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392.SLEで入院しちゃいました  
名前:エリテマトーデス患者です〜    日付:2012/10/20(土) 18:15
浮腫みと潰瘍ができて、緊急入院したものの、水を抜いてもらって退院。ステロイド20ミリで、半年以上落ちついてます。今の症状は、全くなく、尿タンパクもなく、走ることも日常生活も普通にできます。ムーンフェイスがひどく、主治医に社会復帰したいと言ったら、いつになるかわからない、新しい薬いっぱいあるよ、と。働いたらまたでちゃうよ、でも自分なら治せる自信がある、と。よくわからないのです…
親戚が東大にいて、腎臓に障害があって、30ミリで働いてる患者さんもいるのに…モルモットにされてる感じで、いつ治るか聞いても、もう普通の状態にはなっている、と。どこも異常がないのに、元気なのに許可を出さず、時間ばかりかけて、病気、病気、とうんざりです。治してあげたい、と言ってくれるのは嬉しいけど、社会復帰できないなら治ることではない感じがします。私のいるところは、地方で病院も少なく、膠原病内科の専門医も他にいないので、大変困ってます!


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