、いびきや無呼吸症候群の発生につながります。

原因：喫煙
、喫煙は血液中の酸素の濃度を低下させたり、喉や気道の炎症を
引き起こすことがありますので禁煙しましょう。

最後に私は医療従事者ではなく脊髄小脳変性症の患者ですので、あくまでも参考ですので。
http://www.kazuo5.com p1027-ipbf308osakakita.osaka.ocn.ne.jp (221.184.236.27)

6485．皆さんへ 返信  引用 
名前：美佳    日付：5月19日(火) 17時19分
皆さん、最近新型インフルエンザが流行していますが体調の方はどうですか？
私は風邪に似た症状はあります、歩行も不安定で心配です、
p5131-ipad04tokaisakaetozai.aichi.ocn.ne.jp (118.3.234.131)

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