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★♪★ラフィーとあみのおしゃべり日記★♪★
平成18年3月〜5月、もうだめだと思った全身性エリテマトーデスも克服した股関節形成不全のラフィーの生活記録です

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600.腫瘍・・・13(SLE) 返信  引用 
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月18日(火) 12時39分
4月17日、朝、自力で起き上がれない。介助すると股関節がゴリゴリ音がした。歩けない。息遣いも荒い。心臓の鼓動も荒い。ぺピイの介護ベストで抱えて庭に出すがへたり込む。堪らず病院へ電話。7時半すぐに先生からお返事を頂いた。朝は、心臓の影響が出やすいが、様子を見て苦しそうであれば夜中でも診ますとの事。そういえば、先日も午前中ぐったりしていたが、午後から元気を取り戻した。仕事先から様子を聞くと10時半には起き上がれるようになったとか。
しかし、退院したあたりから、ラフィーは睡眠時間が少ない。伏せていても目を開けている。いつもだ。
べろの潰瘍もちょっとづつよくなっている。



601.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:キャンパパ    日付:2006年4月18日(火) 22時12分
ガンバレ 兄ちゃん。 負けるな兄ちゃん。。 もう少し時間が有れば
私も応援に行きたいのですが、此処の所忙しく抜け出れません
来月始めにはまた行くからね。今度は何が良いかな、おいちいもの
持って行くからね。。


603.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月19日(水) 6時31分
キャンパパ、おはようございます。
腫瘍を発見してからちょうど1ヶ月。死ぬかと思った3月31日の慌しい動きから考えると、今は神様がくれた時間だと思っています。
足が悪くなかったら、もっと元気で居られるのでしょうが、もうお座りも出来ません。立ち上がることも出来ません。スイミングで蓄えた筋肉はみごとに落ちてしまいました。頼みの綱の前足も。
今朝は、心臓は落ち着いているようです。
睡眠時間が少ないのが気になります。いつも目を開けています。
食欲だけは旺盛ですから、ウンチも半端ではありません。
多飲多尿の薬なのにシッコのお漏らしもまだありません。
今までのベッドのクッションが10センチの高さで、ふわふわして足をとられるので、昨夜からせんべい布団に変えました。
肺や心臓が良くならなければ水泳もできないなあ。


605.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月19日(水) 17時41分
早めに仕事を切り上げた。何と、玄関までお出迎え。ちゃんと4本足で立っている。届いたばかりの人参ジュースを、早速、おいしそうに飲んだ。


609.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月22日(土) 5時4分
4月22日、朝4時大量のシッコ。昨夕から10時間。変だ。昨夜はウンチも出ない。足が不調のせいか。やっと朝食後、ウンチ。療法食ウォルサムの肝臓サポートの排泄物は半端ではない。ウンチはともかく、シッコは要注意だ。
今朝は、よちよちビッコを引きながらも少しは歩けるようだ。


610.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月22日(土) 20時58分
Original Size: 400 x 240, 18KB

今日は1日調子がよかった。介護ベストも午後には脱がせた。
異様な食欲には参った、参った。
250グラムに減量したからかな。
明日も元気にしていてくれるだろうか。先生に褒めて貰えるだろうか。



611.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:キャンパパ    日付:2006年4月23日(日) 4時7分
ラフィー君おはよ〜♪ 今日は痛くない日だと良いね
今日も明日もあさっても、少しでも良い方に向かうと良いね
キャンディーも富士も応援してるからね ファイト!!


612.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月23日(日) 6時2分
Original Size: 240 x 400, 27KB

おはよう、キャンパパ。早朝散歩ですか?
今朝は、介護ベストで立たせましたが、その後は自分で歩きました。
昨日に続き、今日も調子が良ければ、希望が持てます♪



613.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ままわんだ!    日付:2006年4月23日(日) 6時55分
おはよー!
名古屋は 雨だよ。涼しいよ。

おお!自分で歩いてるのね!すごいぞ!!
歩ける、ってことは 身体が 楽な証拠だね。よかった。


614.Re: 腫瘍・・・13(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月23日(日) 7時1分
今日も明日もって、だんだん良い報告ができるとうれしいな。
乳母車はまだ届きませんが、新緑の公園の空気を早く胸一杯吸わせたいです。

596.腫瘍・・・12(SLE) 返信  引用 
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月16日(日) 18時41分
4月16日朝、病院へ。白血球23700赤血球488万ヘモグロビン11.3
ヘマトクリット33.7GOT100GPT956(正常値23-89)(やっと計測可能になった)LDH100↓(やっと計測可能)ALP685(正常値68-318)
GGT43(正常値1.2-6.5)
なんとか、見れる数値になってきた。先生は落ち着いてきていますとおっしゃったが今朝のラフィーは肺炎を起こしてぐったりしていた。昨日の元気は何だ。肺炎の薬が加わった。心内膜炎もある。癒着がある。
食欲旺盛。



597.Re: 腫瘍・・・12(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月16日(日) 18時38分
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昨日はクロラブりんちゃんがお見舞いに来てくれました。早速キッチンの視察。遠路はるばるありがとうね。たった一人のガールフレンド(親戚です)だもの、大喜びしました。大きなイチゴあまおう、ありがとう。

今朝はねねままが病院まで会いに来てくれました。大好物西瓜を戴きました。一緒に診察室に入って井部先生のお話を聞いてもらいました。

今日は300g強のフードとデザートにイチゴ、西瓜、キウイ、デコポン、りんご、幸せね、ラフィー君♪



598.Re: 腫瘍・・・12(SLE)
名前:キャンパパ    日付:2006年4月17日(月) 9時21分
ラフィー兄ちゃん皆からのお見舞いや応援で頑張ってますね!
清里大会無事に終りましたよ。差し入れも本当に皆さん喜んで居ました
兄ちゃんがこんな大変なのに何時も心遣いありがとう御座います。今回も千葉組は頑張りましたよわ-い わ-い \(^_\)(/_^)/ わ-い わ-い

種目別ですが、ナッツ組長が1位 デイジーが1位と3位 富士も後一歩で1位のチャンスは有ったのですが、またまたこけちゃいました(笑) しかし、頑張って走ってくれました。天気も私が清里に近づくにつれ雪に変って居たそうですが、集合の時間には見事に晴れててるテル坊主の威力は物凄いと思いました。観光客のみなさんの仲間達の競技姿勢にとても感動したとお言葉頂きました。ラフィー兄ちゃんも元気になって朝霧や清里の綺麗な空気を食べに行こうね 大好きなソフトクリームもめちゃめちゃ美味しいですよ♪


599.Re: 腫瘍・・・12(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月17日(月) 13時54分
キャンパパ、早速の勝利報告ありがとうございました。
千葉組、やりましたね。
デイママもメールで知らせてくれました。本当にうれしいです。
ナッツも頑張ったんですね。ママは大喜びね。
富士の健闘ぶりも詳しく教えてください。

昨日、体調不良でゆらゆらしていましたが、千葉組の力強い報告を聞いて元気が出てきました。
ラフィーは比較的安定しています。ますます食欲旺盛です♪

588.腫瘍・・・11(SLE) 返信  引用 
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月13日(木) 19時24分
全身性エリテマトーデス(SLE)・・これがラフィーの病名。
病因は不明、典型的な慢性、全身性の免疫介在性疾患である。
猫にはない。
沢山の薬を飲まなければならない。

一生を病気と付き合う事は、股関節の手術をキャンセルした辺りから腹を据えたが、またまた完治のない難病か。それも痛みを伴う病とは。
6年間、関節炎に悩まされ、痛みと戦い、ストレスの毎日でラフィーの免疫はだんだん弱まっていたのではないか。それほどの痛みに耐えていたのか。全ての発端は股関節形成不全。そう思えてならない。
毎日何本もの注射もおとなしく受け、点滴にも微動だにせず、山盛りの薬をがつがつ飲み込み、ラフィーは耐えた。ラフィーは男だ!!

病名がわかって、なんだか一仕事終えた気分だ。しかし戦いは終わったわけではない。



589.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月14日(金) 7時3分
4月14日
おはようラフィー!
ベッドから起き上がれない。やっと起こしたが、下にして寝ていた後肢が痛い。つけない。だが、今日も「ごはんごはん」
ウォルサムの肝臓サポート1日1000`カロリーの指示に従い、今朝は100グラム・西瓜のかんてん・ヨーグルト・サプリ。
生食は肝臓病には難しい。たんぱく質の扱いが微妙だ。ここは療法食にまかせよう。
お顔が小さくなった。骨っぽくなって頭のとんがりもにょっきり。
でも、相変わらずのハンサムおじさん。
お腹の傷のかさぶたが取れた。


590.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:デイママ    日付:2006年4月14日(金) 7時47分
あみままさん、おはようございます。
失礼だったらごめんなさい、正直なところ、病名がわかって「はっきりして良かった」という気持ちと、「どうしてラフィー君がそんな難病に」という気持ちで、とても複雑な心境です。
ただ、この状況の中で手術を避けて専門医の診察を受け、ここまで辿ってこられたあみままさんとラフィー君には、神様が味方してくれているように思えてなりません。
きっと良くなる!いつも見守っているからね、ラフィー君!


591.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月14日(金) 8時4分
デイママ、おはよう。
GRT競技会は明後日、準備はできましたか。日記読んでいますよ。デイちゃんのお腹はママの緊張感を感じるのかな?初級合格目指して頑張って、そして楽しんできてください。千葉組の勝利を信じています。

病名ははっきりしたけど、すっきりしない点も疑問な事もあります。
これから、ひとつひとつ先生にお話を伺って対処して行こうと思っています。
お見舞いありがとう。

デイママ&デイパパ&デイ、がんばれ!


592.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月14日(金) 21時57分
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仕事を早めに切り上げた。ドアを開けたらなんと目の前にラフィーが立っている♪元気だ♪♪
今朝のよぼよぼと今の元気??びっくりだ。
明日も元気でいてくれるかな。

犬用乳母車を注文した。

夕食が終わっても、キッチンにへばりつくラフィー君。



593.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月15日(土) 8時57分
記事588 訂正・・猫にはきわめて少ない。


594.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:キャンパパ    日付:2006年4月15日(土) 18時17分
病名判っても安心出来ませんね、ラフィー兄ちゃんの食欲が有るとカキ子が有ると安心します。 いよいよ私達は明日ですが千葉組の元気
清里でぶちまけて来ますね。兄ちゃんあみーご。応援しててね
帰ったらまた報告に来るからね♪


595.Re: 腫瘍・・・11(SLE)
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月15日(土) 20時14分
キャンパパ、良い報告待っています。
今夜のうちに出発かな。
ななくりさんと一緒ですか。
ラフィーとあみーごはここから応援しています。
千葉組みの勝利、祈っています。富士、一等賞待ってるよ。

ラフィーは今日1日中元気でした。そして1日中キッチンから離れませんでした。

580.腫瘍・・・10 返信  引用 
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月12日(水) 21時15分
Original Size: 400 x 240, 15KB

4月12日、朝から夕方までの点滴を終わったラフィーを迎えに行く。
比較的楽に歩いている。相変わらずの食欲だ。
昨日の血液検査は白血球が35700と減少。(正常値は6000〜17000)
軽い貧血。肝臓の数値が横ばい。だが、ラフィーの状態は昨日、一昨日に比べるととても良い。息づかいがやわらかくなった。
ウエストがくびれすぎ、腿の筋肉も落ちて、バスト周りの太さとものすごいアンバランス。こんなに痩せても28キロ。
明日、院長の診断の結果では自宅で飲み薬のみになるかもしれない。

股関節の治療に使っていた光線療法を4−5日前から始めた。



581.Re: 腫瘍・・・10
名前:キャンパパ    日付:2006年4月12日(水) 22時44分
調子が良い日悪い日繰返しなんだね。でもラフィー君の写真が見れて嬉しいです。懸命なパパさんママさんの優しさがラフィー君にもちゃんと伝わっているようです。足は運動が無くなって筋肉落ちてしまっても
何とか回復したらまた水泳訓練で筋肉つけようね。応援してるぞ!!


582.Re: 腫瘍・・・10
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月13日(木) 8時9分
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4月13日、朝、階段下を覗いてみたら、なんとラフィーとあみが勢ぞろい♪パパさんも?・・ラフィーの足を心配して立っている。後肢が弱弱しい。でも食欲はある。療法食l/d80g・煮汁ごとかたくちいわし5尾・野菜・C・E・オメガ3・ケルプ・亜麻仁油・緑イ貝・サプリ2種を2回に分けて与える。どうも舌の力も弱いし口の開きも少ない。相変わらず「ごっくん」が普通ではない。最後は手ですくって与える。
食後は、ヨーグルト・薄くきった西瓜・卵の黄身そしてカンコロもち少々。
うんちは柔らかいが昨日よりもマシになった。2回目のシッコは昨日届いた介護用ベストで庭に出した。ドギーカートも検討中。
言う事を良く聞き分けるラフィーは病院でも行くたびに褒めらる。



583.Re: 腫瘍・・・10
名前:ままわんだ!    日付:2006年4月13日(木) 10時50分
ラフィー ラフィーママおはよう!
2人とも よくがんばっているよ。(もちろんパパさんも)
頭が下がる思いです。
あみちゃんも きっとおりこうにしているんだろうね。
あみちゃんも偉いぞ!!


584.Re: 腫瘍・・・10
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月13日(木) 11時18分
今朝7時半に病院に送り出したが、ラフィーは自宅に帰れるらしい。
パパさんから聞いた話では、心臓に癒着があるとか、ひたすらストレスの無い生活をさせてと言われたらしい。肝炎がひどいので、強い薬は使えない。高い薬のようだ。
今日から3日間自宅療養だ。病院は日曜日に予定。

今朝は、ラフィーのためにとフルーツ寒天を届けてくれた事務所のスタッフ。彼女は、一番参っていた時に毎朝お惣菜も届けてくれた。
私の事務所の20年ベテランだ。でも、すぐ泣く。涙はやめて!!


585.Re: 腫瘍・・・10
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月13日(木) 11時15分
お〜、ままわんださん、おはよう。
あみは、邪険にされて、散歩も省略。ラフィーがゆっくり2回に分けての食餌なので餓鬼のように欲しがって困ります。
いつの間にか、野良犬状態のあみーごです。拾い食い、マーキング、匂い取り、等々、躾はどこへ行ったの?お恥ずかしい。

ラフィーは全身状態が悪い上に、四肢が弱いので介護が難しいと思います。実は、これからが「本番」です。
仕事人間の私としては、一緒にいてやれる時間を作る事が最大の問題になりますが、この季節はそれが難しいの。

いつも、元気なメッセージありがとう。これからもよろしく頼みます。


586.Re: 腫瘍・・・10
名前:ねねまま    日付:2006年4月13日(木) 13時17分
今日ねラフィ−くんのお見舞いに病院に行ってきたの。
帰った後だったんだけど、看護婦さんの
「状態が安定したのでお家に戻りました」の言葉に
ラフィ−くんを感じ、なんだかうれしい思いがしました。
今度は日曜日なんですね。
介護大変そうですが、がんばって下さい。


587.Re: 腫瘍・・・10
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月13日(木) 15時13分
わー、ねねまま、来てくれたのね。やさしさが心に沁みます。ほんとにありがとう。めったに泣かないのにこんなのに弱いんだなぁ。
ラフィーは手術も回避できたし、足も切らずに済んだし、みなさんに応援して頂けて幸せです。これから又、何が起こるか分かりませんが、ずっと見守ってくださる皆さんに感謝して生きます。

575.腫瘍・・・9 返信  引用 
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月11日(火) 13時34分
今朝は一人で立ち上がれなかった。ベッドで頭を持ち上げて私を見ていた。食事を済ますとベッドに横になるが、上半身が小さく痙攣していた。病院行きを促しても目を開けない。
助け起こすと股関節がゴリゴリ音を立てていた。



576.Re: 腫瘍・・・9
名前:ねねまま    日付:2006年4月11日(火) 13時49分
ラフィ−くん、辛そう・・・
そういえばワクチン、谷澤センセイがギャバ(神経?)に影響するに決まってるとかなんとか・・・騒いでいたなぁって。
とにかく今のままじゃ、ナニがどうなのか・・・不安ですよね。
がんばるんだよ、ラフィ−くん(^ー^)ノ
はやく良くなりますよう、毎日祈っています。

病魔退散!!! エイヤッ↑(/>_<)/


577.Re: 腫瘍・・・9
名前:tina    日付:2006年4月11日(火) 19時56分
あみママ、辛いですね。介護のご様子に頭が下がります。
何もしてあげられなくてごめんなさい。でも、少しでもラフィー君が辛い思いをしないように・・病気に勝ってくれるように・・・薬が効いてくれるように・・・と、祈っています。せめて、食欲がある様子で良かったですね。排便の介助は大変でしょう・・・ママさんの腰は大丈夫ですか?ラフィー君もだけど、ママさんもお体に気をつけてくださいね。


578.Re: 腫瘍・・・9
名前:sumi&マメタロウ    日付:2006年4月11日(火) 20時35分
一生懸命病気と闘ってるラフィー君、きっと神様も力を下さるよね。
ご飯食べて元気になってね。
明日は体が楽になってますように。
マメと一緒に毎日祈ってるからねー。

あみママさんも体に気をつけてくださいね。


579.Re: 腫瘍・・・9
名前:ならしのあみまま=ラフィママ    日付:2006年4月11日(火) 21時41分
ねねまま、tinamam、sumiさん&マメタロウ君、ありがとうございます。
皆さんから、私はパワーを戴いています。感謝です。

夕方病院から出てきたラフィーは何と歩いてる。顔が明るい。
衰弱したラフィーを今朝送り出した時は、胃が縮み、夕方ラフィーの
しっかりした動きを見たら、とたんに胃が緩み・・・なんて単純な解りやすい反応なんでしょう(笑)
今日から、ラフィ一家は新しい免疫強化のサプリを飲み始めました。
私は4月1日の手術回避から、妙に心は落ち着いています。食欲も普通です。大丈夫です。
井部由紀子先生が「ただ、本当に良かった事は、手術をしなかった事」とおっしゃいました。
ある病院ではたった1回の細胞診診断書に惑わされぬ様、3箇所に診断をお願いするそうです。でも、患者の状態も実際に見なければ解らない事はあるでしょう。やはり、専門医が必要ですね。
一週間で10パーセントも体重減。もっと沢山食べて良いそうです。
背中のこぶはまだまだ大きく残っています。今夜も呼吸は荒いのですが、パパさんの羽毛布団の上で寝ています。


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